Mit einem Brandbrief richten sich Ärzte, Patienten und Forscher
des Forschungsverbundes Kompetenznetz Angeborene Herzfehler an die
Hersteller von Herzschrittmachern, Defibrillatoren, Herzkathetern und
Arzneimitteln sowie an Bundesgesundheitsminister Jens Spahn. Der
Grund: Es fehlt zunehmend an kindgerechten Medizinprodukten und
Arzneimitteln.
Im April 2018 wurde der sechs Monate alten Nelly aus Homburg am
Universitätsklinikum des Saarlandes der kleinste Schrittmacher der
Welt implantiert. Die kleine Patientin ist mit einem angeborenen
Herzfehler und einer sehr langsamen Herzfrequenz zur Welt gekommen.
Sie erhielt den letzten der kindgerechten Schrittmacher, den die
Pädiatrische Kardiologie auf Lager hatte. Der Medizingerätehersteller
hat die Produktion des Gerätes eingestellt.
Mangel an geeigneten Medizinprodukten ethisch nicht vertretbar
Kein Einzelfall, wie Hashim Abdul-Khaliq, Direktor der
Pädiatrischen Kardiologie am Universitätsklinikum des Saarlandes und
Sprecher des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler, mitteilt. "Von
solchen Entscheidungen sind bundesweit sämtliche Kinderherzzentren
betroffen." Zwar sei der Einsatz eines Schrittmachers bei Früh- und
Neugeborenen selten. Im Bedarfsfall aber rette er Leben. Der Mangel
an kindgerechten Implantaten zwinge Kinderkardiologen und
Kinderherzchirurgen dazu, Medizinprodukte einzusetzen, die für
Erwachsene entwickelt worden sind. Und hier liegt ein großes Problem:
"Die Geräte sind für Kinder unpassend und stellen daher ein
erhebliches Gesundheitsrisiko für sie dar. Das ist aus medizinischen
wie ethischen Gründen nicht vertretbar. Für das Überleben und die
Lebensqualität von Kindern mit angeborenen Herzfehlern sind
Medizinprodukte, die den besonderen Anforderungen ihres Körpers
gerecht werden, entscheidend.", so der Kinderkardiologe.
Dringender Appell an Politik und Wirtschaft
In einem Brandbrief fordern Mediziner, Forscher und
Patientenverbände des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler
Verantwortliche in Politik und Wirtschaft dazu auf, die adäquate
Versorgung der kleinen Patienten durch eine gezielte
Forschungsförderung und die Herstellung entsprechender
Medizinprodukte und Medikamente zu gewährleisten. Bei ihrem Appell
berufen sich die Unterzeichner auch auf das Grundgesetz. "Laut
Artikel 2 unserer Verfassung hat jeder das Recht auf Leben und
körperliche Unversehrtheit. Herstellerentscheidungen wie diese
gefährden den ebenso notwendigen wie selbstverständlichen Dienst an
der Gesundheit des Einzelnen. Wir sind gesellschaftlich dazu
verpflichtet, alles in unserer Macht Stehende gegen diesen Missstand
zu tun", argumentiert Sven Dittrich, Präsident der Deutschen
Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK).
Jedes hundertste Kind ist betroffen
Jedes hundertste Kind in Deutschland kommt mit einem angeborenen
Herzfehler zur Welt. Fortschritte in Diagnostik und Therapie haben
seit den siebziger Jahren dazu geführt, dass heute über neunzig
Prozent der betroffenen Patienten das Erwachsenenalter erreichen.
Doch das Leben mit der chronischen Erkrankung erfordert eine
kontinuierliche medizinische Betreuung. Viele offene Fragen zu den
Ursachen angeborener Herzfehler und ihrem langfristigen Verlauf sind
zu klären, um die optimale Versorgung der Patienten gewährleisten zu
können. Dazu zählt auch die Erforschung und Entwicklung kindgerechter
Medizinprodukte. Einen Lösungsansatz sehen die Patientenverbände in
entsprechenden politischen Rahmenbedingungen: "In der
Arzneimittelforschung wurden im Bereich Kindermedikamente mit einer
EU-Richtlinie Anreize und Sanktionen für die forschende Industrie
eingeführt", so Kai Rüenbrink, Sprecher des Aktionsbündnisses
Angeborene Herzfehler. Für den Bereich der künstlichen Herzklappen,
Stents, Katheter und anderer medizintechnischer Geräte sei eine
solche Maßnahme ebenfalls dringend notwendig.
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