Menschen mit Seltenen Erkrankungen gelten als die sogenannten
"Waisenkinder der Medizin". Sie stehen vor komplexen
Herausforderungen - ganz alltäglich und wenn es um ihre medizinische
Versorgung geht. Welche Hilfe Menschen mit Seltenen Erkrankungen wo
finden, war das Thema einer gemeinsamen Veranstaltung von ACHSE e.V.
(Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), der Charité -
Universitätsmedizin Berlin sowie dem Pharmaunternehmen Pfizer.
Patienten, Mediziner und Forscher haben sich am Donnerstag, 03.
November, in der Berliner Urania getroffen, um die Herausforderungen
von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu beleuchten. In ihrer
zweiten Bürgerveranstaltung mit dem Titel "Diagnose Seltene
Erkrankung - Fragen. Wege. Perspektiven." boten die
Patientenorganisation ACHSE e.V., die Charité - Universitätsmedizin
Berlin und das Unternehmen Pfizer Betroffenen und Interessierten
Expertenrat und ein Forum für ihre drängendsten Fragen. Auf dem
Podium sprachen Professor Dr. Friedemann Paul von der Charité -
Universitätsmedizin Berlin und einer seiner Patienten mit einer
Seltenen Erkrankung. Zu den Sprechern gehörten außerdem die
Professorin Dr. med. Annette Grüters-Kieslich (Charité -
Universitätsmedizin Berlin), Mirjam Mann (Geschäftsführerin ACHSE
e.V.), Eike Jogwer-Welz (Betroffenen- und Angehörigenberaterin ACHSE
e.V.) sowie PD Dr. Peter-Andreas Löschmann von Pfizer.
"Oft vergehen noch zu viele Jahre, bis eine Diagnose überhaupt
gestellt werden kann. Das Wissen über die rund 8.000 Seltenen
Erkrankungen ist lückenhaft. Gibt es eine Diagnose, müssen Betroffene
feststellen, dass Therapien und Medikamente rar sind und es an guten
Informationen mangelt", schilderte Mirjam Mann die Situation für
Patienten. "Trotzdem hat sich mit der Erarbeitung des Nationalen
Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen schon viel
getan", sagte Prof. Dr. med. Annette Grüters-Kieslich. "Wir haben die
Struktur und Arbeitsweise der Zentren definiert, so dass einem
Anerkennungsverfahren nichts mehr im Wege steht. So finden Patienten
mit unklaren Symptomen oder einer bereits definierten Erkrankung den
Weg zu den Experten leichter, wie etwa an der Charité", beschrieb die
Sprecherin eines der derzeit 26 Zentren für Seltene Erkrankungen in
Deutschland beispielhaft die Herangehensweise der Charité.
Diese Auffassung wurde von PD Dr. Peter-Andreas Löschmann,
Medizinischer Direktor Pfizer Deutschland bestätigt: "Innovative und
molekulare Diagnostik trägt dazu bei, den Erkenntnisgewinn zur
Krankheitsentstehung zu mehren und schafft Ansatzpunkte für neue
Therapien", so Löschmann. "Bisher erreichen wir damit jedoch nur
einen kleinen Teil der Erkrankten. Hier muss noch viel getan werden."
Versorgung muss weiter optimiert werden
Obwohl in den vergangenen Jahren im Bereich der Seltenen
Erkrankungen schon einiges erreicht worden ist, wiesen die
Podiumsteilnehmer auf das weiterhin bestehende Versorgungsdefizit
hin. "Vor allem im Bereich der monogentisch vererbten Erkrankungen
gibt es zahlreiche und vielversprechende neue Therapieansätze", sagte
PD Dr. Peter-Andreas Löschmann. "Seltene Erkrankungen, die mehrere
Gene betreffen, sind aber sehr viel mühsamer zu erforschen. Die
Entwicklung neuer Therapien ist aufwendiger. Menschen mit solchen
Formen einer Seltenen Erkrankung können wir heute in vielen Fällen
noch nicht helfen."
Prof. Dr. Friedemann Paul, Leiter der AG Klinische
Neuroimmunologie am NeuroCure Clinical Research Center, der Charité -
Universitätsmedizin Berlin, sieht einen wichtigen Lösungsansatz in
der Vernetzung: "Wir als Experten für spezifische Seltene
Erkrankungen müssen eine Vernetzung zu den betreuenden Kollegen und
Kolleginnen in kleineren Kliniken oder Praxen gewährleisten, damit
Betroffene auch außerhalb von Spezialambulanzen angemessen versorgt
sind. Insbesondere, wenn die Spezialambulanz für die Patienten nicht
heimatnah ist", erklärte Paul.
Menschen mit Seltenen Erkrankungen mehr Hilfe bieten
Eine gute Patienten-Versorgung geht jedoch weit über die
medizinische Versorgung hinaus: "Psychosoziale Betreuung, aber auch
gute Informationen für den Lebensalltag mit einer Seltenen Erkrankung
gehören dazu. Hier müssen wir gemeinsam noch viel bewegen",
unterstrich die Betroffenen- und Angehörigenberaterin Eike
Jogwer-Welz das wichtige Anliegen von ACHSE.
Die gemeinsame Bürgerveranstaltung der Patientenorganisation ACHSE
e.V., der Charité - Universitätsmedizin Berlin und dem Unternehmen
Pfizer hat gezeigt, dass Menschen mit einer Seltenen Erkrankung bei
mehreren Anlaufstellen, beispielsweise Patientenorganisationen, Hilfe
finden. Spezialisierte Zentren bieten eine fundierte medizinische
Betreuung. Auch in der Forschung wird für Menschen mit Seltenen
Erkrankungen schon viel getan. Dennoch sind sich alle Beteiligten
einig, dass längst nicht alle Hürden in der Versorgung von Patienten
mit Seltenen Erkrankungen genommen sind. Es bedarf demnach weiterhin
gemeinsamer Anstrengungen, um die im Nationalplan beschriebenen
strukturellen Veränderungen umzusetzen und die damit gewünschte
bessere Versorgung zu erreichen.
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