"Ich möchte eine finanziell unabhängige Frau sein", sagt Barbara,
36. Die junge Griechin spricht damit vielen Frauen aus der Seele.
Doch für Barbara ist das eine besondere Challenge: Sie hat
Mukopolysaccharidose, eine seltene Erkrankung, die zu körperlichen
und mentalen Einschränkungen führen kann. MPS Europe bietet eine
Plattform um für Menschen wie Barbara eine größere Aufmerksamkeit zu
erzeugen. Daher hat die europäische Patientenorganisation von
MPS-Patienten, zum internationalen MSP-Tag am 15.5.2019
Videostatements von Betroffenen, ihren Angehörigen sowie ihren Ärzten
veröffentlicht. Ein lebensbejahendes Projekt, das die ganz
persönlichen Geschichten einer seltenen Erkrankung zeigt.
So vielfältig wie die Erkrankungen sind auch die Herausforderungen
denen Menschen mit Mukopolysaccharidose (MPS) tagtäglich begegnen.
Die fortschreitende Speicherkrankheit führt zu schweren körperlichen
und manchmal kognitiven Einschränkungen. Die europäische
Patientenorganisation MPS Europe hat Menschen mit MPS, ihre
Angehörigen und ihre Ärzte gefragt: Was ist eure MPS-Challenge? Aus
den Antworten sind kurze Videostatements entstanden, die einen sehr
persönlichen Einblick in die Wünsche und Bedürfnisse geben.
Patienten wollen vor allem eins: Ein ganz normales Leben führen!
Sie möchten unabhängig von ihrer Erkrankung Sport treiben, Auto
fahren und einen Beruf ergreifen. "Meine MPS-Challenge ist es,
Fußball zu spielen, auch wenn meine Beine schmerzen", sagt der
13-jährige Petar. Maria, 25, hingegen berichtet: "Meine derzeitige
Herausforderung ist es, ein Auto zu bekommen, dass auf meine
Bedürfnisse angepasst ist."
Für Ärztinnen und Ärzte setzt die Herausforderung schon früher an.
Sie wünschen sich eine schnellere Diagnose der MPS-Erkrankung - und
vor allem: bessere Behandlungsmöglichkeiten. Für einige Formen von
MPS sind bereits Behandlungsoptionen zugelassen, aber noch nicht in
allen europäischen Ländern verfügbar. Dr. Christina Lampe,
Universitätsklinik Gießen, sieht ihre MPS-Challenge darin, jeden
MPS-Patienten optimal zu betreuen, auch wenn die Erkrankung sehr
individuell ausgeprägt ist. Jan Krauskopf wünscht sich ein
lebenswertes Leben für seinen Sohn Justus. Dieser ist an einer noch
nicht behandelbaren MPS-Form erkrankt ist. "Mein Ziel ist es, dass er
Freude im Leben hat, auch wenn es nur eine begrenzte Zeit ist." Die
Videos können auf dem YouTube-Channel von MPS Europe angesehen
werden: https://www.youtube.com/channel/UC89rszHxSE32tdUCAK_-s7A
Über MPS
MPS gehört zu den seltenen, erblich bedingten Erkrankungen. Durch
eine Genmutation kommt es bei MPS-Patienten zu einer fortschreitenden
Anhäufung von Proteinen namens Glukosaminoglykanen (GAG) in den
Zellen. Die Erkrankung haben eine veränderte Gesichtsform, eine
kleine Statur, Skelettveränderungen sowie eine vergrößerte Leber und
Milz. Mit der Zeit entwickeln Patienten Funktionsstörungen der
Organe, wie Herz- und Atembeschwerden. Das Seh- und Hörsystems kann
beeinträchtigt sein. Manche MPS-Formen führen auch zu geistigen
Einschränkungen. Anzeichen und Symptome der Erkrankung variieren
jedoch sehr stark und können unterschiedlich stark ausgeprägt sein.
Für fünf der elf verschiedenen MPS-Typen gibt es bereits eine
effektive Behandlung, die jedoch noch nicht in allen europäischen
Ländern eingesetzt und erstattet wird. Die Prävalenz für alle
MPS-Formen liegt bei 1:35.000.
Über MPS Europe
Die MPS Europe gGmbH ist die Dachorganisation von nationalen
MPS-Gesellschaften aus 12 europäischen Ländern gegründet: Österreich,
Dänemark, Deutschland, Irland, Italien, Ungarn, Niederlande, Serbien,
Spanien, Schweden, Schweiz und Großbritannien. Ziel ist es, nationale
MPS-Gesellschaften zusammenzubringen und sich für alle MPS-Patienten
in Europa einzusetzen, um im Interesse der MPS-Gemeinschaft gemeinsam
zusammenzuarbeiten. Der Hauptsitz von MPS Europe befindet sich in
Aschaffenburg, Deutschland. Weitere Informationen auf
www.mps-europe.org.
Pressekontakt:
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Leimenrode 29, 60322 Frankfurt/M,
Dr. Anna Müllner, Bettina Sieber
T: 069/61 998-18, -27; F: 069/61 998-10
muellner@dkcommunications.de; sieber@dkcommunications.de
Herausgeber
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