- Der Welt-CML-Tag am 22. September hat das Ziel, Aufmerksamkeit
für die Chronische Myeloische Leukämie (CML) und die Situation der
Betroffenen zu schaffen.
- Am Vortag des Welt-CML-Tages diskutieren Experten und
Patientenvertreter in Berlin im Rahmen einer Pressekonferenz zur CML.
Die Patientenorganisationen Leukaemie-Online.de, der Elternverein für
Kinder mit CML e.V., die DGHO e.V. und die Deutsche CML-Allianz
veranstalten zusammen die öffentliche Aktion "Leben mit Krebs" am Fuß
des Berliner Fernsehturms.
- Hilfreiche Informationen rund um die Themen Erkrankung, Diagnose
und Therapie bietet die Website www.leben-mit-cml.de den Patienten
und Angehörigen.
Der 22. September wurde als Welt-CML-Tag 2011 von nationalen
Patientenorganisationen ins Leben gerufen und wird auf
internationaler Ebene vom CML Advocates Network koordiniert - einem
weltweiten gemeinnützigen Netzwerk mit 116
CML-Patientenorganisationen aus 86 Ländern. Die Wahl des 22.9. ist
kein Zufall: Bei der Chronischen Myeloischen Leukämie (CML) tritt
typischerweise eine genetische Veränderung auf, von der die
Chromosomen 9 und 22 betroffen sind.(1) Dies führt zur
unkontrollierten Vermehrung von weißen Blutkörperchen.(1)
Bei kaum einer anderen Krebserkrankung haben sich in den letzten
Jahren derartig positive Entwicklungen auf dem Gebiet der Therapie
vollzogen wie bei der CML.(2) Wer noch vor zwanzig Jahren die
Diagnose erhielt, hatte ohne Stammzelltransplantation eine mittlere
Überlebenswahrscheinlichkeit von vier bis fünf Jahren.(3) In den
darauffolgenden Jahren änderte sich dies mit der Einführung neuer
Substanzen - sogenannter Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI) -
grundlegend: Die CML kann seitdem so effektiv therapiert werden, dass
Betroffene heutzutage nahezu dieselbe Lebenserwartung wie gesunde
Menschen haben.(2) Dank der Behandlungsfortschritte mit TKIs und
Nachfolgesubstanzen hat sich die CML seit 2002 für die meisten
Patienten von einer lebensbedrohenden in eine chronische Erkrankung
gewandelt.(1,2) Dieser Wandel hat die Voraussetzungen für innovative
Therapiekonzepte geschaffen.
Bahnbrechend ist dabei das Konzept der Therapiefreien Remission
(TFR): Nach mehrjähriger Behandlung mit TKIs erreichen viele
CML-Patienten eine so tiefe und anhaltende Remission, dass sie unter
engmaschiger diagnostischer Kontrolle ihr Medikament absetzen
können.(1,2) In klinischen Studien wurde und wird untersucht, unter
welchen Bedingungen ein solches Absetzen möglich ist.(4,5) Für einen
Teil der Patienten sind damit längere medikationsfreie Phasen - in
manchen Fällen sogar ein Leben ohne Medikation - ein realistisches
Behandlungsziel.(6,7) Das Erreichen einer TFR kann für Betroffene
eine deutliche Steigerung der Lebensqualität bedeuten, ein Leben ohne
Tabletteneinnahme erleichtert den Alltag und reduziert das Risiko von
Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten.
In Deutschland erkranken jährlich etwa 1.200 Personen an einer
CML.(1) Das durchschnittliche Alter, in dem die Krankheit
diagnostiziert wird, liegt zwischen 57 und 60 Jahren.(8) Daten zur
weltweiten Zahl der CML-Patienten sind nicht gesichert, da jedoch
aufgrund der modernen Medikamente weniger Menschen an einer CML
versterben und stattdessen chronisch erkrankt sind, wird deren Zahl
in den kommenden Jahren zunehmen.(8)
CML im Fokus: Pressekonferenz anlässlich des Welt-CML-Tages am 21.
September
Die vielversprechenden Entwicklungen auf dem Gebiet der
CML-Therapie stehen am 21. September im Mittelpunkt einer
Pressekonferenz der Deutschen CML-Allianz, der Deutschen Gesellschaft
für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO) e.V. und der
Patientengemeinschaft Leukaemie-Online.de in Berlin. Unter dem Titel
"Welttag der Chronischen Myeloischen Leukämie: Therapie
revolutioniert. Neuen Herausforderungen begegnen" werden im
Tagungszentrum der Bundespressekonferenz renommierte CML-Experten
zusammen mit Patientenvertretern über die Erkrankung und die
weit-reichenden Folgen der neueren Entwicklungen - wie z.B. die
Therapiefreie Remission - für die Krebsbehandlung diskutieren.*
Öffentliche Aktion von Leukaemie-Online am Berliner Fernsehturm am
22. September
Die Patientenorganisationen Leukaemie-Online.de
(www.leukaemie-online.de) und der Elternverein für Kinder mit CML
e.V. führen zusammen mit der DGHO e.V. und der Deutschen CML-Allianz
an der Gontardstraße vor dem Berliner Fernsehturm vormittags eine
öffentliche Aktion zum Welt-CML-Tag durch. An einem Infostand werden
zwei Aspekte des Themas CML ins Bewusstsein gerufen. Unter dem Motto
"Manchmal ein Kunststück" stellt einerseits eine Slackline-Vorführung
den Drahtseilakt eines Lebens mit chronischem Blutkrebs symbolisch
dar. Andererseits wird die Forschung zum Ursprung und zur Behandlung
von CML durch die Verteilung von Ballons in Form von Chromosomen
veranschaulicht. Information zu beiden Aspekten wird von engagierten
CML-Patienten und Angehörigen verteilt.
Die Therapie der CML ist im Wandel - Bleiben Sie informiert
Auf www.leben-mit-cml.de bietet Novartis Pharma GmbH Patienten,
Angehörigen und Interessierten umfassende und leicht verständliche
Informationen rund um die CML. Die Seite umfasst Broschüren, eine App
zum Therapiemanagement und Videos mit Experten-Interviews zur
Erkrankung, Diagnose und Behandlung. Die Materialien wurden in enger
Zusammenarbeit mit Fachärzten und Patientenvertretern entwickelt und
sind auf die Bedürfnisse von Betroffenen und Angehörigen
zugeschnitten. So bietet das CML-Lexikon ein validiertes
Nachschlagewerk zu allen wichtigen Begrifflichkeiten - von Adhärenz
bis Zytopenie. Für weiterführende Fragen stehen eine kostenlose
Service-Hotline sowie eine Auswahl von Links zu
Patienten-Selbsthilfe-Organisationen zur Verfügung.
* Pressekonferenz "Welttag der Chronischen Myeloischen Leukämie:
Therapie revolutioniert. Neuen Herausforderungen begegnen",
Donnerstag, 21. September 2017, 13:00 bis 14:30 Uhr, Tagungszentrum
im Haus der Bundespressekonferenz, Raum 0107, Schiffbauerdamm 40/Ecke
Reinhardtstr. 55, 10117 Berlin. Weitere Informationen können bei der
Deutschen CML-Allianz angefordert werden:
Ansprechpartnerin ist Melinda Kolb, c/o Universitätsklinikum Jena,
Klinik für Innere Medizin II, Abt. Hämatologie / Onkologie, Am
Klinikum 1, 07747 Jena, E-Mail: Melinda.Kolb@med.uni-jena.de.
Neben www.leben-mit-cml.de finden Sie weitere Informationen auch
unter https://twitter.com/Novartis_DE.
Zusatzinformationen:
Über den Welt-CML-Tag
Als globaler Aktionstag wurde der Welt-CML-Tag 2011 vom CML
Advocates Network ausgerufen, einem weltweiten Non-Profit-Netzwerk
von 109 Patientenorganisationen, das Patienten mit Chronischer
Myeloischer Leukämie (CML) und ihre Angehörigen unterstützt.(9) Das
Datum des Aktionstages, der 22.9., ist nicht willkürlich gewählt,
sondern eng mit der Erkrankung selbst verknüpft. So tritt bei CML
typischerweise eine genetische Veränderung auf, welche die
Chromosomen 9 und 22 betrifft und eine unkontrollierte Vermehrung der
weißen Blutkörperchen hervorruft.(1) Die deutsche
Patienten-Onlineplattform Leukaemie-online.de, betrieben von
Patienten durch den gemeinnützigen Verein LeukaNET e.V., gehört zu
den Gründern des CML Advocates Network.
Über die Deutsche CML-Allianz
Um die Versorgung der CML-Patienten nach neuesten Standards
deutschlandweit zu verbessern, wurde 2014 die "Deutsche CML-Allianz"
unter Leitung von Prof. Hochhaus, Jena, und Prof. Hans Tesch,
Frankfurt am Main, mit Unterstützung von Novartis Pharma GmbH
gegründet. Andere Firmen haben sich seitdem Novartis im Kreis der
Förderer angeschlossen, um gemeinsam das inhaltlich und
wissenschaftlich unabhängige Projekt zu fördern. Durch die enge
Zusammenarbeit von teilnehmenden CML-Behandlern und Forschern,
Diagnostiklaboren und Patientenvertretern erweitert und erleichtert
die CML-Allianz den Zugang zu innovativen Therapien - darunter auch
die TFR - für CML-Patienten in Deutschland, unabhängig von Ort und
Behandlungszentrum.
Über die Patientenorganisation Leukaemie-Online.de(10)
Leukaemie-Online.de ist eine unabhängige, deutschsprachige
gemeinnützige Wissens- und Kommunikationsplattform rund um das Thema
Leukämie, die von Leukämiepatienten betrieben wird.
www.leukaemie-online.de möchte Patienten und Angehörige über
Neuigkeiten und Hintergründe zu Forschung und Behandlung von
Leukämien informieren und den Erfahrungsaustausch über interaktive
Foren fördern.
Über die Chronische Myeloische Leukämie(1,11)
Die Chronische Myeloische Leukämie (CML) ist eine Form von
Blutkrebs, die lebensbedrohlich ist und unbehandelt in wenigen Jahren
zum Tod führen kann. In Deutschland sind aktuell etwa 11.000 Menschen
von einer CML betroffen; in jedem Jahr kommen ca. 1.200 neue
Erkrankungsfälle hinzu. Bei der Erkrankung kommt es im Blut und im
Knochenmark zu einer unkontrollierten Vermehrung von speziellen
weißen Blutkörperchen (Leukozyten), den Granulozyten. CML-Patienten
können bis zu 500.000 weiße Blutkörperchen pro Mikroliter Blut
aufweisen. Zum Vergleich: Im Blut gesunder Menschen befinden sich
4.000 bis 9.000 weiße Blutkörperchen pro Mikroliter. Eine Chronische
Myeloische Leukämie entsteht in den meisten Fällen aufgrund einer
Veränderung im Erbgut einer blutbildenden Stammzelle, die jederzeit
während des Lebens auftreten kann. Die Folge dieser genetischen
Mutation ist ein krankhaft verändertes Chromosom, das
Philadelphia-Chromosom. Dieses enthält ein abnormes Gen, das
sogenannte BCR-ABL-Fusionsgen. Aufgrund dieses abnormen Gens bildet
der Körper ein Eiweiß, das im gesunden menschlichen Körper
normalerweise nicht vorkommt. Dieses Eiweiß sorgt für die
unkontrollierte Vermehrung der weißen Blutkörperchen und es entsteht
eine CML.
Über Novartis
Novartis bietet innovative medizinische Lösungen an, um damit auf
die sich verändernden Bedürfnisse von Patienten und Gesellschaften
einzugehen. Novartis, mit Hauptsitz in Basel (Schweiz), verfügt über
ein diversifiziertes Portfolio, um diese Bedürfnisse so gut wie
möglich zu erfüllen: mit innovativen Arzneimitteln, kostengünstigen
generischen Medikamenten sowie Biopharmazeutika und Produkten für die
Augenheilkunde. Novartis hat weltweit führende Positionen in diesen
Bereichen inne. Im Jahr 2016 erzielte der Konzern einen Nettoumsatz
von USD 48,5 Milliarden und wies Kosten für Forschung und Entwicklung
in Höhe von rund USD 9,0 Milliarden aus. Die Novartis
Konzerngesellschaften beschäftigen rund 119 000 Mitarbeitende
(Vollzeitstellenäquivalente). Die Produkte von Novartis werden in
rund 155 Ländern weltweit verkauft. Weitere Informationen finden sich
im Internet unter http://www.novartis.com.
Referenzen
(1) Hochhaus A, Baerlocher GM, Brümmendorf T et al.: DGHO Leitlinie
"Chronische Myeloische Leukämie".
Stand Januar 2013. Online verfügbar unter: http://ots.de/itEK2.
Letzter Zugriff am 7. September 2017.
(2) Hughes TP, Ross D.: Moving Treatment-free remission into
mainstream clinical practice in CML.
Blood 2016; 128:17-23.
(3) Cortes E, Silver RT, Khoury J, Kantarhjian HM. Cancer Network -
Chronic Myeloid Leukemia
Online verfügbar unter:
http://www.cancernetwork.com/chronic-myeloid-leukemia/CML.
Letzter Zugriff am 7. September 2017.
(4) http://ots.de/2nEUI. Letzter Zugriff am 7. September 2017.
(5) http://ots.de/B1Hhr. Letzter Zugriff am 7. September 2017.
(6) Ross D, Masszi, Casares M. et al.: Durable Treatment-free
remission in patients with chronic myeloid leukemia in chronic
phase: ENESTfreedom 96-WK Update First results from the ENESTop
study.
22nd Congress of the European Hematology Association (EHA), Madrid,
Spain, June 22-25, 2017; Abstract P601.
(7) Hughes, HP, Boquimpani C, Takahashi N et al.: Durable
Treatment-Free Remission (TFR) in Patients with Chronic Myeloid
Leukemia in Chronic Phase: ENESTop 96-WK Update.
22nd Congress of the European Hematology Association (EHA), Madrid,
Spain, June 22-25, 2017; Abstract P257.
(8) Höglund M, Sandin F, Simonsson B. Epidemiology of CML: an Update.
Ann Hematol 2015; 94:241-247.
(9) http://www.cmladvocates.net/world-cml-day-9-22/2008-2011.
Letzter Zugriff am 5. September 2017.
(10) Leukaemia-online. Online verfügbar unter:
www.leukaemie-online.de. Letzter Zugriff am 7. September 2017.
(11) Leben mit chronischer myeloischer Leukämie. Online verfügbar
unter: http://ots.de/ZyMdZ. Letzter Zugriff am 7. September 2017.
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90429 Nürnberg
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