Die European Idiopathic Pulmonary Fibrosis & Related Disorders
Federation (EU-IPFF) hat heute zusammen mit Three Lakes Partners
einen mehrseitigen Dialog mit allen Beteiligten über eine globale
Initiative der IPF-Gemeinschaft gestartet, um internationale
Bemühungen zur Verbesserung der Lebensqualität von IPF-Patienten und
deren Betreuern voranzutreiben.
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An der anregenden Diskussion, die am Rande des European
Respiratory Society (ERS) Kongresses in Mailand organisiert wurde,
nahmen verschiedene Patientengruppen, Gesundheitspersonal, Vertreter
aus der Industrie und internationale Organisationen, die sich auf dem
Gebiet IPF betätigen, teil. Die Beteiligten tauschten inspirierende
Ideen und bewährte Verfahren aus, die für IPF-Patienten einen
Unterschied machen und ein besseres Verständnis und Bewusstsein von
IPF in der Welt fördern werden.
Durch die anregende Atmosphäre ermutigt, kamen die Teilnehmer
überein, sich an den Bemühungen zu beteiligen, das Bewusstsein für
IPF auszuweiten, mit dem Ziel, die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit
und politischer Entscheidungsträger auf diese verheerende Krankheit
zu lenken. Mit dem heutigen Treffen hat die IPF-Gemeinschaft den
Grundstein für den Aufbau eines engagierten sozialen Netzwerkes
gelegt, das darauf abzielt, erfolgreiche Best Practices weiter
auszubauen und die bereits großartigen Bemühungen von
Patientengruppen und ihren Partner auf der ganzen Welt weiter zu
stärken.
EU-IPFF und Three Lakes Partners freuen sich darauf, ihre
fruchtbare Zusammenarbeit auch in der Zukunft fortzuführen um
sicherzustellen, dass therapeutische und diagnostische Fortschritte
auf dem Gebiet von IPF zum Wohle der Patienten und ihrer Familien
erreicht werden
Über die European Idiopathic Pulmonary Fibrosis & Related
Disorders Federation (EU-IPFF)
EU-IPFF besteht aus 14 Patientenorganisationen aus zehn
europäischen Ländern und ist die erste gesamteuropäische Organisation
ihrer Art. Ihre Mission ist es, der IPF-Gemeinschaft als zuverlässige
Ressource zu dienen, indem sie das Bewusstsein erweitert, über die
Krankheit aufklärt, die Pflege verbessert und Forschungsgelder
bereitstellt. EU-IPFF arbeitet mit Ärzten, medizinischen
Organisationen, Menschen mit IPF, Pflegern und politischen
Entscheidungsträgern zusammen. EU-IPFF will die Interessen von
IPF-Patienten in Europa vertreten, indem sie für gleichberechtigten
Zugang zu Behandlung und Informationen kämpft und sicherstellt, dass
es Informationsaustausch zwischen nationalen Patientengruppen gibt.
Für weitere Informationen gehen Sie bitte auf http://www.eu-ipff.org
Über Three Lakes Partners
Three Lakes Partners (TLP) ist eine gemeinnützige Organisation,
die speziell gegründet wurde, um den Kampf gegen IPF zu unterstützen.
Ihre Mission ist es, die Entwicklung von vielversprechenden
Technologien durch gezielte Investitionen und Spenden sowie durch
Anreiz zur Kollaboration in jeder Phase voranzutreiben. TLP hat das
Ziel, die Lebensqualität von Patient und Pfleger zu verbessern, frühe
diagnostische Fortschritte voranzutreiben und sinnvolle
therapeutische Entdeckungen zu ermöglichen.
Über idiopthische Lungenfibrose
Die idiopathische Lungenfibrose (IPF) ist eine seltene,
langfristige und fortschreitende Erkrankung, die das verletzliche
Gewebe in den Lungen angreift. Die Erkrankung führt zu einer
stufenweisen, anhaltenden Abnahme der Lungenfunktion.[1] IPF tritt
gewöhnlich bei Menschen im Alter ab 45 Jahren auf, das
durchschnittliche Patientenalter ist 65.[2] Die Krankheit tritt eher
bei Männern als bei Frauen auf.[3] Etwa 110.000 Menschen in Europa
haben IPF, und jedes Jahr erhalten 35.000 neue Patienten diese
Diagnose.[4] Die Erkrankung ist unumkehrbar und ohne Behandlung
stirbt die Hälfte der IPF-Patienten innerhalb von 2 bis 5 Jahren nach
der Diagnose.[5]
1. L. Nalysnyk, J. Cid-Ruzafa and P. Rotella, "Incidence and
prevalence of idiopathic pulmonary fibrosis: review of the
literature," Eur Respir Rev, Bd. 21, Nr. 126, S. 355-361, 2012.
2. J. Cordier and V. Cottin, "Neglected evidence in idiopathic
pulmonary fibrosis: from history to earlier diagnosis," Eur Respir J,
Bd. 42, S. 916-923, 2013.
3. E. Meltzer and P. Noble, "Idiopathic pulmonary fibrosis,"
Orphanet, March 2008. [Online]. Verfügbar: http://www.orpha.net/conso
r/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=EN&data_id=7029&Disease_Disease_Sear (http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=EN&data_id=7029&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=Idiopathic-pulmonary-fibrosis&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Disease(s)/)
ch_diseaseGroup=Idiopathic-pulmonary-fibrosis&Disease_Disease_Search_ (http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=EN&data_id=7029&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=Idiopathic-pulmonary-fibrosis&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Disease(s)/)
diseaseType=Pat&Disease(s)/ (http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=EN&data_id=7029&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=Idiopathic-pulmonary-fibrosis&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Disease(s)/). [Zugriff 13. April 2017].
4. IPF World, "European IPF Charter," [Online]. Verfügbar:
http://www.ipfcharter.org/. [Zugriff 21. Juli 2015].
5. B. Ley, C. Ryerson and E. Vittinghoff, "A multidimensional index
and staging system for idiopathic pulmonary fibrosis," Ann Intern
Med, Bd. 156, Nr. 10, S. 684-691, 2012.
Pressekontakt:
für Medien
Bei Medienanfragen richten Sie sich bitte an:
Liam Galvin,
Secretary of EU-IPFF
secretariat@eu-ipff.org
Elizabeth Estes,
Chief Marketing Officer bei
Three Lakes Partners
eestes@threelakespartners.org
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