Gute Nachrichten für alle
Duchenne-Patienten und ihre Familien: Ab sofort steht die App
"Duchenne und ich" zum kostenlosen Download zur Verfügung! Die App
ist ein hilfreicher Begleiter, der Duchenne-Patienten und deren
Angehörigen die Organisation des täglichen Lebens mit der Krankheit
erleichtern und zur Verbesserung der Lebensqualität beitragen kann.
"Duchenne und ich" bietet wichtige Informationen und zahlreiche
Funktionen, um im Alltag den Überblick zu behalten. Die App wird von
PTC Therapeutics bereitgestellt und unterstützt. Damit erweitert PTC
Therapeutics sein Engagement für Duchenne-Patienten mit einem neuen
Service.
Die Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) ist eine schwere Erbkrankheit,
die bei etwa 1 von 3.600 bis 6.000 männlichen Neugeborenen
auftritt.(1-5) Die bislang nicht heilbare Erkrankung führt bereits ab
dem Kleinkindalter zu fortschreitendem Abbau der Muskulatur. Es kommt
zu einer zunehmenden Muskelschwäche, die mit der Zeit den ganzen
Körper betrifft. DMD ist eine Erkrankung, die das Leben der
Betroffenen immer weiter einschränkt und sehr belastend ist. Die neue
App "Duchenne und ich" möchte hier Unterstützung bieten.
Der neue Begleiter für alle Duchenne-Patienten
Die App wurde entwickelt, um den Betroffenen oder ihnen
nahestehenden Personen dabei zu helfen, einen Überblick über Dinge zu
behalten, die das Leben mit der Duchenne-Krankheit erschweren können,
wie z. B. an Termine und Medikamenteneinnahmen zu denken - mit Hilfe
der App kommt Struktur in den Alltag. Es können
Medikamenteneinnahmen, Notfallkontakte, Physioübungen, Arzttermine,
Informationen zum Befinden etc. abgespeichert und verwaltet werden.
Die abgespeicherten Daten befinden sich ausschließlich lokal auf dem
jeweiligen Handy. Ein besonderes Plus der App: Sie gibt nicht nur
allgemeine Antworten auf Fragen zu DMD, sondern Betroffene können
sich auch mit individuellen Fragen an den Chatbot wenden. Die App
steht zum kostenlosen Download im Google Play Store oder Apple Store
bereit.
Vorteile von "Duchenne und ich"
- Alle Daten auf einen Blick
- Hilfebereich & Notfallkontakte
- Persönliche Assistenz beantwortet Fragen
- Privatsphäre bleibt gewahrt, keine externe Datenspeicherung auf
Servern
Über Duchenne-Muskeldystrophie
Die Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) ist eine seltene und tödlich
verlaufende genetische Krankheit, die überwiegend Jungen und Männer
betrifft. Sie führt ab der frühen Kindheit zu einer fortschreitend
verlaufenden Muskelschwäche. Die Patienten sterben meist vorzeitig im
dritten Lebensjahrzehnt. Die DMD wird durch einen Mangel des
funktionellen Proteins Dystrophin verursacht. Dystrophin ist für die
strukturelle Stabilität der gesamten Muskulatur, einschließlich der
Skelett-, Zwerchfell- und Herzmuskulatur, überaus wichtig. Patienten
mit DMD können schon im Alter von 8-10 Jahren ihre Gehfähigkeit und
später die Beweglichkeit ihrer Arme verlieren. Ab dem späten
Jugendalter werden DMD-Patienten zunehmend beatmungspflichtig und
leiden an lebensbedrohlichen Lungen- und Herzkomplikationen. Mehr
Informationen über Duchenne-Muskeldystrophie:
www.hinterherstattvolldabei.de, www.hinterherstattvolldabei.at,
www.hinterherstattvolldabei.ch, www.duchenne.de, www.duchenne.at,
www.duchenneunddu.ch
Über PTC Therapeutics
PTC Therapeutics ist ein forschendes, biopharmazeutisches
Unternehmen mit Stammsitz in New Jersey, USA. Die Niederlassung der
PTC Therapeutics Germany GmbH befindet sich in Frankfurt am Main. PTC
erforscht und entwickelt innovative Arzneimittel, die die Übertragung
genetischer Informationen kontrollieren und damit Fehlsteuerungen bei
der Produktion lebensnotwendiger Eiweiße korrigieren können. PTC
setzt sich dafür ein, Behandlungsoptionen für Patienten mit
lebensbedrohlichen Erkrankungen zu finden, bei denen es derzeit keine
ausreichenden oder kausalen therapeutischen Optionen gibt. Weitere
Informationen zu PTC Therapeutics unter www.ptcbio.de oder
www.duchenne.de
Referenzen
(1) Goemans N et al. Eur Neurol Rev. 2014;9:78-82.
(2) Bushby K et al. Lancet Neurol. 2010;9:77-93.
(3) McDonald CM et al. Muscle Nerve. 2013;48:343-356.
(4) Van Ruiten HJ et al. Arch Dis Child. 2014;99:1074-1077.
(5) Ciafoloni E et al. J Pediatr. 2009;155:380-385.
Pressekontakt:
Kristina Kempf
PTC Therapeutics Germany GmbH
The Squaire 12, Am Flughafen
D-60549 Frankfurt
E-Mail: kkempf@ptcbio.com
Original-Content von: PTC Therapeutics Germany GmbH, übermittelt durch news aktuell
