"Wir müssen uns stärker um die Nöte und Anliegen
von vier Millionen Kindern und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen
in Deutschland kümmern", fordert Prof. Dr. Frank Ulrich Montgomery,
Präsident der Bundesärztekammer, zum Internationalen Tag der Seltenen
Erkrankungen am 28. Februar. Der Tag steht in diesem Jahr unter dem
Motto "Setz dein Zeichen für die Seltenen". "Bei Seltenen
Erkrankungen haben wir nur wenige gesicherte Erkenntnisse. Wir müssen
deshalb die Forschung auf diesem Gebiet noch mehr intensivieren",
sagt Montgomery.
Gerade Menschen, die an einer Seltenen Erkrankung leiden, brauchen
verlässliche Informationen. Daher haben Bundesärztekammer,
Kassenärztliche Bundesvereinigung und das Ärztliche Zentrum für
Qualität in der Medizin gemeinsam mit der Allianz Chronischer
Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. diverse Patienteninformationen
für Betroffene entwickelt. "Die Kurzinformationen sollen helfen, die
aktive Beteiligung der Patienten am Behandlungsprozess zu fördern und
das Arzt-Patienten-Gespräch zu unterstützen", so Montgomery.
Eine Krankheit gilt in der Europäischen Union als selten, wenn
nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Rund
vier Millionen Menschen in Deutschland leiden nach Angaben des
Bundesgesundheitsministeriums an einer der bis zu 8.000 weltweit
bekannten Seltenen Erkrankungen.
Informationen zu Seltenen Erkrankungen sind zu finden unter
Patienteninformationen, Seltene Erkrankungen (http://www.bundesaerzte
kammer.de/patienten/patienteninformationen-gesundheitstipps/patienten
informationen/).
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