"Ich sehe meine Krankheit nicht als Feind an"
Mukoviszidose-Patienten beschreiben in einem Bild-Lese-Band ihr
Leben
"Mein Leben mit Mukoviszidose ist lebenswert. Weil ich das Leben
seit der Diagnose ganz anders - bewusster - lebe und ich das mache,
was ich will." Sagt die 32-jährige Stefanie aus München. "Die
negativen Gedanken sind nicht immer da. Ludwig geht es ja im Moment
fast normal", sagt Anja, die Mutter des einjährigen Jungen. "Ich sehe
weder meine Krankheit, noch die Therapie als Feind an", sagt der
23-jährige Connor aus Göttingen. Gemeinsam mit elf weiteren
Protagonisten beschreiben sie zum ersten Mal in ihrem Leben
öffentlich ihre Erfahrungen mit Mukoviszidose. Festgehalten sind ihre
Aussagen in einem umfangreichen Bild-Lese-Band, der im Juni
erschienen ist. Initiatoren des im Eigenverlag veröffentlichten
Buches mit dem Titel "Lebensfroh mit Mukoviszidose" sind Johannes
Gollwitzer, 1. Vorsitzender des Vereins "Stimme für Mukoviszidose",
selbst von der Krankheit betroffen, und der Weidener Fotograf René
Oertel.
Für Johannes Gollwitzer (33) ist der Bild-Lese-Band ein weiterer
wichtiger Baustein für seine Arbeit, der er sich verpflichtet hat:
Ein größeres Bewusstsein in der Öffentlichkeit für die Belange der
Mukoviszidose-Patienten und ihre Angehörigen zu schaffen. Etwa 8000
Menschen sind in Deutschland von der fachlich korrekt bezeichneten
Krankheit Zystische Fibrose (englisch: Cystic Fibrosis, kurz CF)
betroffen. "Vielen von ihnen, etwa auch mir sehr häufig, sieht man
die Krankheit auf den ersten Blick gar nicht an", bemerkt Gollwitzer.
"Ich habe versucht, unseren Protagonisten Raum auf den Fotografien
zu geben", erklärt René Oertel (47). "Raum auch für das
Nachdenkliche, eine ehrliche Umgebung; sie so zu zeigen, wie sie im
Alltag wirklich sind." Offen zeigen fast alle von ihnen ihre
Operations-Narben, ihre Sauerstoffgeräte, schlüpfen für den
Fotografen gern in den Jump-Suit, oder einfach nur in ihre liebsten
Jeans und T-Shirts. "Ich war beeindruckt von der Lebenseinstellung
und der Kraft dieser Modelle, als wir im Studio gearbeitet haben."
"Unser wichtigstes Ziel mit diesem Bild-Lese-Band ist es, vor
allem anderen Menschen mit Mukoviszidose Mut zu spenden. Etwa
Jugendlichen, oder auch Eltern von neu diagnostizierten Kindern",
beschreibt Johannes Gollwitzer die Initiative für das Buch. Mut
spenden möchte das Buch auch allen anderen Menschen mit chronischen
Krankheiten und deren Angehörigen. Die Idee entstand, als er im
Studio von René Oertel stand, um Fotos für sich selbst anfertigen zu
lassen. "Das Leben mit Mukoviszidose ist lebenswert, wenn wir es so
gestalten", sagt er aus eigener Erfahrung.
Dankbar sind Gollwitzer und Oertel besonders den Sponsoren Vertex
und DocMorris, mit deren Hilfe die Erstauflage für den Bild-Lese-Band
in die Tat umgesetzt werden konnte. "Wir hoffen gleichzeitig mit dem
Verkauf und weiteren Unterstützern darauf, weitere Auflagen dieses
Buches in Auftrag geben zu können", erklärt er die nächsten Ziele.
Der Bild-Lese-Band ist derzeit ausschließlich im Internet unter
der Adresse www.lebensfroh-mit-mukoviszidose.de erwerblich.
ISBN: 978-3-9819786-0-5 - 162 Seiten - Farbdruck
Preis: 19,95
Euro Herausgeber: Stimme für Mukoviszidose e.V.
Photos: René Oertel Graphische Gestaltung: René Oertel | Johannes
Gollwitzer
Texte und Lektorat: Sonja Kaute
Zu Johannes Gollwitzer:
Die Krankheit Mukoviszidose wurde bei Johannes Gollwitzer 1989
diagnostiziert, zu dieser Zeit wurde der Defekt auf dem Chromosom 7,
dem sogenannten CFTR-Gen, gefunden. Nach Grundschule und der
Hans-Scholl-Realschule arbeitete er zeitweise als Lagerist in der
Apotheke im Vesten Haus. Mit der Unterstützung seiner Eltern kümmert
sich Gollwitzer derzeit um den Aufbau einer Community. 2016 gründete
er den Verein "Stimme für Mukoviszidose", um weitere
Aufklärungsarbeit leisten zu können.
Zu René Oertel:
Der gebürtige Oberfranke aus Kulmbach lebt seit 1994 mit seiner
Frau und zwei Kindern in der Nähe von Weiden in der Oberpfalz. Der
studierte Betriebswirt fand aus Zufall zur Fotografie. Von den ersten
Versuchen im Jahr 2008 entwickelte sich schnell mehr, seit 2011
besitzt er ein eigenes Studio. René Oertel ist im Hauptberuf
Marketingleiter einer Oberpfälzer Unternehmensgruppe.
Informationen zu Mukoviszidose
Fachlich korrekt Zystische Fibrose (engl. Cystic Fibrosis; kurz
CF), ist eine seltene, angeborene und unheilbare
Stoffwechselerkrankung. In Deutschland gibt es rund 8.000 Kinder,
Jugendliche und junge Erwachsene mit Mukoviszidose. Jährlich kommen
rund 200 neudiagnostizierte Menschen hinzu.
Der Begriff Mukoviszidose setzt sich zusammen aus den lateinischen
Wörtern "muko" (Schleim) und "viscidus" (Zähflüssigkeit). Bei
Mukoviszidose verklebt zähflüssiger Schleim lebenswichtige Organe wie
die Lunge, Bauchspeicheldrüse und den Darm. Dies führt zu schweren
Infektionen und Verdauungsstörungen.
Zu den Symptomen gehören chronische Bronchitis, wiederkehrende
Lungenentzündungen, Mangelerscheinungen und Untergewicht,
Bauchschmerzen, Darmverschlüsse. Menschen mit Mukoviszidose müssen
mehrere Stunden pro Tag für die Therapie, darunter mehrere
zeitaufwändige Inhalationen, aufbringen und zahlreiche Medikamente
wie zu jedem Essen berechnete Verdauungsenzyme, Antibiotika und
Vitamine einnehmen. Außerdem müssen sie auf eine hochkalorische
Ernährung achten, zudem regelmäßig Sport und Physiotherapie treiben.
Für viele Betroffene kommt irgendwann aktuell nur noch eine
Organtransplantation von Lunge oder Leber in Frage. Mukoviszidose ist
ein 24/7 Job. Dank des unermüdlichen Einsatzes des Mukoviszidose e.V.
wurde im September 2016 die CF-Früherkennung in das
Neugeborenen-Screening aufgenommen. Durch neue Therapiemethoden und
fortschreitende Forschung liegt die durchschnittliche Lebenserwartung
heute bei etwa 40 Jahren. Heute geborene Menschen haben die Chance
auf eine höhere Lebenserwartung.
Weitere Zitate:
"Durch die Diagnose Mukoviszidose habe ich gelernt, Dinge anders
zu bewerten. Zum Beispiel habe ich mich früher über total Nichtiges
aufgeregt. Das tue ich heute nicht mehr. Ich gehe gechillter durchs
Leben und denke ''Es ist so, wie es ist. Ich mache das Beste draus und
kann es eh nicht ändern''."
''Steffi Pleil-Schmid (32), München
"Der Sport ist heute sozusagen mein Beruf. Ich gehe seit zwei
Jahren vier Mal pro Woche ins Fitnessstudio und mache Kraft- und
Hanteltraining. Ausdauersport wie Joggen geht wegen meiner Luft trotz
recht guter Lungenfunktion nicht wirklich, da meine Lunge schon recht
kaputt ist und ich an meine Grenzen gestoßen bin. Ich habe im Moment
62 Prozent Lungenfunktion."
Jessica Dammann (34), Frechen
"Die Mukoviszidose lehrt mich, dankbar zu sein. Dankbar über die
kleinen Dinge im Leben. Schätze was du hast, und denk immer daran:
alles was du anderen gibst (so wie du zu ihnen bist), wird eines
Tages auf dich zurückkommen."
Andreas Brandl (39), Nittenau
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