Einfach einmal den Menschen in unserem Alltag Danke sagen und
zugleich etwas Gutes tun? Das geht mit den Helden-eCards auf
www.augenblick-gaucher.de. Ziel der Aktion von Sanofi Genzyme in
Kooperation mit der Patientenorganisation Gaucher Gesellschaft
Deutschland e. V. (GGD) anlässlich des diesjährigen Internationalen
Gaucher Tags am 1.Oktober 2017 ist es, die seltene
Stoffwechselerkrankung Morbus Gaucher [sprich: go-schee] in den
Blickpunkt der Öffentlichkeit zu rücken. Denn je bekannter Morbus
Gaucher ist, desto höher ist die Chance, dass die genetisch vererbte
Erkrankung erkannt wird.
Oft sind es die kleinen Dinge und Aufmerksamkeiten, mit denen uns
Freunde, Familie, der freundliche Verkäufer um die Ecke oder der
hilfsbereite Nachbar von nebenan nach einem schlechten Tag ein
Lächeln ins Gesicht zaubern und das tägliche Leben erleichtern. Viel
zu oft sehen wir das jedoch als selbstverständlich an und verpassen,
Danke zu sagen, oder wie super wir das finden. Höchste Zeit, das
nachzuholen. Mit den kostenlosen Helden-eCards auf der Aktionswebsite
www.augenblick-gaucher.de haben Sie die Gelegenheit, Ihren Helden des
Alltags zu danken. Zugleich können Sie dabei selbst zum
Gaucher-Helden werden. Denn mit dem kleinen automatischen Hinweis auf
unsere Aktion am Ende jeder eCard helfen Sie, auf die seltene
Erkrankung Morbus Gaucher aufmerksam zu machen, und so die Chance zu
erhöhen, dass Betroffene schneller eine korrekte Diagnose erhalten.
Sagen Sie also Danke mit unseren eCards auf
www.augenblick-gaucher.de.
Zentrales Ziel der Aktion - mehr Aufmerksamkeit für Morbus Gaucher
Das Ziel der gemeinsamen Aktion "Gaucherheld für einen AugenBLICK"
von Sanofi Genzyme und der Patientenorganisation Gaucher Gesellschaft
Deutschland e. V. (GGD) ist die Bekanntheit der seltenen Erkrankung
Morbus Gaucher zu erhöhen. Bereits einen Tag vor dem Internationalen
Morbus Gaucher Tag, dem 1. Oktober, animierten engagierte Mitglieder
der GGD und Sanofi Genzyme-Mitarbeiter in Stuttgart aufgeschlossene
Passanten, einen "AugenBLICK für Gaucher" zu schenken - und zwar in
Form eines Helden-Fotos für die Website www.augenblick-gaucher.de.
Nachhaltig aufklären - digital und vor Ort
Dabei handelte es sich nicht um eine ganz normale Fotoaufnahme,
sondern um einen sogenannten Comic-Shoot, bei dem Interessierte
selbst zum Comic-Held werden konnten. Denn jeder kann auf seine Art
ein Held sein oder zum Helden werden. Dazu muss man sich noch nicht
einmal viel Zeit nehmen. Ein "AugenBLICK für Gaucher" reicht schon
aus. "Zahlreiche teils sehr intensive Gespräche, viele verteilte
Flyer und geschenkte Helden-AugenBlicke spiegeln den großen Erfolg
der Aktion vor Ort wider", betont Monique Gouverneur, BU und Brand
Communications Manager Sanofi Genzyme. "Doch soll es nicht bei einer
punktuellen Aktion bleiben. Uns ist es wichtig, nachhaltig auf die
seltene Erkrankung aufmerksam zu machen. Daher haben wir die
Helden-eCards ins Leben gerufen, mit der jeder ganz nebenbei einen
Beitrag leisten kann, das Bewusstsein zu steigern."
Wissen um Morbus Gaucher - wichtig für frühe Diagnose
Die genetisch vererbte Stoffwechselerkrankung Morbus Gaucher auf
den ersten Blick zu erkennen, ist oft nicht so leicht. Typische
Symptome wie Nasenbluten, blaue Flecken und eine vergrößerte Milz
treten auch bei vielen anderen Krankheitsbildern auf und können
schnell zu einer Fehldiagnose führen. Die eigentliche Erkrankung
bleibt daher häufig sehr lange unerkannt. Da ohne rechtzeitig
begonnene Therapie bereits eingetretene Organschäden möglicherweise
nicht rückgängig gemacht werden können, ist eine möglichst frühe
Diagnose und Behandlung wichtig. Auch heute kann es unter Umständen
noch bis zu zehn Jahre dauern, bevor die Diagnose Morbus Gaucher
gestellt wird. "Es ist wichtig, dass möglichst viele Menschen die
Erkrankung kennen. Das kann die Chance auf eine schnellere richtige
Diagnose für die Betroffenen enorm erhöhen. Mit der digitalen
Verlängerung unserer erfolgreichen Aufklärungsaktion "Gaucherheld für
einen AugenBLICK" hoffen wir die Aufmerksamkeit nicht nur für einen
Tag ganz auf Morbus Gaucher lenken zu können, sondern langfristig die
Bekanntheit von Morbus Gaucher steigern zu können", hob Pascal
Niemeyer, Vorstandsvorsitzender der GGD, hervor.
Über Morbus Gaucher
Viele Menschen in Deutschland kennen Morbus Gaucher nicht. Kein
Wunder, denn nur etwa 1 von 40.000 Menschen ist davon betroffen.(1)
Damit zählt die angeborene Stoffwechselerkrankung zu den sogenannten
"seltenen Erkrankungen". Von der Erkrankung betroffen sind Personen
nur, wenn beide Eltern ein defektes Gen vererben.(1) Personen mit nur
einem fehlerhaften Gen werden als Träger der Erkrankung bezeichnet,
sie können den Gendefekt zwar weitervererben, sind aber selbst nicht
betroffen.
Die Erkrankung kann sich ganz unterschiedlich äußern und verläuft
auch von Patient zu Patient verschieden. Typisch sind jedoch eine
vergrößerte Milz sowie häufig auch eine vergrößerte Leber, die den
Bauch der Betroffenen stark vergrößern und zu Appetitlosigkeit führen
können. Nasenbluten und blaue Flecken können zudem als Folge eines
Mangels an Blutplättchen, Müdigkeit und Konzentrationsschwäche als
Folge von Blutarmut ein mögliches Anzeichen für die Erkrankung sein.
Hinzukommen in vielen Fällen Knochenschmerzen, bei Kindern auch
Wachstumsverzögerungen.(1) Aufgrund der Seltenheit und der
unspezifischen Symptome wird Morbus Gaucher häufig falsch
diagnostiziert und bleibt sehr lange unerkannt. Bis zur Diagnose
können bis zu 10 Jahre vergehen.(2)
Die Erkrankung kann das Leben der Betroffenen erheblich
beeinträchtigen und unbehandelt zu schweren Komplikationen und
bleibenden Schäden wie zum Beispiel dem Abbau von Knochen- oder
Organgewebe führen.(2) Eine frühzeitige Diagnose und Behandlung ist
daher wichtig. Je mehr Menschen die Erkrankung kennen, desto größer
ist die Chance, dass Betroffene schneller die richtige Diagnose
erhalten.
Weitere Informationen über Morbus Gaucher, Ursache,
Krankheitszeichen und -verlauf finden Sie auf www.lysosolutions.de.
Quelle
1) Niederau C. et al. Empfehlungen zu Diagnose und Therapie des
Morbus Gaucher Med Klin 2001;96:32-9
2) Mistry PK, Sadan S, Yang R et al. Consequences of diagnostic
delays in type 1 Gaucher disease: The need for greater awareness
among hematologists-oncologists and an opportunity for early
diagnosis and intervention. Am J Hematol 2007;82:697-701
Über den Internationalen Gaucher Tag
Der Internationale Morbus Gaucher-Tag beziehungsweise
International Gaucher Day wurde (IGD) erstmals im Jahr 2014 von der
Europäischen (EGA) ins Leben gerufen. Ziel des Internationalen Morbus
Gaucher-Tags mit dem Motto "selten aber nicht allein" ("rare but not
alone") ist das Bewusstsein für Morbus Gaucher zu schärfen und die
Auswirkungen der Erkrankung auf das Leben von Kindern und Erwachsenen
zu verdeutlichen.
Über Sanofi
Sanofi ist ein weltweites Gesundheitsunternehmen, das Menschen bei
ihren gesundheitlichen Herausforderungen unterstützt. Mit unseren
Impfstoffen beugen wir Erkrankungen vor. Mit innovativen
Arzneimitteln lindern wir ihre Schmerzen und Leiden. Wir kümmern uns
gleichermaßen um Menschen mit seltenen Erkrankungen wie um die
Millionen von Menschen mit einer chronischen Erkrankung. Mit mehr als
100.000 Mitarbeitern in 100 Ländern weltweit übersetzen wir
wissenschaftliche Innovation in medizinischen Fortschritt.
Sanofi, Empowering Life.
Sanofi Genzyme, die globale Speciality Care Business Unit von
Sanofi, konzentriert sich auf die Entwicklung von wegweisenden
Behandlungen bei seltenen und komplexen Erkrankungen, um Patienten
und ihren Familien neue Hoffnung zu geben. Genzyme® ist eine
geschützte Marke der Genzyme Corporation. Sanofi® ist eine
geschützte Marke von Sanofi. Alle Rechte vorbehalten.
Über die GGD
Die Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD) wurde 1992 als
gemeinnützige Selbsthilfegruppe gegründet. Sie entstand aus dem
Zusammenschluss von Gaucher-Betroffenen und behandelnden Ärzten und
entwickelte sich schnell zur bundesweiten Selbsthilfeorganisation.
Die GGD hat sich zur Aufgabe gemacht, über die Erkrankung und die
notwendige medizinisch-soziale Versorgung von Gaucher-Patienten
aufzuklären.
Pressekontakt:
Communications
Monique Gouverneur
BU & Brand Communications Sanofi Genzyme
Tel.: +49 (0)6102 3674-971
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