Der 22. September ist Welt-CML-Tag. Er wurde 2011 vom CML
Advocates Network als internationaler Aktionstag ins Leben
gerufen(1), um gemeinsam mit weltweit über 80 Organisationen -
darunter die deutsche Patientengemeinschaft leukaemie-online.de (2)
als gemeinnütziger Verein - weltweit auf die Krebserkrankung
Chronische Myeloische Leukämie (CML) stärker aufmerksam zu machen.
"Der Welt-CML-Tag am 22. September ist zu einer globalen Bewegung
geworden, um das Leben und die Versorgung von Patienten mit CML zu
verbessern - in Zusammenarbeit zwischen Patienten, niedergelassenen
Hämatologen und Onkologen, Krankenhäusern, Universitätskliniken,
Laboren und der forschenden Industrie", so Jan Geißler, selbst seit
15 Jahren CML-Patient und Gründer von Leukämie-Online und dem CML
Advocates Network.
Etwa 1.200 Menschen erkranken in Deutschland jährlich an diesem
Blutkrebs, der bis vor einigen Jahren bei den meisten Betroffenen
noch tödlich verlief.(3) Erst die Entwicklung von
Tyrosinkinase-Hemmern führte dazu, dass aus der CML eine in der Regel
gut behandelbare, chronische Erkrankung wurde. Das heißt, dass viele
Patienten mit CML-Medikamenten bis ins fortgeschrittene Alter ein
nahezu normales Leben führen können. Dank wissenschaftlicher
Fortschritte sprechen Patienten sehr gut auf eine CML-Behandlung an.
Unter bestimmten Voraussetzungen und unter kontrollierten Bedingungen
kann sogar ein Absetzen der Medikamente möglich sein. "Für
CML-Patienten mit seit Jahren sehr gutem Ansprechen auf die
CML-Therapie könnte das Absetzen der Medikamente eine attraktive
Option werden, ohne die tägliche Einnahme des Medikaments und ohne
Nebenwirkungen ein völlig normales Leben zu führen", so Geißler. Zur
Diagnose, während der Therapie, aber auch beim und nach einem
kontrollierten Absetzen der Behandlung sind jedoch engmaschige
Untersuchungen erforderlich, um entscheidende Blutwerte und damit den
Gesundheitszustand permanent zu überwachen. Auch wenn es erste
Hinweise gibt, dass unter bestimmten Bedingungen ein erfolgreiches
Absetzen von CML-Medikamenten möglich sein kann, sollten
entsprechende Versuche derzeit ausschließlich im Rahmen von Studien
erfolgen.
Serviceangebote für CML-Patienten im Internet und am Telefon
Betroffene, Angehörige und Interessierte können sich auf der Website
www.leben-mit-CML.de über das Krankheitsbild informieren. Das von
Novartis Pharma GmbH/Oncology entwickelte Informationsangebot erklärt
auf leicht verständliche Weise Wissenswertes zu Erkrankung,
Behandlungsformen und zum Leben mit CML im Allgemeinen. Wer mehr über
CML und die Messung von Leukämie-Zellen im Blut erfahren und sein
Wissen testen möchte, kann sich mit dem interaktiven Lernerlebnis
Mein Meisterstück auf eine musikalische Wissensreise begeben. Für
persönliche Fragen steht ein Infoservice per Telefon oder E-Mail zur
Verfügung, der kompetente Beratung und zuverlässige Informationen zu
medizinisch-pharmazeutischen Themen bietet. Mit regelmäßigen
Erweiterungen der Serviceangebote der Initiative "Leben mit CML"
setzt Novartis Oncology sein langjähriges Engagement für
CML-Patienten kontinuierlich fort. Hierzu zählen auch regelmäßige
Informationstage wie der am 24. September stattfindende Patiententag
in Dresden, der sich zugleich auch an Betroffene mit anderen
Bluterkrankungen richtet, konkret der Polycythaemia vera (4) sowie
der Myelofibrose (5). Diese Veranstaltungen dienen als Plattform für
den gegenseitigen Austausch von Patienten und Angehörigen und bieten
Gelegenheit, sich im Rahmen eines vielfältigen Programms mit
Expertenvorträgen z. B. eines Psychoonkologen zur Frage "Wie gehe ich
mit meiner Krankheit um?" zu informieren. In Workshops kommen zudem
praktische Themen zur Sprache wie "Hautpflege und Hautkontrolle - Was
ist zu beachten?" und "Labordiagnostik - Was passiert mit meiner
Blutprobe?".
Weitere Informationen finden Sie unter www.leben-mit-CML.de und
auch unter https://twitter.com/Novartis_DE.
Quelle: Novartis Oncology Pressemitteilung "Welt-CML-Tag am 22.
September: Novartis unterstützt CML-Patienten auf dem Weg zu einem
therapiefreien Leben", 19. September 2016; Autor: Novartis Pharma
GmbH, Roonstraße 25, 90429 Nürnberg.
Zusatzinformationen
Über den Welt-CML-Tag Als globaler Aktionstag wurde der
Welt-CML-Tag 2011 vom CML Advocates Network ausgerufen, einem
weltweiten Non-Profit-Netzwerk von 109 Patientenorganisationen, das
Patienten mit Chronischer Myeloischer Leukämie (CML) und ihre
Angehörigen unterstützt.(1) Das Datum des Aktionstages, der 22.9.,
ist nicht willkürlich gewählt, sondern eng mit der Erkrankung selbst
verknüpft. So tritt bei CML typischerweise eine genetische
Veränderung auf, die die Chromosomen 9 und 22 betrifft und eine
unkontrollierte Vermehrung der weißen Blutkörperchen hervorruft.(3)
Die deutsche Patienten-Onlineplattform leukaemie-online.de, betrieben
von Patienten durch den gemeinnützigen Verein LeukaNET e.V., gehört
zu den Gründern des CML Advocates Network.
Über Chronische Myeloische Leukämie(6,7)
Die Chronische Myeloische Leukämie (CML) ist eine Form von
Blutkrebs, die lebensbedrohlich ist und unbehandelt in wenigen Jahren
zum Tod führen kann. In Deutschland sind aktuell etwa 11.000
Menschen von einer CML betroffen; in jedem Jahr kommen ca. 1.200
neue Erkrankungsfälle hinzu. Bei der Erkrankung kommt es im Blut und
im Knochenmark zu einer unkontrollierten Vermehrung von speziellen
weißen Blutkörperchen (Leukozyten), den Granulozyten. CML-Patienten
können bis zu 500.000 weiße Blutkörperchen pro Mikroliter Blut
aufweisen. Zum Vergleich: Im Blut gesunder Menschen befinden sich
4.000 - 9.000 weiße Blutkörperchen pro Mikroliter.
Eine Chronische Myeloische Leukämie entsteht in den meisten Fällen
aufgrund einer Veränderung im Erbgut einer blutbildenden Stammzelle,
die jederzeit während des Lebens auftreten kann. Die Folge dieser
genetischen Mutation ist ein krankhaft verändertes Chromosom, das
Philadelphia-Chromosom. Dieses enthält ein abnormes Gen, das
sogenannte BCR-ABL-Fusionsgen. Aufgrund dieses abnormen Gens bildet
der Körper ein Eiweiß, das im gesunden menschlichen Körper
normalerweise nicht vorkommt. Dieses Eiweiß sorgt für die
unkontrollierte Vermehrung der weißen Blutkörperchen und es entsteht
eine CML.
Über Novartis
Novartis bietet innovative medizinische Lösungen an, um damit auf die
sich verändernden Bedürfnisse von Patienten und Gesellschaften
einzugehen. Novartis, mit Hauptsitz in Basel (Schweiz), verfügt über
ein diversifiziertes Portfolio, um diese Bedürfnisse so gut wie
möglich zu erfüllen: mit innovativen Arzneimitteln, Produkten für die
Augenheilkunde und kostengünstigen generischen Medikamenten. Novartis
ist das einzige Unternehmen mit weltweit führenden Positionen in
diesen Bereichen. Im Jahr 2015 erzielte der Konzern einen Nettoumsatz
von USD 49,4 Milliarden und wies Kosten für Forschung und Entwicklung
in Höhe von rund USD 8,9 Milliarden (USD 8,7 Milliarden unter
Ausschluss von Wertminderungen und Abschreibungen) aus. Die Novartis
Konzerngesellschaften beschäftigen rund 118.000 Mitarbeitende
(Vollzeitstellenäquivalente). Die Produkte von Novartis sind in über
180 Ländern weltweit erhältlich. Weitere Informationen finden Sie im
Internet unter http://www.novartis.com und http://www.novartis.de
oder folgen Sie uns unter http://www.twitter.com/Novartis_DE.
Referenzen
(1)http://ots.de/xe3mq. Letzter Zugriff: 08.09.2016.
(2) Leukämie-Online. Die Online-Gemeinschaft zum Thema Leukämie.
http://ots.de/qjaEK. Letzter Zugriff: 08.09.2016.
(3) Hochhaus A, Berger U, Hehlmann R et al. Chronische myeloische
Leukämie - Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie. Unimed-Verlag,
2. Auflage, 2004.
(4) http://ots.de/3XczW. Letzter Zugriff: 08.09.2016.
(5) http://ots.de/aOjQe. Letzter Zugriff: 08.09.2016.
(6)Hochhaus A, Baerlocher GM, Brümmendorf T et al. DGHO Leitlinie
"Chronische Myeloische Leukämie". Stand Januar 2013. Online verfügbar
unter: http://ots.de/itEK2. Letzter Zugriff: 08.09.2016.
(7)Leben mit chronischer myeloischer Leukämie. Online
verfügbar unter: http://ots.de/ZyMdZ. Letzter Zugriff: 08.09.2016.
Pressekontakt:
Pia Nothing
Communications Manager
External Affairs & Communications Oncology
Novartis Pharma GmbH
Roonstraße 25
90429 Nürnberg
GERMANY
Phone +49 911 27313712
Mobile +49 172 65 441 46
pia.nothing@novartis.com
Ina Meyer
Head External Affairs & Communications Oncology
Novartis Pharma GmbH
Roonstraße 25
90429 Nürnberg
GERMANY
Phone +49 911 273 12643
Mobile +49 173 301 97 43
ina.meyer@novartis.com
