Shire ruft bereits zum dritten Mal im Rahmen der weltweiten
Kampagne #FlyForMPS dazu auf, gemeinsam Wissen über MPS zu verbreiten
und Aufmerksamkeit für die seltenen, genetisch bedingten
Stoffwechselerkrankungen zu schaffen. Vom 1. Mai bis zum 15. Mai -
dem Internationalen MPS-Tag - kann man sich unter www.MPSDay.com über
die Erkrankungen informieren und in persönlichen Geschichten davon
erfahren, wie Patienten mit den unterschiedlichen MPS leben. Die
Informationen und Geschichten können mit einem virtuellen
Papierflugzeug weltweit mit Freunden, Familie und Followern geteilt
werden. Denn Wissen über die Erkrankungen kann helfen, sie schneller
zu erkennen und adäquat zu behandeln und begleiten.
Was sind MPS?
Nur eins von 25.000 Babys in Deutschland wird mit einer Form von
Mukopolysaccharidosen (MPS) geboren.(1) Erste unklare Symptome, wie
häufige Infekte der Ohren oder Atemwege, treten in der Regel schon
bei kleinen Kindern auf.(2) Trotzdem bleiben die
Stoffwechselerkrankungen oft lange unentdeckt. MPS schreiten in der
Regel fort und führen in zunehmendem Maße zu starken körperlichen und
z. T. geistige Einschränkungen und bei schweren Verlaufsformen auch
zu einem frühen Tod der Patienten.(1) Daher hängt nicht zuletzt von
der frühzeitigen Diagnose die Lebenserwartung der Patienten ab.
#FlyForMPS
Dass späte Diagnosen leider häufig bei MPS sind, zeigt sich auch
in den Geschichten der Patienten auf www.MPSDay.com. So berichten
etwa die Eltern von Silas, der unter Morbus Hunter
(Mukopolysaccharidose Typ II) leidet. Silas kam als gesundes Kind zur
Welt. Mit der Zeit litt er an mehr und mehr unspezifischen Symptomen
wie einem vergrößerten Kopf oder schweren Atemwegsinfekten. Erst ein
MRT zeigte eine Anomalie im Gehirn, die Anzeichen einer
Mukopolysaccharidose sein könnte. Insgesamt war Silas fast zwei Jahre
alt, bis die Diagnose gestellt wurde. Inzwischen berichten seine
Eltern auch von kognitiven Einschränkungen: Silas verliert inzwischen
bereits erworbene Fähigkeiten, da seine Erkrankung weiter
fortschreitet. Ein verstärktes Bewusstsein für Morbus Hunter und die
weiteren MPS zu schaffen und so die Zeiten bis zur Diagnose zu
verkürzen, ist das Hauptziel der #FlyForMPS-Aufklärungskampagne.
Machen Sie mit und lassen Sie mit uns virtuelle Papierflieger um die
Welt fliegen!
Über Shire
Shire ist eines der weltweit führenden Unternehmen in der
Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen. Wir streben
danach, bahnbrechende Therapien für seltene Erkrankungen in
verschiedenen medizinischen Fachgebieten zu entwickeln - dazu zählen
Hämatologie, Immunologie, Erbkrankheiten, Neuroscience sowie die
Innere Medizin und zunehmend auch Augenheilkunde und Onkologie. Unser
Knowhow und unsere globale Organisation ermöglichen es uns, Patienten
in mehr als 100 Ländern zu erreichen. Patienten und deren Angehörige,
die dafür kämpfen, das Beste aus ihrem Leben machen zu können. Jeden
Tag aufs Neue.
Für uns stehen die Patienten und ihre Bedürfnisse an erster
Stelle. Wir arbeiten unermüdlich daran, das Leben von Menschen mit
seltenen Erkrankungen mit Hilfe von adäquaten medizinischen Therapien
zu verbessern. Therapien, die einen wirklichen Unterschied für die
Patienten und all jene bedeuten, die sie auf ihrem Weg unterstützen.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.shire.de.
Quellen
1. Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V., URL:
http://ots.de/hWrgCm, Abgerufen am: 19.04.2018
2. Wraith JE, et al. Initial report from the Hunter Outcome
Survey. Genet Med. 2008;10(7):508-516.
CAPROM/DE//1653
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