Eine große internationale Umfrage
zeigt, dass ein geringes Lupus-Verständnis allgemein zu
Missverständnissen in Bezug auf die Krankheit führt. Der Mangel an
Verständnis trägt zur Stigmatisierung von Menschen mit Lupus bei und
gibt ihnen das Gefühl, von Familie und Freunden isoliert zu sein. Die
Ergebnisse der 16-Länder-Umfrage werden anlässlich des
Welt-Lupus-Tages am 10. Mai von der World Lupus Federation (WLF) auf
worldlupusday.org veröffentlicht.
Zu den wichtigsten Umfrageergebnissen gehören:
- Während Lupus ein globales Gesundheitsproblem ist, wussten mehr als
die Hälfte (51 %) der Befragten nicht, dass Lupus eine Krankheit
ist
- Von den Befragten, die wussten, dass Lupus eine Krankheit ist,
kannte fast die Hälfte (48 %) im Alter über 55 Jahren keine
Komplikationen im Zusammenhang mit Lupus
Trotz des insgesamt fehlenden Bewusstseins zeigte die Umfrage,
dass mehr als 40 % der Befragten zwischen 18 und 34 Jahren wussten,
dass Nierenversagen eine häufige Komplikation von Lupus ist. Es ist
wahrscheinlich, dass die Bekanntheit in dieser Gruppe von Prominenten
wie der amerikanischen Sängerin und Schauspielerin Selena Gomez
herrühren, die sich in den sozialen Medien zu Lupus äußerte. Gomez
gab im vergangenen September bekannt, dass sie eine
Nierentransplantation hatte, nachdem Lupus ihre Nieren schwer
beschädigt hatte.
"Diese weltweite Umfrage und die Aufklärungsarbeit der Föderation
sind entscheidend, um sicherzustellen, dass Lupus von jedem
verstanden wird und Menschen auf der ganzen Welt in die Bekämpfung
dieser schrecklichen Krankheit einbezogen werden", sagte Julian
Lennon, Fotograf, Autor, Musiker, Philanthrop und globaler
Botschafter der Lupus Foundation of America, dem Sekretariat der WLF.
Die Umfrage, eine der größten ihrer Art, die jemals zu Lupus
durchgeführt wurde, geschah im Auftrag des Pharmaunternehmens GSK,
das die Ergebnisse als Teil seiner Verpflichtung zur Unterstützung
der WLF und zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit
Lupus weitergab.
Die Umfrage deckte wegen des Missverständnisses, dass Lupus
ansteckend ist, auch soziale Stigmata gegenüber Menschen mit Lupus
auf. Von den Befragten, denen bewusst war, dass Lupus eine Krankheit
ist:
- Fühlten sich nur 57 Prozent sehr wohl oder wohl dabei, jemanden mit
Lupus zu umarmen
- Fühlten sich nur weniger als die Hälfte (49 %) sehr wohl oder wohl
dabei, sich mit jemanden mit Lupus eine Mahlzeit zu teilen
- Glaubte 1 von 10 Befragten (11 %), dass ungeschützter Sex zur
Entstehung von Lupus beitragen könnte
"Es besteht ein eindeutiges Bedürfnis, das Verständnis von Lupus
zu verbessern, Missverständnisse zu vermeiden, die Stigmatisierung zu
bekämpfen und die soziale Integration der mit der Krankheit lebenden
Menschen zu fördern", sagte Jeanette Anderson, Vorsitzende von Lupus
Europe, einem der Gründungsmitglieder der World Lupus Federation.
Trotz des geringen Wissens über Lupus in der Öffentlichkeit fand
die Umfrage breite Unterstützung für Bemühungen, das Bewusstsein
unter den Umfrageteilnehmern zu steigern.
- Unter den Umfrageteilnehmern gaben 76 % der Befragten an, dass mehr
unternommen werden sollte, um die Auswirkungen von Lupus auf die
Betroffenen hervorzuheben und zu erklären.
- 65 % der Befragten waren der Meinung, dass der beste Weg zur
Steigerung des Verständnisses von Lupus darin besteht, mehr
Informationen online, in sozialen Medien und über herkömmliche
Medien zu bereitzustellen.
Als Reaktion darauf bemühen sich WLF-Mitgliedsorganisationen
darum, das Verständnis in Bezug auf Lupus und seine Auswirkung zu
verbessern. "Wir vergrößern die Unterstützung für Menschen, die mit
Lupus leben, durch Aufklärung, Dienstleistungen und
Interessenvertretungsprogramme", sagte Teresa Gladys Cattoni,
Präsidentin der Asociacion Lupus Argentina (ALUA) und Mitglied des
aus neun Ländern bestehenden Lenkungsausschusses der WLF.
Einzelpersonen können ihre Unterstützung zeigen, indem sie
zusichern, mehr über Lupus zu erfahren. Um Ihren Namen zur Liste
hinzuzufügen, zusätzliche Umfragedaten zu erhalten und Ressourcen
herunterzuladen, um auf Lupus aufmerksam zu machen, besuchen Sie die
Website des World Lupus Day unter www.worldlupusday.org.
- 16.814 davon wussten, dass Lupus eine Krankheit ist*
- 3.377 davon wussten nicht, dass Lupus eine Krankheit ist*
- Das Marktforschungsunternehmen hat die Anzahl der Befragten, die zu
den Fragen 8 und 9 voranschritten und die nicht wussten, dass Lupus
eine Krankheit ist, auf ca. 200 Personen pro Markt begrenzt.
- Frage 1 wurde von 35.506 Erwachsenen beantwortet.*
- Die Fragen 3-7 wurden von 16.814 Erwachsenen* (mehr als 1000 aus
jedem Land) beantwortet, die wussten, dass Lupus eine Krankheit
ist.
- Die Fragen 8-9 wurden von 20.191 Erwachsenen* beantwortet (mehr als
1000 aus jedem Land die wussten, dass Lupus eine Krankheit ist und
mehr als 200 aus jedem Land, die nicht wussten, dass Lupus eine
Krankheit ist).
- Yolo Communications führte eine öffentliche Meinungsumfrage mit
neun Fragen im Auftrag von GSK durch. Daran nahmen Erwachsene aus
16 Ländern auf der ganzen Welt teil.
- Die Umfrage zum Welt-Lupus-Tag 2018 ergab 35.506 Befragte über 18
Jahre
Pressekontakt:
Duane Peters
Lupus Foundation of America
peters@lupus.org
+1-202-349-1145
Informationen zur World Lupus Federation
Die World Lupus Federation (WLF) ist eine Koalition von etwa 250
Lupus-Patientenorganisationen aus der ganzen Welt, die sich vereint
haben, um die Lebensqualität aller von Lupus betroffenen Menschen zu
verbessern. Durch koordinierte Bemühungen seiner globalen
Mitgliedsorganisationen arbeitet die Föderation daran, ein größeres
Bewusstsein und Verständnis für Lupus zu schaffen, den Menschen, die
mit der Krankheit leben, Aufklärung und Dienstleistungen zu bieten und
in ihrem Namen zu handeln.
Informationen zu den Umfragedaten
*Nicht-Lupus-Patienten
Der vollständige Datenbericht ist auf Anfrage erhältlich. Bitte
kontaktieren Sie Duane Peters unter peters@lupus.org.
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