Laut der Ergebnisse einer globalen
Online-Umfrage auf der Basis von nahezu 5000 Lupus-Patienten, die im
Rahmen des Welt-Lupus-Tages am 10. Mai von der World Lupus Federation
veröffentlicht wird, sagten mehr als sechs von zehn (61 %) an Lupus
leidenden Patienten aus, dass die Erkrankung ''weitreichend'' Einfluss
auf ihr emotionales und mentales Wohlergehen genommen habe. Ca. ein
Drittel der Befragten erklärte, dass das Leiden zumindest ''gewisse''
Beeinträchtigungen zufolge gehabt hätte.
Darüber hinaus ergab die Umfrage, dass acht von zehn
Lupus-Patienten Interesse an einer Selbsthilfegruppe hätten, die das
Ziel verfolgt, das emotionale und mentale Wohlbefinden der Erkrankten
zu stärken. Die psychologischen Auswirkungen der Lupus-Erkrankung,
von der mindestens fünf Millionen Menschen weltweit betroffen sind,
stehen den körperlichen Komplikationen des Leidens in nichts nach.
Lupus ist eine chronische Autoimmunerkrankung, bei der das
Immunsystem aus dem Gleichgewicht gerät und Antikörper produziert
werden, die gesundes Gewebe und Organe angreifen. Die Krankheit wirkt
sich meistens auf Haut, Gelenke, Nieren, Gehirn, Herz und Lungen aus.
Obwohl Therapien zur Symptommilderung vorhanden sind, besteht keine
Heilungsmethode. Ca. 40 verschiedene Behandlungsmöglicheiten befinden
sich derzeit in verschiedenen Entwicklungs- und Testverfahren.
Drei von vier Umfrageteilnehmern drückten ihr Interesse an neuen
Möglichkeiten zur Teilnahme an klinischen Studien für eine
potenzielle neue Lupus-Therapie aus. 80 % der Befragten wurden jedoch
nie zuvor von ihrem Arzt gefragt, ob Interesse an der Teilnahme an
einer solchen Studie bestünde.
Die Umfrageergebnisse bestätigen patientenorientierte
''Handlungsaufforderungen'' und sind in einem neuen Bericht, A Vision
for Lupus, aufgelistet, der von GSK unter visionforlupus.org (https:/
/c212.net/c/link/?t=0&l=de&o=2457291-1&h=3780201909&u=https%3A%2F%2Fc
212.net%2Fc%2Flink%2F%3Ft%3D0%26l%3Den%26o%3D2457291-1%26h%3D25379172
85%26u%3Dhttp%253A%252F%252Fvisionforlupus.org%252F%26a%3Dvisionforlu
pus.org&a=visionforlupus.org) im Rahmen des Welt-Lupus-Tages online
veröffentlicht wird. Vertreter der World Lupus Federation brachten
sich zur Fertigstellung des Berichts in den gobalen
multidisziplinären Lenkungsausschuss (Global Multidisciplinary
Steering Committee) ein. Der Bericht hebt Diskrepanzen und
Inkonsistenzen in Bezug auf Betreuung und verschiedene
Aktionsbereiche hevor, um sich jenen Lücken, denen Lupus-Patienten
und ihre Familien sich oftmals gegenübersehen, zu stellen.
Die Handlungsaufrufe unterstreichen unter anderem die
Notwendigkeit, auf klinische Studien aufmerksam zu machen, um an
Lupus erkrankten Menschen eine Teilnahme zu erleichtern und umfassen
Programme, die Lupus-Patienten auf ihrem Krankheitsweg zu mehr
Anerkennung, Verständnis und Unterstützung verhelfen sollen.
Die vollständigen Umfragedaten sowie eine Zusammenfassung der
Ergebnisse sind unter worldlupusday.org (https://c212.net/c/link/?t=0
&l=de&o=2457291-1&h=685329098&u=https%3A%2F%2Fc212.net%2Fc%2Flink%2F%
3Ft%3D0%26l%3Den%26o%3D2457291-1%26h%3D3581898102%26u%3Dhttp%253A%252
F%252Fworldlupusday.org%252F%26a%3Dworldlupusday.org&a=worldlupusday.
org) zugänglich.
Pressekontakt:
Duane Peters, peters@lupus.org.
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