Heute ist der erste
internationale Welt-Batten-Tag. Mit dem Thema "Come Together" zielt
dieser wichtige Meilenstein darauf ab, die globale Reichweite der
sozialen Medien zu nutzen, um vom Batten-Syndrom Betroffene
zusammenzuführen, während gleichzeitig das Bewusstseins für diese
Erkrankung gesteigert und die Notwendigkeit nach mehr
Forschungsarbeiten in diesem Bereich hervorgehoben werden soll.
Die Batten-Krankheit oder neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL) ist
eine Erbkrankheit, die das Nervensystem betrifft und in der Regel in
der Kindheit beginnt. Bis dato können 13 Gene mit den verschiedenen
Formen von NCL in Verbindung gebracht werden.1 Es gibt vier primäre
Arten der Batten-Krankheit, deren erste Symptome sich je nach Patient
im Alter von 6 Monaten bis 15 Jahren zeigen. Im Laufe der Zeit
erleiden die betroffenen Kinder kognitive Beeinträchtigungen, sich
verschlimmernde epileptische Anfälle sowie beeinträchtigtes
Sehvermögen und motorische Probleme. Im fortgeschrittenen Stadium
leiden Batten-Patienten bereits im Kindesalter an Blindheit und
Demenz. Die Batten-Krankheit verläuft oft tödlich, wobei Todesfälle
häufig im späten Teenageralter oder bei Patienten mit Anfang Zwanzig
bzw. gelegentlich bereits im Alter von 8-12 auftreten.1,2
Teilnehmer am internationalen Welt-Batten-Tag werden gebeten, ihre
Unterstützung auf verschiedene Arten zu demonstrieren, zum Beispiel
durch: 1) Markieren der Facebook-Seite der Kampagne mit "Gefällt mir"
(@InternationalBattenDay
(https://www.facebook.com/InternationalBattenDay/)); 2) Teilnahme an
der #BattenDay2018-Twibbon-Kampagne
(https://twibbon.com/Support/battenday2018); 3) Hochladen des
entsprechenden Facebook-Profilrahmens; und 4) Teilnahme am
Kunstprojekt #MakeYourMark, in dem Teilnehmer Thumbnail-Kunst über
Sozialmedien teilen können, um die weltweite Präsenz von Batten bzw.
NCL greifbar und kreativ darzustellen. Weitere Informationen finden
Sie hier in unserem Fact-Sheet. (https://bit.ly/2LtcAoB)
"Da die Erkrankung äußerst selten vorkommt, ist es
unwahrscheinlich, dass Sie, sofern Sie keine Betroffenen persönlich
kennen, jemals über die Krankheit hören werden. Dadurch, dass wir die
internationale Community zusammenführen, hoffen wir, das öffentliche
Bewusstsein für diese verheerende Krankheit zu schärfen, was in
weiterer Folge hoffentlich zu früheren Diagnosen und Interventionen
führen kann", sagte Margie Frazier, Executive Director der Batten
Disease Support and Research Association.
"Mit dem heutigen Tag rufen wir eine inspirierende Tradition ins
Leben, die die Stimme der NCL-Community verstärken, an betroffene
Personen erinnern und Spendenaktionen zugunsten der Forschung
unterstützen soll", sagte Samantha Barber, Chief Executive der Batten
Disease Family Association.
Informationen zur Batten Disease Support and Research Association
Die Batten Disease Support and Research Association (BDSRA) widmet
sich der Forschung zugunsten von neuen Heilungs- und
Behandlungsmöglichkeiten, der Unterstützung von Familien, der
Aufklärung, der Stärkung des Bewusstseins und dem Einsatz von
legislativen Maßnahmen. Die BDSRA wurde 1987 von Eltern, die ein
Netzwerk für diagnostizierte Batten-Patienten aufbauen wollten,
gegründet und ist jetzt die größte Unterstützungs- und
Forschungsorganisation, die sich der Batten-Krankheit in Nordamerika
widmet. Die BDSRA ist der Ansicht, dass Mediziner, Forscher und
Familien auf ein gemeinsames Ziel hinarbeiten müssen, um die
geheimnisvolle Batten-Erkrankung zu entmystifizieren: die Erforschung
von Behandlungen und Maßnahmen zur Gewährleistung einer besseren
Lebensqualität für diejenigen, die von der Krankheit betroffen sind.
Informationen zur Batten Disease Family Association
Die Batten Disease Family Association (BDFA) ist eine nationale
Wohltätigkeitsorganisation, die Familien unterstützen, die
Sensibilisierung steigern und die Erforschung dieser Gruppe von
schwerwiegenden neurodegenerativen Erkrankungen, die in
Großbritannien als Batten-Krankheit bekannt ist, fördern soll. Unsere
Mission ist es, allen von der Batten-Krankheit betroffen Patienten
ein ausgefülltes Leben zu ermöglichen und ihnen jene Pflege und
Unterstützung zukommen zu lassen, die sie brauchen, bis eine wirksame
Therapie gefunden werden kann. Die BDFA berät und unterstützt
Familien und die mit diesen Familien arbeitenden Fachleute und
fördert aktiv das Bewusstsein für die Krankheit sowie die zukünftigen
Forschungsarbeiten, sodass mögliche Therapien und letztendlich
heilende Behandlungsmöglichkeiten identifiziert werden können.
1. Aberg LE, Backman M, Kirveskari E, et al. Epilepsy and
Antiepileptic Drug Therapy in Juvenile Neuronal Ceroid
Lipofuscinosis. Epilepsia. 2000b; 41(10):1296-1302.
2. Aberg LE, Autti T, Braulke T et al. The Neuronal Ceroid
Lipofuscinoses (Batten Disease). 2nd Oxford University Press;
c2011. Kapitel 8, CLN3; 110-139.
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