Mehr als 150 Experten für Leber- und Stoffwechselkrankheiten aus
der ganzen Welt riefen heute zum Handeln gegen die chronische
Lebererkrankung nichtalkoholische Steatohepatitis (NASH) auf, einer
asymptomatischen, lautlosen Erkrankung, die zu einer Krise der
öffentlichen Gesundheit führt und erwartungsgemäß bis 2020 in den USA
der erste Grund sein wird, dass Patienten eine Lebertransplantation
benötigen. Das NASH Education Program[TM] - entwickelt, um den
unerfüllten Informationsbedarf in Bezug auf diese wenig bekannte
chronische Lebererkrankung zu erfüllen - veröffentlicht das Schreiben
im Namen der Experten in Vorbereitung auf den ersten Internationalen
NASH-Tag (https://www.international-nash-day.com/), der am 12. Juni
2018 in mehr als 25 Städten weltweit online über Web-TV-Programming
in sechs Sprachen und über globale soziale Netzwerke stattfinden
wird.
(Logo: https://mma.prnewswire.com/media/658690/International_NASH_
DAY_Logo.jpg )
(Logo: https://mma.prnewswire.com/media/658691/NASH_Education_Prog
ram_Logo.jpg )
Der Inhalt des Schreibens:
"Heute drücken wir als eine internationale Koalition von Experten
für Leber- und Stoffwechselerkrankungen unsere Besorgnis aus über das
gegenwärtig fehlende Bewusstsein in Bezug auf den lautlosen Killer
mit der Bezeichnung NASH (nichtalkoholische Steatohepatitis), eine
schwere Form der nichtalkoholischen Fettlebererkrankung (NAFLD), von
der bereits ein Viertel der Weltbevölkerung betroffen ist. Zweck ist
es sicherzustellen, dass NASH deutlich in den Mainstream-Medien
erscheint, regelmäßig Thema von Diskussionen ist und von den
öffentlichen Gesundheitsbehörden als eines der größten Probleme
anerkannt wird, die in den nächsten Jahren und Jahrzehnten auf uns
zukommen werden. Wir betrachten das als Teil unserer sozialen
Verantwortung."
Über die Krankheit und den unerfüllten Bedarf:
- NASH ist eine weitverbreitete, schwere und "lautlose"
Lebererkrankung, die zur Zirrhose oder zu Krebs führen kann und
Millionen von Menschen in der ganzen Welt betrifft, auch Kinder
- Eine Biopsie-gestützte Studie belegt, dass 12 % der Erwachsenen in
den USA unter NASH leiden, wobei bis 2030 eine Steigerung von 63 %
erwartet wird; die NAFLD-Zahlen sind alarmierend mit 31 % in
Südamerika, 32 % im Nahen Osten, 23 % in Europa und
besorgniserregenden 10 % bereits bei Kindern
- Mit steigender Prävalenz und der engen Verbindung zum modernen
Lebensstil, der mit Pre-Diabetes, Typ-2-Diabetes und der
Adipositasepidemie verknüpft ist, wird NASH bis 2020
erwartungsgemäß die erste Ursache für Lebertransplantationen in den
USA
- NASH ist eine zunehmende öffentliche Gesundheitsbedrohung, nicht
nur aufgrund der hohen Kosten von Lebertransplantationen (ca.
800.000 US-Dollar pro Patient in den USA) und den damit verbundenen
Komplikationen, sondern auch weil NASH eng mit nichthepatitischen
Erkrankungen wie kardiovaskulären Ereignissen zusammenhängt, die
die häufigste Todesursache bei NASH-Patienten sind
- NASH ist in der Öffentlichkeit weitestgehend unbekannt, weil es
sich um eine lautlose Krankheit handelt, die keine Symptome
aufweist, was bedeutet, dass die meisten Patienten nicht mit NASH
diagnostiziert werden. Zudem wird NASH selten diagnostiziert, weil
die Krankheit aufgrund von fehlenden einfachen, präzisen und
kosteneffizienten Diagnoselösungen schwer zu erkennen ist
- NASH-Patienten müssen gegen Stigmata und falsche Vorstellungen
kämpfen, die mit der Krankheit verbunden sind. Überdies fehlt ihnen
leicht verständliches Informationsmaterial, das ihnen hilft, ihre
Erkrankung Verwandten, Freunden und Kollegen zu erklären, denen es
häufig schwer fällt, die Natur und die Folgen der Krankheit zu
verstehen
- Neben einigen internationalen Experten bleibt die medizinische
Fachwelt, einschließlich Diabetologen, Endokrinologen,
Adipositas-Spezialisten, Kardiologen, Geburtshelfer und
Gynäkologen, Allgemeinmediziner und Gesundheitspfleger, weitgehend
unterinformiert, wobei es begrenzte Möglichkeiten und wenig
relevante Fortbildungsressourcen gibt, sich über diese Krankheit
weiterzubilden.
- Während es heute immer noch keine zugelassene Therapie gibt, sind
mehrere fortgeschrittene Entwicklungsprogramme auf dem Weg, die
Millionen von Klinikern und Patienten weltweit Hoffnung geben (nur
10 % der Patienten können die Krankheit durch eine erhebliche
Änderung des Lebensstils tatsächlich erfolgreich besiegen)
Aus all diesen Gründen haben wir entschieden, am ersten
Internationalen NASH-Tag am 12. Juni 2018 teilzunehmen und das
Bewusstsein über NASH durch diesen Aktionstag zu steigern.
Millionen von Leberorganen und Leben stehen auf dem Spiel.
Millionen von Menschen können und müssen etwas unternehmen, bevor es
zu spät ist.
Verbreiten Sie die Nachricht auf den sozialen Netzwerken mit
#NASHday #MacLiver (https://twitter.com/hashtag/MacLiver?src=hash)
#NAFLD (https://twitter.com/hashtag/NAFLD?src=hash) #Fettleber
(https://twitter.com/hashtag/FattyLiver?src=hash) #Lebererkrankung
(https://twitter.com/hashtag/LiverDisease?src=hash) #Lebergesundheit
(https://twitter.com/hashtag/LiverHealth?src=hash)
#Krankheitsbewusstsein.
Wir danken Ihnen im Namen unserer
Patienten."
Brian Christie, TV-Nachrichtenjournalist, Talkshow-Moderator,
früherer CNN-Moderator und NASH-Patient: "Ich freue mich, dass so
viele Spezialisten heute gehört werden. Die Krankheit NASH hat mich
völlig überraschend getroffen, und ich möchte alles in meiner Macht
stehende tun, um sicherzustellen, dass die Menschen besser informiert
und vorbereitet sind. Es ist ein schreckliches Gefühl zu erfahren,
dass man unter dieser Krankheit im Spätstadium leidet. Man begreift
nicht nur, dass man sich völlig unerwartet in einem ernsthaft
lebensbedrohlichem Zustand befindet, sondern man erfährt auch, dass
es keine einzige Behandlung gibt, die einem helfen kann! Und trotzdem
denke ich, dass ich Glück gehabt habe! Erstens, weil mein Arzt einer
der bekanntesten Hepatologen weltweit ist und zweitens weil man mir
nie Alkoholmissbrauch unterstellt hat und nie mit anderen falschen
Vorstellungen konfrontiert wurde, die zu häufig mit chronischen
Lebererkrankungen in Zusammenhang gebracht werden. Deshalb bin ich so
froh zu sehen, was das NASH Education Program in nur einem Jahr
erreicht hat ... die Organisation des ersten internationalen
NASH-Tages seiner Art ist eine große Leistung! Und es ist zweifellos
hoch relevant, eine Koalition von wichtigen Interessengruppen mit
Patientenvertretern und Non-Profit-Organisationen sowie den weltweit
besten Spezialisten für Hepatologie und Stoffwechselkrankheiten
aufzubauen, um das Bewusstsein zu steigern. Das alles trägt dazu bei,
die unerfüllten Bedürfnisse der Patienten zu decken."
Unterzeichnet
Pr. Manal Abdelmalek (Durham, USA), Dr. Gupse Adali (Istanbul,
Türkei), Pr. Ulus Salih Akarca (Izmir, Türkei), Dr. Sheikh Mohammad
Fazle Akbar (Tokio, Japan), Dr. Michael Allison (Cambridge, UK), Pr.
Abdullah Al-Osaimi (Philadelphia, USA), Pr. Francesco Angelico (Rom,
Italien), Pr. Quentin Anstee (Newcastle upon Tyne, UK), Dr. Roberta
Araújo (Ribeirão Preto, Brasilien), Dr. Amon Asgharpour (New York,
USA), Pr Fehmi Ates (Mersin, Türkei), M. Michaël Auffret (Valbonne,
Frankreich), Dr. Salvador Augustin (Barcelona, Spanien), Pr. Yasemin
Balaban (Ankara, Türkei), Dr. Francesco Baratta (Rom, Italien), Pr.
Metin Basaranoglu (Istanbul, Türkei), Dr .Seth Baum (Boca Raton,
USA), Dr. Pierre Bedossa (Paris, Frankreich), Dr. Javier Benavides
(Buenos Aires, Argentinien), Dr. Marc Bourlière (Marseille,
Frankreich), Dr. Terry Box (Salt Lake City, USA), Dr. Juan Caballeria
(Barcelona, Spanien), Pr. Bertrand Cariou (Nantes, Frankreich), Dr.
Rotonya Carr (Philadelphia, USA), Pr. Armando Carvalho (Coimbra,
Portugal), Pr. Laurent Castera (Clichy, Frankreich), Ms Gheeraert
Céline (Lille, Frankreich), Dr. Lucy Chaillous (Nantes, Frankreich),
Dr. Manu Chakravarthy (Cambridge, USA), Dr. Jean Chan (San Diego,
USA), Dr. Shaun Chandna (Salt Lake City, USA), Pr. Michael Charlton
(Chicago, USA), Dr. Michael P Cooreman (Randolph, USA), Dr. Arif
Mansur Cosar (Trabzon, Türkei), Dr. Marcelo Costa (Brasilia,
Brasilien), Pr. Claudia Couto (Belo Horizonte, Brasilien), Pr. Javier
Crespo (Santander, Spanien), Frau Donna Cryer (Washington, DC, USA),
Dr. Kenneth Cusi (Gainesville, Florida, USA), Dr. Yock Young Dan
(Singapur), Pr. Victor De Ledinghen (Bordeaux, Frankreich), Dr.
Marilyne Debette Gratien (Limoges, Frankreich), Pr. Maria Del Ben
(Rom, Italien), Dr. Münevver Demir (Köln, Deutschland), Dr. Amreen
Dinani (New York, USA), Dr. Vanessa Dubois (Lille, Frankreich), Pr.
Pierre-Henri Ducluzeau (Tours, Frankreich), Pr. Jean-Francois Dufour
(Bern, Schweiz), Dr. Jerome Eeckhoute (Lille, Frankreich), Dr. Fatih
Eren (Istanbul, Türkei), Dr. Judith Ertle (Ingelheim, Deutschland),
Dr. Claudia Filozof (Madrid, Spanien), Dr. Mikael Forsgren
(Linköping, Schweden), M. John Franc (West Conshohocken, USA), Pr.
Sven Francque (Antwerpen, Belgien), Dr. Juan Pablo Frias (Los
Angeles, USA), Dr. Scott Friedman (New York, USA), Pr. Michael Fuchs
(Richmond, USA), Dr. Francisco Fuster (Viña del Mar, Chile), Dr.
Adrian Gadano (Buenos Aires, Argentinien), Dr. Juan Gallegos-Orozco
(Salt Lake City, USA), Pr. Anja Geerts (Ghent, Belgien), Pr. Jacob
George (Sydney, Australien), Dr. Amna Ghouse (Richmond, USA), Dr.
Ulrike Graefe-Mody (Ingelheim, Deutschland), Frau Katherine Greene
(Washington, USA), Pr. Antonio Grieco (Rom, Italien), Pr. Henning
Grønbæk (Aarhus, Dänemark), Pr. Bruno Guerci (Nancy, Frankreich), Dr.
Marie Guillouche (Nantes, Frankreich), Dr. Maeva Guillaume (Toulouse,
Frankreich), Dr. Mário Guimarães Pessoa (São Paulo, Brasilien), Dr.
Nadege Gunn (Austin, USA), Dr. Dina Halegoua-DeMarzio (Philadelphia,
USA), Dr. Michael Hambleton (West Chester, USA), Dr. Yehuda
Handelsman (Los Angeles, USA), Dr. Rémy Hanf (Lille, Frankreich), Dr.
Stephen Harrison (San Antonio, USA), Dr. Vaclav Hejda (Pilsen,
Tschechische Republik), Dr. Helliner Hill (Parsippany, USA), Dr.
Gideon Ho (Singapur), Dr. Alexander Hodge (Melbourne, Australien),
Dr. Suneil Hosmane (Cambridge, USA), Dr. Dean Hum (Lille,
Frankreich), Dr. Ramazan Idilman (Ankara, Türkei), Dr. Ira Jacobson
(New York, USA), Dr. Alisan Kahraman (Essen, Deutschland), Pr. Murat
Kiyici (Bursa, Türkei), Dr. Ger Koek (Maastricht, Niederlande), Dr.
Frederik Kruger (Kapstadt, Südafrika), Dr- Sonal Kumar (New York,
USA), Dr. Laura Ladrón de Guevara (Mexiko-Stadt, Mexiko), Frau Amy
Langford (West Chester, USA), Pr. Nicolas Lanthier (Brüssel,
Belgien), Pr. Joel Lavine (New York, USA), Dr. Cédric Le May (Nantes,
Frankreich), Dr Philippe Lefebvre (Lille, Frankreich), Pr. Rohit
Loomba (San Diego, USA), Pr. Mamun Al Mahtab (Dhaka, Bangladesh), Dr.
Niel Malan (Port Elizabeth, Südafrika), Pr. Giulio Marchesini
(Bologna, Italien), Dr. José Miguel Marroquín de la Garza (Monterrey,
Mexiko), Dr. Magnus McLeod (Halifax, Kanada), Dr. Sophie Megnien
(Boston, Cambridge, USA), Pr. Nahum Mendez-Sanchez (Mexiko-Stadt,
Mexiko), Dr. Sam E Moussa (Tuscon, USA), Dr. Guy Neff (Lakewood
Ranch, USA), Dr. Jude Oben (London, UK), Dr. Claudia Oliveira (Sao
Paulo, Brasilien), Dr. Edison Roberto Parise (Sao Paulo, Brasilien),
Dr. Daniele Pastori (Rom, Italien), Pr. Markus Peck-Radosavljevic
(Klagenfurt, Österreich), Frau Bianca Perales (Victoria, USA), Dr.
Salvator Petta (Palermo, Italien), Dr. Tugrul Purnak (Ankara,
Türkei), Pr. Karina Raikhelson (Sankt Petersburg, Russland), Dr.
Naayil Rajabally (Kapstadt, Südafrika), Pr. Vlad Ratziu (Paris,
Frankreich), Dr. Ravi Ravinuthala (Cincinnati, USA), Pr. Mary Rinella
(Chicago, USA), Pr. Manuel Romero-Gomez (Sevilla, Spanien), Dr. Steve
Rossi (San Francisco, USA), Dr. Marina Roytman (Fresno, USA), Pr.
Arun Sanyal (Richmond, USA), Pr Jörn Schattenberg (Mainz,
Deutschland), Dr. Giada Sebastiani (Montreal, Kanada), Dr. Uday
Shankar (Hazard, USA), Dr. Akshay Shetty (Charleston, USA), Dr. Rita
Silva (Sao Jose do Rio Preto (Sao Paulo), Brasilien), Dr. Laura Smart
(Louisville, USA), Dr. Sarra Smati (Toulouse, Frankreich), Dr.
Coleman Smith (Washington, D.C., USA), Dr. Joel Solis (McAllen, USA),
Dr. German Soriano (Barcelona, Spanien), Dr. Jan-Peter Sowa
(Magdeburg, Deutschland), Pr. Bart Staels (Lille, Frankreich), Frau
Christy Swope (Nashville, USA), Dr. Wing-Kin Syn (Charleston, USA),
Dr. Andrew Talal (Buffalo, USA), Dr. Brent Tetri (St. Louis, USA),
Dr. Blandine Tramunt (Toulouse, Frankreich), Frau Brenda Vere
(Southborough, USA), Pr. Bruno Vergès (Dijon, Frankreich), Dr.
Dharmendra Verma (Victoria, USA), Pr. Cristiane Villela-Nogueira (Rio
de Janeiro, Brasilien), Dr. Manjula Vinod (Lille, Frankreich), Dr.
Miriam Vos (Atlanta, USA), Dr. Liangsu Wang (Boston, USA), Dr.
Gregory Wiener (Chula Vista-San Diego, USA), Dr. Suna Yapal?
(Istanbul, Türkei), Dr. Yusuf Yilmaz (Istanbul, Türkei)
Wir laden Einzelpersonen, die daran interessiert sind, mehr über
NASH zu erfahren, dazu ein, die offiziellen Accounts des
International NASH Day auf Social Media-Websites zu verfolgen und den
Inhalt zu verbreiten!
Über den ersten International NASH Day
Soziale Netzwerke
- Offizielle Website (https://www.international-nash-day.com/)
- Twitter (https://twitter.com/intNASHday)
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Beteiligte Städte
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- Angers, Frankreich
- Antwerpen, Belgien
- Barcelona, Spanien
- Lausanne, Schweiz
- Lille, Frankreich
- Mainz, Deutschland
- Nizza, Frankreich
- Sevilla, Spanien
Weltweite Unterstützer und Wohltäter
Ein neuer weltweiter Wohltäter ist vor Kurzem der Koalition
beigetreten:
Gema Parlange, Vice President und Worldwide Head, Access
Consulting, PAREXEL erklärte: "Als globale Spezialisten, die den Weg
für die erfolgreiche Einführung neuer Medikamente ebnen, freuen wir
uns, die entscheidende Initiative des NASH Education Program zu
unterstützen, die zum Ziel hat, umfassende Informationen zur
Verfügung zu stellen, die Patienten und Ärzten helfen, die richtigen
Entscheidungen in Bezug auf die NASH-Erkrankung zu treffen."
- American Liver Foundation (https://www.liverfoundation.org/) (ALF)
- Association of Asian Pacific Community Health Organizations
(AAPCHO) (http://www.aapcho.org/ )
- BARC (http://www.barclab.com/ )
- British Liver Trust (BLT) (https://www.britishlivertrust.org.uk/)
- Covance (https://www.covance.com/ )
- Cymabay Therapeutics (http://www.cymabay.com/)
- Delpharm (http://www.delpharm.com/ )
- Diafir (http://www.diafir.com/)
- Echosens (https://www.echosens.com/en/)
- Enanta Pharmaceuticals (https://www.enanta.com/home/default.aspx)
- Fatty Liver Foundation (FLF)
(https://www.fattyliverfoundation.org/)
- Genfit (http://www.genfit.com)
- Global Liver Institute (GLI) (http://www.globalliver.org/)
- Health Unlocked (https://healthunlocked.com/)
- Inventiva Pharma (http://www.inventivapharma.com/ )
- IQVIA (https://www.iqvia.com/)
- National Hispanic Council on Aging (NHCOA) (http://www.nhcoa.org/)
- National Hispanic Medical Associations (NHMA)
(https://www.nhmamd.org/)
- Parexel (https://www.parexel.com/)
- The Latin American Association for the Study of the Liver (ALEH)
(http://alehlatam.org/en/)
- The Spanish Association for the Study of the Liver (AEEH)
(http://aeeh.es/)
- CM-CIC (https://www.cmcicms.com/fr/index.html )
Lokale Unterstützer und Spender
- Histoindex (MAJ "I") (http://www.histoindex.com/) (Singapur)
Der erste lokale Wohltäter ist vor Kurzem der Koalition
beigetreten:
Dr. Gideon Ho, CEO von HistoIndex kommentierte: "Als erster
Unterstützer in Singapur am ersten Internationalen NASH-Tag hoffen
wir, ein erweitertes Bewusstsein über NASH als weit verbreitete
Krankheit hier in Singapur zu schaffen. Darüber hinaus setzt sich
HistoIndex dafür ein, eine präzisere und einheitlichere Beurteilung
der NASH-Diagnose und der Medikamentenentwicklung zu erstellen."
Über NASH
NASH oder nichtalkoholische Steatohepatitis ist eine
Stoffwechselerkrankung, die durch Fettansammlungen in der Leber
charakterisiert ist und mit Entzündungen und einer Verfettung der
Leberzellen einhergeht. Die Krankheit wird mit einem langfristigen
Progressionsrisiko einer verminderten Leberfunktion assoziiert, was
zu einer nichtalkoholischen Zirrhose, Leberinsuffizienz und
möglicherweise sogar zu Leberkrebs führt. Zudem ist sie mit einem
erhöhten Risiko von Herz-Kreislauf-Erkrankungen verbunden, die die
führende Todesursache für NASH-Patienten darstellt. Der Anstieg von
NASH-Erkrankungen steht im Zusammenhang mit Typ-2-Diabetes und der
Adipositas-Epidemie, die weltweit auf dem Vormarsch sind.
Referenzen: Williams 2011, Charlton 2011, Selvakumar 2017, Estes
2017, Younossi 2017, Kim 2013, Angulo 2015, Milliman Research Report
2017
Über The NASH Education Program[TM]
Das gemeinnützige NASH Education Program definiert und fördert
Initiativen in Zusammenarbeit mit einem unabhängigen
wissenschaftlichen Komitee, das aus vier wichtigen internationalen
Meinungsführern im Bereich Leber- und Stoffwechselerkrankungen in den
USA und in Europa besteht. Weitere Informationen finden Sie unter
http://www.the-nash-education-program.com.
Kontakt
The NASH
Education Program[TM]
contact@nash-education-program.com
Pascaline Clerc - U.S. Campaign Manager |
pascaline.c@nash-education-program.com
Pressekontakt
Für die EU: Ulysse Communication | Bruno Arabian |
barabian@ulysse-communication.com | +33-687884726
Für die USA: SuSiglo Media | Maritza Puello |
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Original-Content von: The NASH Education Program, übermittelt durch news aktuell
