Wie können Menschen mit Primärem Immundefekt (PID) ihre Krankheit
erkennen? Wie können Betroffene trotz ihrer chronischen Erkrankung
durch moderne Therapieansätze eine hohe Lebensqualität erreichen? Die
achte World PI Week, in diesem Jahr vom 22. bis 29. April 2018,
verschreibt sich ganz der Aufgabe, das Bewusstsein für PID zu stärken
und über die Erkrankung zu informieren. Als weltweit führendes
Unternehmen im Bereich der Immunologie hat sich Shire zum Ziel
gesetzt, eine bestmögliche Versorgung von PID-Patienten zu
gewährleisten. Neben einem aufeinander abgestimmten Portfolio und
einem Patientenservice umfasst das Shire-Programm die Bereitstellung
einer informativen App für Erwachsene und reicht bis hin zu einem
eigens konzipierten pädagogischen Konzept. So wird speziell Kindern
die Therapie und der Umgang mit der Erkrankung erleichtert - wichtige
Stellschrauben, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.
Immunglobuline - Basis einer lebenslangen Substitutionstherapie
Die Bezeichnung "Primärer Immundefekt" (PID) ist ein Überbegriff
für mehr als 300 angeborene Formen von Immundefekten, die sich
negativ auf das körpereigene Immunsystem auswirken.(1) Menschen mit
einem angeborenen Immundefekt können nur eingeschränkt auf
Infektionen reagieren und diese nicht ausreichend bekämpfen.
Schätzungen zufolge sollen etwa sechs Millionen Menschen weltweit von
PID betroffen sein.(2)
"Die World PI Week gibt uns hier bei Shire eine wichtige
Gelegenheit als weltweit führendes Unternehmen im Bereich der
Immunologie unsere Verpflichtung gegenüber Menschen mit PID
wahrzunehmen", sagt Dr. Ingo Wolf, Franchise Head Immunology bei
Shire. "Im Kern geht es darum, den Betroffenen ein normales Leben zu
ermöglichen. Dies gelingt vor allem durch eine personalisierte
Therapie, die den individuellen Bedürfnissen gerecht wird", so Dr.
Ingo Wolf weiter. Dazu bietet Shire ein breites, aufeinander
abgestimmtes Portfolio von Immunglobulinen, darunter Präparate für
die subkutane Anwendung (Injektion unter die Haut) oder für die
intravenöse Injektion. Immunglobuline sind für PID-Patienten
lebenswichtig und werden von Shire selbst aufbereitet. Die lebenslang
zur Substitution des Immunsystems eingesetzten Präparate werden aus
Blutplasma gewonnen. Das Plasma stammt aus Europa und den USA und
wird an speziellen Zentren unter hohen Qualitätsstandards
aufbereitet. Die entsprechenden Sicherheitsmaßnahmen umfassen aber
nicht nur die Produktion selbst, sondern auch eine stringente
Spenderauswahl, Spende, Produktion und eine sorgfältige
Produktüberwachung, um Kontaminationen im Vorfeld zu verhindern und
ggf. zu inaktivieren.
Eine App und andere Patientenservices von Shire unterstützen die
personalisierte Therapie
Eine besondere Herausforderung für Patienten mit PID ist die
Notwendigkeit lebenslanger Substitution, entweder subkutan oder
intravenös. Während die intravenöse Injektion durch den behandelnden
Arzt oder ambulant erfolgt, unterstützt der Shire Patientenservice
Betroffene dabei, die subkutane Selbstbehandlung im eigenen Zuhause
durchzuführen. Durch das Programm sollen nicht nur Therapietreue und
Sicherheit gefördert werden; die Patienten profitieren auch von mehr
Lebensqualität und Unabhängigkeit.
Einer solchen Behandlung voran steht aber häufig die
grundsätzliche Frage nach der passenden Therapie. Die Wahl einer
geeigneten Therapieoption kann je nach Patient und persönlichen
Präferenzen sehr unterschiedlich ausfallen. Hier bietet die
kostenfreie erste "Immundefekte-App" von Shire eine wertvolle
Unterstützung: die App stellt nicht nur wichtige Informationen zu
PID, Diagnose und Therapie bereit; sie hilft den Betroffenen und
Angehörigen auch dabei, vor Therapiebeginn interaktiv persönliche
Therapieschwerpunkte zu setzen und auf diese Weise mit der Erkrankung
im Alltag besser umzugehen.
Die lebenslange Therapie von Immundefekten stellt vor allem die
Patienten im Kindesalter und ihre Eltern vor besondere
Herausforderungen. Shire hat für diese Patientengruppe ein
therapeutisches Spielset entwickelt, das Eltern und Kinder auf die
Probleme und Ereignisse im Zusammenhang mit Immundefekten vorbereitet
und unterstützt. Zentrale Bestandteile sind ein pädagogischer
Leitfaden für die Eltern und ein therapeutischer Spielbär, IGI, zur
Unterstützung der betroffenen Kinder. Das Spielset enthält neben IGI
auch eine auf Kinder zugeschnittene Broschüre und ein
Patiententagebuch für Kinder. Es hilft den Kindern dabei, die
Infusionstherapie zu verstehen, sich gegenüber den Eltern und den
Betreuern zu äußern und leichter über ihre Situation und Gefühle
sprechen zu können. Die kleinen Patienten entwickeln so ein besseres
Verständnis für die Notwendigkeit ihrer Behandlung - ein
entscheidender Faktor für eine bessere Lebensqualität aller
Betroffenen, Kinder und Eltern.
Mit modernen individuellen Therapieoptionen zu mehr Lebensqualität
Neben der Einhaltung höchster Qualitätsstandards in der Gewinnung
und Aufbereitung der Präparate zur Substitution des Immunsystems,
sorgen maßgeschneiderte Konzepte und Services dafür, dass Patienten
bereits ab Kindesalter ein möglichst gutes Verständnis der Behandlung
entwickeln. Erwachsene Patienten profitieren vor diesem Hintergrund
von mehr Sicherheit, Unabhängigkeit und Lebensqualität.
Über PID
Primäre Immundefekte (PID) sind eine Gruppe von über 300
Erkrankungen, bei denen ein Teil des körpereigenen Immunsystems fehlt
oder nicht richtig funktioniert.(1) Normalerweise schützt das
Immunsystem den Körper vor pathogenen Mikroorganismen wie Bakterien,
Viren oder Pilzen, die infektiöse Erkrankungen verursachen können.
Wenn ein Teil des Immunsystems fehlt oder nicht funktionsfähig ist,
kann die betreffende Person anfällig für Infektionen sein und längere
Zeit benötigen, um sich von einer Infektion zu erholen. Defekte im
Immunsystem, die genetisch festgelegt sind, werden als primäre
Immundefekte bezeichnet. Schätzungen zufolge sind weltweit rund sechs
Millionen Kinder und Erwachsene von PID betroffen.(2)
Über Shire
Shire ist eines der weltweit führenden Unternehmen in der
Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen. Wir streben
danach, bahnbrechende Therapien für seltene Erkrankungen in
verschiedenen medizinischen Fachgebieten zu entwickeln - dazu zählen
Hämatologie, Immunologie, Erbkrankheiten, Neuroscience sowie die
Innere Medizin und zunehmend auch Augenheilkunde und Onkologie. Unser
Knowhow und unsere globale Organisation ermöglichen es uns, Patienten
in mehr als 100 Ländern zu erreichen. Patienten und deren Angehörige,
die dafür kämpfen, das Beste aus ihrem Leben machen zu können. Jeden
Tag aufs Neue.
Für uns stehen die Patienten und ihre Bedürfnisse an erster
Stelle. Wir arbeiten unermüdlich daran, das Leben von Menschen mit
seltenen Erkrankungen mit Hilfe von adäquaten medizinischen Therapien
zu verbessern. Therapien, die einen wirklichen Unterschied für die
Patienten und all jene bedeuten, die sie auf ihrem Weg unterstützen.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.shire.de.
Quellen:
1. Bousfiha A, Jeddane I, Al-Herz W, et al. The 2015 IUIS
phenotypic classification for primary immunodeficiencies. J
Clin Immunol. 2015;35(8):727-738.
2. www.dsai.de / Website der Deutschen Selbsthilfe Angeborene
Immundefekte e.V.(DSAI).
Pressekontakt:
Julia Dort
Medizin & Markt GmbH
Telefon: +49 (0)89 383930-45
E-Mail: dort@medizin-und-markt.de
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