Caregiver Action Network
[http://www.caregiveraction.org/] (CAN) verkündet die Einführung von
www.RareCaregivers.org [http://www.rarecaregivers.org/], einem
ausführlichen Online-Leitfaden, der auf die Bedürfnisse von Personen
eingeht, die Angehörige mit seltenen Erkrankungen pflegen.
"Als Betreuungsperson eines/einer Angehörigen mit einer seltenen
Erkrankung steht man überwältigenden Herausforderungen gegenüber",
sagt John Schall, Geschäftsführer des Caregiver Action Network. "Aus
diesem Grund haben wir diese Webseite entwickelt, um kostenlose Hilfe
und Beratung zur Verfügung zu stellen", fügt Schall hinzu.
Weltweit leiden geschätzt 350 Millionen Menschen an seltenen
Erkrankungen - einschließlich 30 Millionen in den Vereinigten Staaten
und weitere 30 Millionen in Europa. Die Einführung von
www.RareCaregivers.org [http://www.rarecaregivers.org/] trifft mit
dem 7. alljährlichen weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen am
Freitag, den 28. Februar 2014 zusammen.
www.RareCaregivers.org [http://www.rarecaregivers.org/] bietet
hilfreiche Informationen für Pflegepersonen, wie beispielsweise:
-- Pflegeinformationen, die Sie sofort benutzen können
-- Kümmern Sie sich gut um sich selbst
-- Komplizierte Gefühle
-- Familienangelegenheiten
-- Andere Stellen, bei denen Sie um Hilfe ersuchen können
Betreuungspersonen von Menschen mit seltenen Erkrankungen trafen
sich im Jahr 2013 mit CAN und bekundeten die Notwendigkeit einer
Quelle, die ausdrücklich ihrer Rolle als Pflegekräfte gewidmet ist,
zusätzlich zu den krankheitsspezifischen Ressourcen, die sie bereits
benutzten. CAN arbeitete bei der Entwicklung von
www.RareCaregivers.org [http://www.rarecaregivers.org/] mit einer
internationalen Arbeitsgruppe zusammen, deren Mitglieder Pflegekräfte
von Menschen mit seltenen Erkrankungen waren.
Das Caregiver Action Network lädt Organisationen für Patienten mit
seltenen Erkrankungen auf der ganzen Welt dazu ein, sich mit
www.RareCaregivers.org [http://www.rarecaregivers.org/] zu verlinken.
Diese neue Webseite konzentriert sich ausschließlich auf
Pflegekräfte, nicht auf Patienten. CAN ermutigt die
Betreuungspersonen, sich an krankheitsspezifische Organisationen zu
wenden, um Informationen über eine Vielzahl von seltenen Erkrankungen
zu erhalten, wie zum Beispiel Morbus Pompe, Tay-Sachs-Syndrom, Chorea
Huntington oder Morbus Gaucher.
Um www.RareCaregivers.org [http://www.rarecaregivers.org/] zu
entwickeln und zu unterstützen, erhielt CAN finanzielle Förderung von
Genzyme, einem führenden Biotechnologieunternehmen, dessen Mission
darin besteht, transformative Therapien für Patienten mit ungedeckten
medizinischen Bedürfnissen zu entwickeln und zu liefern.
Informationen zu CAN
Das Caregiver Action Network (www.CaregiverAction.org
[http://www.caregiveraction.org/]) ist eine führende
Angehörigenpflegeorganisation in den Vereinigten Staaten, die für die
Verbesserung der Lebensqualität von mehr als 90 Millionen
US-Amerikanern arbeitet, die Familienangehörige mit chronischen
Leiden, Behinderungen, Erkrankungen oder Altersgebrechlichkeit
pflegen. CAN dient einer großen Bandbreite von Familienpflegekräften,
von Eltern von Kindern mit speziellen Bedürfnissen bis hin zu
Familienmitgliedern und Freunden von verletzten Soldaten; von einem
jungen Paar, das mit einer MS-Diagnose konfrontiert wird, bis hin zu
erwachsenen Kindern, die ihre Eltern mit Alzheimererkrankung pflegen.
CAN ist eine gemeinnützige Organisation, die Personen, die Angehörige
betreuen, Bildung/Informationen, gegenseitige Unterstützung durch
Gleichgesinnte und Ressourcen kostenlos zur Verfügung stellt.
Web site: http://www.RareCaregivers.org/
http://www.caregiveraction.org//
Pressekontakt:
KONTAKT: Lisa Winstel, leitende Geschäftsführerin (COO),
LWinstel@CaregiverAction.org, +1 202-772-5050
