Die Zentren für Seltene Erkrankungen in Leipzig
und Jena klagen über zu wenig bereitgestellte Mittel. Bei der
Finanzierung der Zentren drücke der Schuh, erklärt Prof. Dr. Ulrich
Brandl vom Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena im Gespräch mit dem
MDR-Magazin "Hauptsache Gesund".
Die Kompetenzzentren brauchen dringend finanzielle Unterstützung
durch die Politik und die Krankenkassen, so Brandl weiter. Er hofft
auf Fördermöglichkeiten durch das neue Krankenhausentgeltgesetz, die
Beantragung laufe. Denn ohne Geld sei es auch schwierig, Personal zu
bekommen.
Auch Prof. Dr. Johannes Lemke, Leiter des Universitären Zentrums
für Seltene Erkrankungen Leipzig, pocht auf eine umfassende
Finanzierung. Er würde gerne eine regelmäßige Sprechstunde
einrichten. Doch derzeit könnte die bei den Krankenkassen nicht
abgerechnet werden, denn: "Die Fachrichtung Seltene Erkrankungen gibt
es nicht." Ein weiterer Aspekt, bei dem Lemke Handlungsbedarf sieht:
ein Einsatz im Zentrum für Seltene Erkrankungen wird Fachärzten als
Station in ihrer Ausbildung dementsprechend nicht anerkannt.
Weiteres Verbesserungspotenzial sehen die Leiter der Zentren für
Seltene Erkrankungen in Leipzig und Jena in der Vernetzung
untereinander. Ziel sei es, für bestimmte Krankheitsbilder
Schwerpunktzentren zu bilden.
In Mitteldeutschland gibt es vier Zentren für Seltene
Erkrankungen: in Leipzig, Dresden, Jena und Magdeburg. Patienten
werden von hier aus an Spezialisten und Fachärzte verwiesen und
erhalten Empfehlungen für ihre weiteren Behandlungen.
In Deutschland gelten Erkrankungen als selten, von denen nicht
mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. In Deutschland
leiden etwa 4 Millionen Menschen an Seltenen Erkrankungen. Dazu
zählen zum Beispiel das Wiskott-Aldrich-Syndrom, Glutarazidurie oder
das Alien-Hand-Syndrom. Es gibt zirka 8.000 Erkrankungen, die selten
sind.
Über das Thema berichtet das MDR-Magazin "Hauptsache Gesund" am
28.02.2019 um 21 Uhr im MDR-Fernsehen.
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"Hauptsache Gesund" | donnerstags, 21 Uhr, MDR-Fernsehen |
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