Am Welttag der geistigen Gesundheit 2014 hebt eine bisher
einzigartige internationale Umfrage die Belastung jener Menschen
hervor, die schizophrene Angehörige pflegen.
Gemäss den am heutigen Welttag der geistigen Gesundheit (#WMHD14)
veröffentlichten vorläufigen Ergebnissen einer grossen
internationalen Umfrage sind etwa drei Viertel (72 %) der Personen,
die Angehörige mit Schizophrenie pflegen, hauptsächlich (34 %) oder
alleinig (38 %) für deren Betreuung zuständig, was ihnen eine grosse
emotionale und körperliche Last aufbürdet. Die Umfrage mit dem Thema
Hilfe für pflegende Angehörige (Caring for Carers, C4C), die zurzeit
in 25 Ländern stattfindet, wird durch die Europäische Föderation von
Organisationen der Angehörigen psychisch Kranker (European Federation
of Associations of Families of People with Mental Illness [EUFAMI])
in Zusammenarbeit mit LUCAS, dem interdisziplinären Zentrum für
Forschung und Beratung im Bereich Pflege der Katholischen Universität
Löwen (Leuven), Belgien, durchgeführt.
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http://www.multivu.com/players/English/72762560-schizophrenia-surv
ey-revealed-WMHD14
Die heute bekannt gegebenen ersten Ergebnisse gründen auf den
Antworten von 400 pflegenden Angehörigen in Australien, Kanada,
Frankreich, Deutschland, Italien, Spanien und Gross Britannien. Sie
belegen die immense und kaum je erwähnte Belastung jener Personen,
die mit Schizophrenie lebende Menschen betreuen, und heben den von
ihnen geleisteten Beitrag hervor wie auch die überwältigenden
Auswirkungen, die diese Belastungen auf ihr eigenes Leben haben.
Familienmitglieder pflegen Ihren Angehörigen durchschnittlich 16
Jahre lang und wahrscheinlich bis an ihr Lebensende. Durchschnittlich
werden 23 Wochenstunden für die Betreuung eines Angehörigen
angegeben, was auf den unberechenbaren und langfristigen Charakter
der Schizophrenie-Erkrankung zurückzuführen ist. Diese Stundenzahl
entspricht der einer Teilzeitarbeit.
In der EU gibt es etwa 10 Millionen pflegende Angehörige, die
jeden Tag ihren Sohn, ihre Tochter oder eines ihrer Geschwister, die
an einer ernsthaften psychischen Störung leiden, betreuen und
unterstützen. Dies ist ein massiver und wertvoller Beitrag nicht nur
zugunsten der betroffenen Personen, sondern auch für die Gesellschaft
insgesamt und die finanziell angespannten Gesundheitssysteme in ganz
Europa. "Diese verborgene Gruppe von Arbeitskräften, die pflegenden
Angehörigen, stellt eine Lebensader der Gesellschaft dar, und wir
müssen Massnahmen ergreifen, um sicherzustellen, dass ihr Beitrag
voll anerkannt wird, ihrer Stimme Geltung verschafft wird und sie
unterstützt wird, um diesen Personen zu ermöglichen, weiterhin
wirksam und sicher ihre Angehörigen zu betreuen, ohne ihr eigenes
körperliches und emotionales Wohlergehen in Gefahr zu bringen",
kommentierte heute Kevin Jones, der Generalsekretär der EUFAMI.
Auch wenn etwa ein Drittel der pflegenden Personen angibt, die
geleistete Betreuung als positiv zu erfahren, zeigt doch die Umfrage
ebenfalls, dass fast 4 von 10 Personen mit dem Gefühl kämpfen, sie
könnten nicht mit der "ständigen Besorgnis" um die Pflege fertig
werden und ein Drittel fühlt sich deprimiert. Mehr als 1 von 10
pflegenden Angehörigen sind darüber besorgt, sich isoliert zu fühlen
und erleben aufgrund der von Ihnen geleisteten Betreuung Spannungen
in ihrem sozialen Netzwerk.
Das Durchschnittsalter der befragten pflegenden Angehörigen betrug
61 Jahre, wobei die Mehrheit [84 %] einen Sohn oder eine Tochter
betreut. Viele äussern tiefe Besorgnis darüber, was mit ihrem Kind
geschehen wird, wenn sie nicht in der Lage sind, es zu betreuen oder
nicht mehr "da" sind.
Angesichts dieses konstanten Drucks gab ein Drittel der pflegenden
Angehörigen an, kurz vor dem "Zusammenbruch" zu stehen und zu
empfinden, dass sie so, wie die Dinge stehen, nicht mehr weitermachen
können.
Die Ergebnisse betonen die dringende Notwendigkeit von Massnahmen,
sowohl seitens der Regierungen als auch seitens der Gesellschaft, zur
Anerkennung der Rolle der pflegenden Angehörigen und ihres Beitrags
wie auch die Notwendigkeit, Unterstützung und Hoffnung für ihre
Zukunft zu bieten.
Auch wenn pflegende Angehörige einige positive Erlebnisse im
Zusammenhang mit der Pflege äussern, so wird dies doch angesichts der
Tatsache in den Hintergrund gedrängt, dass eine gewisse
Unzufriedenheit hinsichtlich des Grades an, oder des Fehlens von,
Unterstützung durch berufsmässiges Pflegepersonal besteht.
Zweiundneunzig Prozent der befragten pflegenden Angehörigen wünschen
sich mehr Unterstützung in verschiedenen Bereichen.
Die Umfrage hebt hervor, dass die pflegenden Angehörigen mehr in
Besprechungen über die Behandlung einbezogen und besser dafür
ausgestattet werden möchten, Einfluss auf Entscheidungen hinsichtlich
der Pflege zu nehmen.
"Seitens der pflegenden Angehörigen kommt das Fehlen von
Unterstützung sowie Unzufriedenheit zum Ausdruck. Achtunddreissig
Prozent empfinden, dass sie von Ärzten beziehungsweise Pflegepersonal
nicht ernst genommen werden, und 44 % sind mit ihren Möglichkeiten,
Einfluss auf wichtige Entscheidungen hinsichtlich der Behandlung und
der Pflege nehmen zu können, unzufrieden", sagte Kevin Jones, der
Generalsekretär der EUFAMI. "Die Fachkräfte aus dem
Gesundheitsbereich müssen anerkennen, dass pflegende Angehörige eine
weitaus stärkere Rolle spielen können, müssen sie in die
Entscheidungsfindung zu Behandlungen integrieren und mit ihnen
zusammenarbeiten, um bessere Resultate für die Patienten zu erzielen.
EUFAMI hat seit vielen Jahren stets zu diesem Ansatz aufgerufen."
"Zusätzlich dazu erfahren zahlreiche pflegende Angehörige aufgrund
der von ihnen geleisteten Betreuung finanzielle Belastungen", sagte
Prof. Dr. Chantal Van Audenhove, Direktorin von LUCAS. "Sie geraten
in eine Klemme: Ihre Verpflichtungen gegenüber dem Angehörigen und
hinsichtlich ihrer eigenen Arbeit stehen in Konflikt. Wenn es seitens
des Arbeitgebers nicht genügend Verständnis gibt, verlieren manche
Personen sogar ihre Anstellung, was wiederum für die Gesellschaft den
Verlust von Talenten bedeutet. In die Agenda der Politik sollte mehr
Flexibilität im Arbeitsbereich aufgenommen werden."
Schizophrenie ist eine behindernde psychische Störung, die Leben
beeinträchtigt - sowohl das Leben der von ihr betroffenen Personen
als auch das Leben derjenigen, die sich um sie kümmern. Und weltweit
sind etwa 24 Millionen Menschen von ihr betroffen. Sie betrifft
hauptsächlich Personen im Alter von 15 bis 35 Jahren[1] und gehört zu
den 10 wichtigsten Ursachen für durch Invalidität verlorene Jahre[2].
Familienmitglieder sind die naheliegendsten Personen zur primären
Pflege für Menschen, die mit Schizophrenie leben; sie können täglich
durchschnittlich 6-9 Stunden für die Betreuung aufwenden und, als
Folge davon in hohem Masse persönliche Belastungen erfahren, was auf
lange Sicht ihr eigenes Wohlbefinden bedrohen kann. Schwere
psychische Störungen wie Schizophrenie kosten allein in Europa
jährlich 93,9 Milliarden Euro, was sie hinsichtlich ihrer Behandlung
zu den teuersten Erkrankungen zählen lässt[3].
Die Umfrage wurde mit Unterstützung durch eine akademische
Förderung seitens der führenden CNS-Allianz, Lundbeck und Otsuka,
durch EUFAMI in Zusammenarbeit mit der Katholischen Universität Löwen
unter Befolgung einer soliden Methodik entwickelt und durch das von
Prof. Dr. Chantal Van Audenhove, Direktorin von LUCAS, geleitete
interdisziplinäre Forschungszentrum der Universität, LUCAS,
analysiert. Nach Vervollständigung der Umfrage wird diese
Erkenntnisse aus insgesamt 25, hauptsächlich europäischen, Ländern
zusammengetragen haben, und die Ergebnisse werden 2015 veröffentlicht
werden.
Sie können die Konversation zur C4C-Umfrage und dem Welttag der
geistigen Gesundheit auf EUFAMIS Facebook-Seite
https://www.facebook.com/EUFAMI1 und auf Twitter unter Verwendung der
Hashtags #C4C, #WMHD14 beziehungsweise #livingWithSchizophrenia
verfolgen.
AUSKÜNFTE:
[1] WHO, 2011
[2] WHO, 2004
[3] Cost of disorders of the brain in Europe 2010, Jes Olesen et
al. (2011)
Video:
http://www.multivu.com/players/English/72762560-schizophrenia-survey-revealed-WMHD14
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