Heute hat der Mukoviszidose e.V. den aktuellen
Jahresbericht 2012/2013 veröffentlicht. Der neue Bundesvorsitzende
Stephan Kruip (49), selbst von Mukoviszidose betroffen, sagte dazu:
"Noch immer stirbt in Deutschland jede Woche ein Patient an
Mukoviszidose, jeder zweite von ihnen als junger Mensch unter 30. Um
Mukoviszidose zu besiegen, braucht es noch große Anstrengungen. Ich
bitte Sie herzlich, uns in diesem harten Kampf zu unterstützen".
Persönliches Fototagebuch veröffentlicht
Neben den Zahlen und Fakten zur Arbeit des Vereins gewährt der
Bericht einen Einblick in das Schicksal von Patientin Miriam (38).
Sie vertraute dem Mukoviszidose e.V. ihr persönliches Fototagebuch
an. Die Bilder dokumentieren die Monate vor und nach ihrer
Lungentransplantation im letzten Jahr. Den Bericht können Sie lesen
unter http://ots.de/Egssy . Ein Grußwort der porträtierten Patientin
findet sich unter: http://www.youtube.com/watch?v=mJSFzdYKqFs.
In Deutschland sind rund 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene
von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine
Störung des Salz- und Wassertransports in die Körperzellen bildet
sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das
Organe wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse irreparabel
schädigt. Jedes Jahr werden rund 200 Kinder mit der seltenen
Krankheit geboren.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen,
Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche
Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem
Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose
ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele
erreicht werden können, ist der gemeinnützige Verein auf die
Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
Pressekontakt:
Mukoviszidose e.V.
Pressestelle Annette Schiffer
In den Dauen 6
53117 Bonn
Tel.: 0228/987 80-22
Fax: 0228/987 80-77
E-Mail: aschiffer@muko.info
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