Am Mittwoch, dem 26. Februar 2014, findet in
Bayern zum zweiten Mal der "Tag der Seltenen Erkrankungen" statt.
"Über 30 Millionen Menschen in Europa, davon rund vier Millionen in
Deutschland und zirka 620.000 in Bayern, leben mit einer der 8.000
verschiedenen seltenen Erkrankungen", erklärt Dr. Max Kaplan,
Präsident der Bayerischen Landesärztekammer (BLÄK). Als selten gelten
Krankheiten, an denen weniger als fünf von 10.000 Menschen leiden.
"Das klingt auf den ersten Blick wenig, doch für die Betroffenen ist
das eine schwierige Situation", meint Kaplan. Häufig sei noch zu
wenig über die Situation dieser Patienten bekannt. In diesem Bereich
gebe es noch großen Forschungsbedarf und die Medikation und
Behandlungsmöglichkeiten gestalten sich je nach Krankheit recht
kompliziert. Seltene Krankheiten sind zum Beispiel angeborene
Stoffwechselerkrankungen oder seltene rheumatische Erkrankungen.
Häufig ist ein Gendefekt die Ursache für eine Seltene Erkrankung.
Die "Waisen der Medizin" sollen laut Kaplan mehr Hilfe bekommen.
Deshalb wird am zweiten bayernweiten Tag der Seltenen Erkrankungen
besonders über die aktuelle Situation der Betroffenen informiert.
Beim Aktionstag in München informieren verschiedene Organisationen
über ihre Arbeit und der Nationale Aktionsplan für Menschen mit
Seltenen Erkrankungen wird vorgestellt. Die Besucher können an vier
Workshops teilnehmen:
- Hufgetrappel - sicher ein Pferd oder doch ein Zebra?
Wie erkenne ich Seltene Erkrankungen?
- Selbsthilfe der Seltenen Erkrankungen
- Entwicklung von Bewältigungsstrategien
- Filmvorführung "Waisenkinder der Medizin" mit Diskussion
Die Veranstaltung findet am 26. Februar 2014 von 11.30 Uhr bis
16.00 Uhr in den Räumen der KVB-Landesgeschäftsstelle,
Elsenheimerstraße 39, in München statt. Eine verbindliche Anmeldung
bis 5. Februar unter www.kvb.de ist notwendig. Weitere Informationen
gibt es auf der KVB-Webseite oder unter www.achse-online.de
Pressekontakt:
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