Die Betroffenen leiden immer wieder unter extremen Schwellungen an
den Extremitäten, im Gesicht oder an den Genitalien. Fast alle haben
zudem wiederkehrende, meist kolikartige Bauchschmerzen. Treten
Schwellungen im Kehlkopfbereich auf, besteht Lebensgefahr. So
unterschiedlich diese Symptome sind, können sie doch eine gemeinsame
Ursache haben - ein hereditäres Angioödem (HAE). Am 16. Mai, dem
internationalen HAE-Tag, wird auf diese zwar seltene, aber
schwerwiegende Krankheit aufmerksam gemacht. Ziel ist es, die
Betroffenen frühzeitig zu erkennen, um den oft langen Leidensweg bis
zur Diagnose sowie mögliche Todesfälle zu vermeiden und eine
individuelle Therapie zu ermöglichen.
Hereditär ist der Fachbegriff für erblich, Angioödem steht für
eine Schwellung aufgrund von Flüssigkeitsaustritt aus den
Blutgefäßen. Das kann in der Haut passieren, aber auch in den
Schleimhäuten der Darmwand, wodurch starke Bauchschmerzen entstehen.
Schwellen Schleimhäute im Kehlkopfbereich an, droht Ersticken.
Kehlkopfschwellungen sind die häufigste Todesursache, wenn die
Erkrankung noch nicht erkannt wurde.
Angst vor der nächsten Attacke
Die Schwellungen kommen plötzlich, man spricht daher auch von
Attacken. Sie treten zudem in unregelmäßigen Abständen und an
unterschiedlichen Stellen auf. Die Betroffenen wissen daher nie, wann
und wo es sie wieder trifft. Bei manchen überwiegen die
Hautschwellungen, bei anderen die Bauchschmerzen und immer besteht
das Risiko von Kehlkopfschwellungen. Die Symptome können mehrmals im
Monat auftreten oder nur ein paar Mal im Jahr. In der Regel dauern
sie 2 bis 5 Tage. "In dieser Zeit ist ein normaler Alltag nicht
möglich, sind Ausbildung und Beruf erheblich eingeschränkt und ist
die Lebensqualität stark beeinträchtigt", berichtet Dr. Emel
Aygören-Pürsün, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin -
Angioödem-Ambulanz, Universitätsklinikum Frankfurt. Denn
Hautschwellungen können entstellend sein (Foto) oder - wenn die
Extremitäten geschwollen sind - einfachste Arbeiten unmöglich machen.
Schleimhautschwellungen der Darmwand können - neben starken Schmerzen
- zu Durchfall und Erbrechen sowie Kreislaufproblemen führen. "Und
nach jeder überstandenen Schwellungsattacke schwingt die Angst vor
der nächsten mit", erläutert Aygören-Pürsün.
Die Betroffenen leiden oft lange - Jahre oder sogar Jahrzehnte -
bis die Ursache erkannt wird. Ein HAE ist schwierig zu erkennen, weil
es selten ist und die Symptome anderen und häufigeren Krankheiten
ähnlich sind. Die Hautschwellungen werden oft für allergische
Reaktionen gehalten, die Bauchschmerzen für Blinddarmentzündung oder
Reizdarm. Zu erkennen, dass beide Symptome eine gemeinsame Ursache
haben können, ist die große Herausforderung für alle - Betroffene wie
Ärzte. Es kann vorkommen, dass die Betroffenen bis dahin eine wahre
Odyssee von Arzt zu Arzt durchlaufen. Damit ist oft eine Vielzahl
diagnostischer Maßnahmen, Therapieversuche und sogar Operationen
verbunden. Nicht selten wird ein psychosomatischer Hintergrund
vermutet.
Diagnose und individuelle Therapie als Erlösung
Die Diagnose kann für die Betroffenen eine Erlösung sein, denn
damit endet für viele eine lange Odyssee. Vor allem aber können die
Patienten endlich von den verschiedenen verfügbaren Therapieoptionen
profitieren. "Ausbildung, Berufsleben, Freunde treffen, Reisen -
alles was zuvor nur eingeschränkt möglich war, kann mit einer
individuell eingestellten Therapie endlich realisierbar werden", so
das Fazit von Aygören-Pürsün.
Unter www.leben-mit-hae.de finden Interessierte, möglicherweise
Betroffene und Patienten Wissenswertes und Nützliches zum hereditären
Angioödem, u.a.
- Ursachen und Symptome
- Diagnostisches Vorgehen - inklusive Symptom-Checkliste
- Behandlung und Vorbeugung von Attacken
- Leben mit HAE - inklusive Patientengeschichten
- Service-Bereich mit Adressen von Experten, Glossar, Fragen &
Antworten sowie Material-Download
Shire: Unser Engagement für das hereditäre Angioödem
Shire unterstützt Patienten seit 10 Jahren als zuverlässiger und
dauerhafter Partner der HAE-Community. Wir sind vom Recht der
Patienten auf eine maßgeschneiderte Behandlung überzeugt und fühlen
uns einer fortgesetzten Innovation verpflichtet. Unser aktuelles
Produktportfolio umfasst individuelle Therapieoptionen, um den
verschiedenen Bedürfnissen unserer HAE-Patienten gerecht zu werden.
Neben dem Fokus auf der Entwicklung neuer Behandlungen stellen wir
spezialisierte Services zur Verfügung und unterstützen
maßgeschneiderte Angebote für die HAE-Community.
Über Shire
Shire ist eines der weltweit führenden Unternehmen in der
Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen. Wir streben
danach, bahnbrechende Therapien für seltene Erkrankungen in
verschiedenen medizinischen Fachgebieten zu entwickeln - dazu zählen
Hämatologie, Immunologie, Erbkrankheiten, Neuroscience sowie die
Innere Medizin und zunehmend auch Augenheilkunde und Onkologie. Unser
Knowhow und unsere globale Organisation ermöglichen es uns, Patienten
in mehr als 100 Ländern zu erreichen. Patienten und deren Angehörige,
die dafür kämpfen, das Beste aus ihrem Leben machen zu können. Jeden
Tag aufs Neue.
Für uns stehen die Patienten und ihre Bedürfnisse an erster
Stelle. Wir arbeiten unermüdlich daran, das Leben von Menschen mit
seltenen Erkrankungen mit Hilfe von adäquaten medizinischen Therapien
zu verbessern. Therapien, die einen wirklichen Unterschied für die
Patienten und all jene bedeuten, die sie auf ihrem Weg unterstützen.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.shire.de.
Pressekontakt:
Yvonne Möller
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Shire Deutschland GmbH
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