In seiner heute veröffentlichten Stellungnahme "Big
Data und Gesundheit - Datensouveränität als informationelle
Freiheitsgestaltung" legt der Deutsche Ethikrat Empfehlungen vor, die
eine den Chancen und Risiken von Big Data angemessene verantwortliche
informationelle Freiheitsgestaltung im Umgang mit
gesundheitsrelevanten Daten ermöglichen sollen.
Big Data beschreibt als ein Schlüsselbegriff der gegenwärtigen
Debatte über die technologisch induzierte gesellschaftliche
Veränderung einen Umgang mit großen Datenmengen, der darauf abzielt,
Muster zu erkennen und daraus neue Einsichten zu gewinnen. Im
Gesundheitsbereich nutzen immer mehr Forscher, Firmen und Ärzte aus
Big Data gewonnene Informationen. Zudem nimmt die individuelle
Erfassung gesundheitsrelevanter Daten zu, zum Beispiel über die Apps
von Mobiltelefonen und am Körper getragene Sensoren. Mit diesen
Entwicklungen hat sich der Deutsche Ethikrat in einem
zweieinhalbjährigen Prozess befasst und sich dabei intensiv mit
Sachverständigen und interessierten Bürgern ausgetauscht.
Die für Big Data charakteristische umfassende Dekontextualisierung
und Rekontextualisierung von Daten, die zu unterschiedlichen Zwecken
erfasst, analysiert und neu verknüpft werden, führt zu einer
Entgrenzung des gesundheitsrelevanten Bereichs. Wenn solche
vielfältigen Daten verwertet werden, ermöglicht dies tiefe Einblicke
in den aktuellen Gesundheitszustand, die Persönlichkeit sowie den
Lebenswandel und erlaubt teilweise sogar Vorhersagen, etwa zur
Krankheitsentwicklung.
Die rapide wachsende Datenbasis, die damit verbundene Entwicklung
innovativer digitaler Instrumente und die Vernetzung der beteiligten
Akteure eröffnen damit einerseits Chancen für deutlich verbesserte
Diagnostik, Therapie und Prävention, Effizienz- und
Effektivitätssteigerungen sowie die Unterstützung
gesundheitsförderlichen Verhaltens. Andererseits bringen schwankende
Datenqualität, Intransparenz von Datenflüssen, Kontrollverluste sowie
unsichere Koordinations-, Regulierungs- und
Qualifikationsanforderungen aber auch Risiken mit sich. Diese reichen
von Entsolidarisierung und Verantwortungsdiffusion über
Monopolisierung und Verluste informationeller Selbstbestimmung bis
hin zu Datenmissbrauch und Manipulationshandlungen.
In seiner Stellungnahme untersucht der Deutsche Ethikrat solche
Chancen und Risiken für fünf gesundheitsrelevante Anwendungsbereiche
von Big Data und analysiert die relevanten rechtlichen Vorgaben und
ethischen Aspekte. Er kommt zu dem Ergebnis, dass den
Herausforderungen mit den Handlungsformen und Schutzmechanismen des
traditionellen Datenschutzrechts nur unzureichend begegnet werden
kann.
Um auch unter Big-Data-Bedingungen den Schutz und die Achtung von
Werten wie Freiheit, Privatheit, Souveränität, Wohltätigkeit,
Gerechtigkeit, Solidarität und Verantwortung zu gewährleisten,
empfiehlt der Deutsche Ethikrat ein an Datensouveränität orientiertes
Gestaltungs- und Regulierungskonzept. Die mit dem Begriff der
Datensouveränität umschriebene verantwortliche informationelle
Freiheitsgestaltung versteht er in Weiterentwicklung der
informationellen Selbstbestimmung als interaktive
Persönlichkeitsentfaltung unter Wahrung von Privatheit in einer
vernetzten Welt.
Ein solches Gestaltungs- und Regulierungsmodell hat stärker als
bislang die kontextabhängig wandelbare Sensibilität von Daten zu
berücksichtigen. Dabei nimmt der Deutsche Ethikrat den individuellen
Datengeber als den entscheidend zu schützenden und zu achtenden Zweck
in den Blick. Er sieht eine Vielfalt institutioneller und staatlicher
Akteure in der Pflicht, mit einer umfassenden
gesamtgesellschaftlichen Anstrengung rechtliche, außerrechtliche und
technische Rahmenbedingungen dafür zu schaffen, dass Menschen ihre
Datensouveränität wahrnehmen und entfalten können.
Das vorgeschlagene Konzept enthält konkrete Handlungsempfehlungen
zu vier Themenbereichen. Sie zielen darauf ab, erstens die Potenziale
von Big Data zu erschließen, zweitens individuelle Freiheit und
Privatheit zu wahren, drittens Gerechtigkeit und Solidarität zu
sichern und viertens Verantwortung und Vertrauen zu fördern. Die
empfohlenen Maßnahmen sollten zeitnah verwirklicht und finanziert
werden.
In einem Sondervotum fordert ein Mitglied des Deutschen Ethikrates
den Verzicht auf die Nutzung von Big Data zu Forschungszwecken oder
anderen Anwendungen, sofern ein umfassender Datenschutz, die
Umsetzung effektiver Anonymisierungs- und
Pseudoanonymisierungsstandards und das Recht auf Vergessen nicht
gewährleistet werden können.
Der vollständige Text der Stellungnahme ist unter http://www.ethik
rat.org/dateien/pdf/stellungnahme-big-data-und-gesundheit abrufbar.
Weitere Materialien des Deutschen Ethikrates zum Thema Big Data sind
unter http://www.ethikrat.org/themen/forschung-und-technik/big-data
verfügbar.
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Ulrike Florian
Deutscher Ethikrat
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