Der Mukoviszidose e.V. - Bundesverband Cystische Fibrose (CF) -
hat zum zweiten Mal eine Befragung zur Patientenzufriedenheit
durchgeführt. Teilnehmen konnten alle erwachsenen
Mukoviszidose-Patienten und Eltern betroffener Kinder, die in einer
auf die Therapie der seltenen Gen-Erkrankung spezialisierten Ambulanz
behandelt werden. Insgesamt haben sich 2.051 Personen an der
Befragung beteiligt, das ist gut ein Drittel der im Deutschen
Mukoviszidose-Register gelisteten Patienten. Die Befragung zur
Patientenzufriedenheit ist Teil des umfassenden Qualitätsmanagements
des Bundesverbands, das als Modellprojekt für Qualitätsentwicklung
bei der Behandlung seltener Erkrankungen auch für kleinere
Patientenorganisationen dienen kann.
Menschen mit Mukoviszidose werden in Deutschland in
spezialisierten Ambulanzen, die in der Regel an Krankenhäuser
angegliedert sind, behandelt. Dort kümmert sich im besten Fall ein
multiprofessionelles Team um die Betroffenen. Diese Einrichtungen
werden aufgrund der Besonderheiten, die die Behandlung einer seltenen
Erkrankung mit sich bringt, vor viele strukturelle und finanzielle
Herausforderungen gestellt. Der Mukoviszidose e.V. unterstützt die
Qualitätsentwicklung der CF-Ambulanzen durch verschiedene Projekte:
Er betreibt ein deutschlandweites Register, führt ein
Zertifizierungsverfahren für die Ambulanzen durch und bietet jetzt
mit der Erhebung der Patientenzufriedenheit auch ein Projekt zur
Erfassung der subjektiven Sichtweise der Betroffenen auf ihre
Versorgungseinrichtung. All diese Projekte zahlen auf das Ziel ein,
die Versorgungsqualität der CF-Patienten zu verbessern.
Patientenbeiräte haben wichtige Funktion für
Patientenzufriedenheit
Die Befragung zur Patientenzufriedenheit wurde durch den
Mukoviszidose e.V. finanziert und in Zusammenarbeit mit einer
ehrenamtlichen Projektgruppe aus Ärzte- und Patienten-Vertretern
erstellt. Die Datenerhebung erfolgte über einen externen
Dienstleister, das BQS Institut für Qualität und Patientensicherheit.
Alle mit dem Projekt kooperierenden Mukoviszidose-Ambulanzen
erhielten nach Abschluss der Befragung ambulanzspezifische
Auswertungen mit den Daten ihrer Patienten. Diese Ergebnisse geben
den Ambulanzen Hinweise, in welchen Bereichen ihre Patienten
zufrieden sind und in welchen Bereichen noch Verbesserungspotentiale
liegen. Die Daten werden intern und gemeinsam mit ambulanzeigenen
Patientenbeiräten analysiert und diskutiert.
"Die strukturelle Beteiligung der Patientenbeiräte ist ein
zentrales Anliegen des Vereins und ein wichtiger Grund für die
Durchführung und Finanzierung der Befragung.", erläutert Dr. Miriam
Schlangen, in der Geschäftsführung des Vereins verantwortlich für die
Fachbereiche Forschung, Therapieförderung und Gesundheitspolitik.
"Viele der aktuell existierenden Patientenbeiräte haben sich im Zuge
unserer ersten Patientenzufriedenheitsbefragung von 2011 gegründet,
und wir gehen davon aus, dass auch diese Befragung wieder zur
Gründung neuer Beiräte führt." Zentrale Aufgabe der Patientenbeiräte
ist die Vermittlung zwischen Behandler-Team und Patienten und die
Einbringung der Patientensicht in gemeinsame Gespräche mit den
Ambulanzvertretern. Sie übernehmen damit eine wichtige Funktion für
die Qualitätsentwicklung der CF-Ambulanzen, denn erfahrungsgemäß
zeigen Patienten, die sich gut betreut und zufrieden fühlen, eine
bessere Therapie-Umsetzung.
Stärkung von Patienten und Versorgungsqualität als zentrale Ziele
der Befragung
Der Mukoviszidose e.V. hat jetzt einen Ergebnisbericht für das
Projekt veröffentlicht, der auf der Internetseite des Vereins
heruntergeladen werden kann. Die Ergebnisse der Befragung zeigen,
dass viele Patienten und Eltern ihre Versorgungseinrichtung positiv
bewerten. Dies ist sicherlich vor allem auf das hohe Engagement der
Behandler-Teams zurückzuführen, die dadurch mitunter auch
versorgungsstrukturelle Schwächen ausgleichen. Der Bericht stellt
nicht nur die zusammengeführten Ergebnisse aller Teilnehmenden dar,
sondern enthält auch viele Hinweise und Tipps, die bei der Bewertung
der ambulanzspezifischen Ergebnisse helfen können. "Neben der
Erhebung und Auswertung der vielen interessanten Detailinformationen
für die einzelnen Ambulanzen sind unsere zentralen Projektziele die
Förderung der Qualitätsentwicklung in den Ambulanzen und die
Befähigung der Patienten, einen aktiven Part in der Versorgung zu
übernehmen.", betont Schlangen. Um dies weiter zu unterstützen, hat
der Verein auch bereits eine Schulungsveranstaltung für
Patientenbeiräte angeboten.
Weitere Informationen:
Zur Patientenzufriedenheitsbefragung: https://www.muko.info/pzb
Zum Deutschen Mukoviszidose-Register:
https://www.muko.info/register
Zur Zertifizierung von Mukoviszidose-Ambulanzen:
https://www.muko.info/zertifizierung
Hintergrund-Informationen
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und
Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen.
Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet
sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das
Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt.
Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der
seltenen Krankheit geboren.
Über den Mukoviszidose e.V.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen,
Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche
Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem
Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose
ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele
erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung
engagierter Spender und Förderer angewiesen.
Pressekontakt:
Mukoviszidose e.V.
Carola Wetzstein
Telefon: +49 (0)228 9 87 80-22
Mobil: +49 (0)171 9582 382
E-Mail: CWetzstein@muko.info
Original-Content von: Mukoviszidose e.V., übermittelt durch news aktuell
