Fast die Hälfte (43 %) der Menschen,
die mit Lupus leben und die unlängst auf eine Umfrage* antworteten,
sagten, dass ihre größten Sorgen die physische Inaktivität und
soziale Isolation aufgrund der beeinträchtigenden Auswirkungen der
Krankheit auf den Körper sind. Fast die Hälfte (47 %) der Teilnehmer
hatte das Gefühl, dass die Auswirkung von Lupus auf das tägliche
Leben von ihren Ärzten am häufigsten missverstanden wird, während
fast ein Drittel (30 %) der Meinung war, dass die emotionalen
Auswirkungen am häufigsten missverstanden werden. Knapp die Hälfte
(47 %) der Befragten gab in der, von der World Lupus Federation (WLF)
durchgeführten Umfrage an, dass ihre Ärzte ihnen bessere Management-
und Behandlungsoptionen verfügbar machen sollten.
Die Meinungen der Menschen mit Lupus sind alle im "Lupus Knows No
Boundaries e-Report" [Lupus kennt keine Grenzen E-Bericht] enthalten,
der im Rahmen einer Zusammenarbeit der WLF mit GlaxoSmithKline (GSK)
für den Weltlupustag (10. Mai) erstellt wurde. Der Bericht vereint
direkte Erfahrungen von Menschen, die mit Lupus leben, ihrer
Fürsprecher und jener, die sie behandeln. Den vollständigen Bericht
finden Sie auf worldlupusday.org (http://worldlupusday.org/).
"Ich wurde zum ersten Mal von Lucy Vodden, einer Jugendfreundin,
mit Lupus konfrontiert, über die das Lied Lucy in the Sky with
Diamonds komponiert wurde", sagte Julian Lennon, Fotograf, Autor,
Musiker, Philanthrop und weltweiter Botschafter der Lupus Foundation
of America. "Es waren Lucys Anstrengungen, die meine Augen dafür
öffneten, wie verheerend die Belastung durch Lupus für Millionen
Menschen und ihre Familien ist."
Shannon Boxx war Spielerin in der nationalen Fußballmannschaft der
Vereinigten Staaten und gewann drei olympische Goldmedaillen, bevor
sie im Jahr 2015 zurücktrat. Aber während des Großteils ihrer
Karriere litt sie im Geheimen unter einer Diagnose mit Lupus. "Ich
habe mich entschieden, öffentlich über Lupus zu sprechen, da ich
einfach keine Lust mehr hatte, ihn zu verstecken. Ich hatte in meiner
Karriere einen Punkt erreicht, an dem mir bewusst wurde, dass ich
wahrscheinlich nicht mehr sehr viel länger spielen würde, und hatte
das Gefühl, als öffentlich bekannte Persönlichkeit die Verantwortung
zu haben, über Lupus reden und das Bewusstsein darüber stärken zu
müssen", sagte Boxx.
"Wir fordern alle auf, gemeinsam Aktionen für alle zu unternehmen,
die an Lupus leiden", sagte Sandra C. Raymond, President & CEO der
Lupus Foundation America, die als Sekretariat der World Lupus
Federation agiert. "Indem wir Lupus ins Rampenlicht stellen, können
wir sicherstellen, dass Freunde und Familien, Gesundheitsfachleute,
Arbeitgeber, Regierungsbeamte, Gesundheitsversicherer und
Pharmaunternehmen sich der vielen und unterschiedlichen
Herausforderungen, mit denen Menschen mit Lupus konfrontiert sind,
bewusst werden und entsprechende Informationen erhalten."
"Der E-Bericht und die Ergebnisse der Twitter-Umfrage zeigen, dass
erheblich mehr zur Bewusstseinssteigerung und zum Verstehen dieser
beeinträchtigenden Krankheit sowie zu ihrer Priorisierung getan
werden kann, um Patienten das Vertrauen zu geben, dass sie über die
Auswirkungen ihrer Symptome reden können", sagte Dr. Alex Liakos,
Global Medical Affairs von GSK. "Wir bei GSK freuen uns, dass wir mit
der World Lupus Federation zusammenarbeiten konnten und werden in
künftigen Kampagnen auch weiterhin die Anforderungen jener
unterstützen, die mit Lupus leben."
* Über die Umfrage
Die Umfrage via Twitter wurde von 12 Patientengruppen in neun
Ländern durchgeführt und es wurden insgesamt 2.048 Stimmen abgegeben.
Obwohl eine Umfrage in sozialen Medien wertvolle Erkenntnisse liefern
kann, ist sie statistisch nicht signifikant und demografisch nicht
repräsentativ.
Über den E-Bericht
Der "Lupus Knows No Boundaries e-Report" wurde gemeinsam von der
World Lupus Federation und GSK als Teil einer Reihe von
Kooperationstätigkeiten im Rahmen des diesjährigen Weltlupustages
entwickelt und er zielt darauf ab, das Bewusstsein für die weltweiten
Auswirkungen von Lupus zu steigern, sich der falschen Vorstellungen
von der Krankheit anzunehmen und die Lupusgemeinschaft zu befähigen,
Schritte einzuleiten, mit denen die Bedürfnisse jener unterstützt
werden, die mit Lupus leben.
Medienkontakt
Duane Peters +1.724.496.0995
peters@lupus.org
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