Im Jahr 2017 blickt OnLyme-Aktion.org auf fünf ereignisreiche Jahre zurück. Inzwischen hat sich der Patientenverein erfolgreich etabliert und ist aus der Interessensvertretung für Borreliose-Patienten nicht mehr weg zu denken.
OnLyme-Aktion.org feiert den fünften Geburtstag. Ein willkommener Anlass, um auf bewegte Jahre zurück zu blicken. Mitglieder einer virtuellen Selbsthilfegruppe gründeten 2012 den gemeinnützigen Patientenverein. Sehr schnell begnügte sich das Aktionsbündnis nicht mehr nur mit Aktionen, die für eine verstärkte gesundheitspolitische Aufmerksamkeit für die häufig von Zecken übertragene Infektionskrankheit Lyme-Borreliose sorgen. Bereits Ende 2012 wurde auch der Grundstein für das Herzstück des Vereins gelegt: Das Borreliose-Patientenforum. Siehe: http://onlyme-aktion.org/borreliose-onlyme-aktion-org-forum-jetzt-auch-bei-nakos-5-top-gruende-fuer-die-forumsnutzung/
Selbst erkrankte Vereinsmitglieder moderieren in diesem unabhängigen, werbefreien Forum die Beiträge der stetig wachsenden ForumsnutzerInnen. Suchten Ende 2012 noch rund 200 registrierte Nutzer Informationen und Erfahrungsaustausch im Forum, so sind es inzwischen fast 3000 registrierte Mitglieder. An manchen Tagen tummeln sich über 350 Nutzer im Forum. Kein Wunder - der Informationsbedarf rund um Zeckenstiche, Lyme-Borreliose und Co-Infektionen ist sehr groß. Zweifelsohne ist die Entwicklung dieses Patientenforums eine einzige Erfolgsgeschichte und eine wichtige Ergänzung zum professionellen Gesundheitssystem.
Das Patientenforum als virtuelle Selbsthilfegruppe (SHG) bietet sehr viele Vorteile. Unter anderem hat es quasi immer geöffnet und ist auch noch ortsunabhängig zu erreichen. Ein enormer Pluspunkt, gerade wenn man krank und körperlich eingeschränkt ist. Gleichzeitig erreicht man im Forum eine recht große Zahl von Menschen, die sich dort beteiligen und ihre vielfältigen Informationen und Erfahrungen vermitteln. Das Ganze ist übersichtlich strukturiert und archiviert. Damit ist im Laufe der Jahre ein großer Wissensschatz entstanden, auf den Interessierte kostenlos rrund um die Uhr Zugriff haben. Der Wissensschatz umfasst zur Zeit nahezu 120 000 Beiträge zu über 9000 Themen.
Im August 2012 sind sich alle Gründungsmitglieder einig, dass in der Öffentlichkeit und der Politik dringend ein stärkeres Problembewusstsein für die Gefahren zeckenübertragener Infektionen geschaffen werden muss. Gesagt, getan. Seit der Gründung des Aktionsbündnisses macht OnLyme-Aktion.org unermüdlich durch zahlreiche Aktionen wie der Berlin-Demo im Wahljahr 2013, jährliche Aktionstage im Mai sowie Online-Petitionen auf die schlechte medizinische Versorgung aufmerksam. Dabei werden - und das unterscheidet das neue Aktionsbündnis - alle Aktivitäten im Bereich Information, (internationaler) Kommunikation, Zusammenarbeit und Organisation digital und mithilfe sozialer Netzwerke koordiniert. Das ist zeitgemäß, zukunftsfähig und effizient.
Ein weiterer wichtiger Baustein der Vereinsarbeit ist die Teilnahme an den Leitlinienkonferenzen der AWMF, der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften. Mithilfe von medizinischen Leitlinien kann auf die Diagnose und Therapie der Patienten Einfluss genommen werden - somit ist es für OnLyme-Aktion.org enorm wichtig - in dem bescheidenen Rahmen, der Patientenorganisationen zur Verfügung steht - in den Verhandlungen immer wieder die Sicht der Patienten in den Fokus zu rücken. Im Sinne aller Patienten hält OnLyme-Aktion.org daher auch den im Zuge der Leitlinienkonferenzen entstandenen konstruktiven Dialog mit den Leitlinien-Verantwortlichen für einen großen Fortschritt. Ermutigt durch die inzwischen in den Konferenzen zu beobachtende ernsthafte Auseinandersetzung mit den unterschiedlichen Positionen und den vielen noch offenen Fragen bei der Lyme-Borreliose, setzt sich die gesundheitspolitische Arbeitsgruppe von OnLyme-Aktion.org mit ganzer Kraft für die Patienten ein, frei nach dem Motto: Es kommt nicht darauf an, mit dem Kopf gegen eine Wand zu rennen, sondern mit den Augen die Tür zu finden.
Soviel Einsatz erregte 2013, nur ein Jahr nach der Gründung, bereits große Aufmerksamkeit. OnLyme-Aktion.org wurde für den Deutschen Engagementpreis nominiert. Begründung: Die Mitglieder des gemeinnützigen Vereins werden aufgrund ihres überdurchschnittlichen persönlichen Engagements im Kampf für Information und Unterstützung von Borreliose-Patienten sowie für ihre Teilnahme an weltweiten Kampagnen zur Aufklärung über die schlechte medizinische Versorgung nominiert. Der Einsatz für erkrankte Zeckenstichopfer erfährt durch diese Nominierung eine ganz besondere Anerkennung. In einem ausführlichen Porträt eines Fachmagazins über OnLyme-Aktion.org heißt es in der Überschrift treffend: "Das Aktionsbündnis OnLyme-Aktion.org - eine Patientenorganisation, die ihrem Namen alle Ehre macht".
