Das von Bundesgesundheitsminister Jens Spahn vorangetriebene
Digitale-Versorgung-Gesetz sieht eine erweiterte Nutzung von Sozialdaten der
Krankenkassen zu Forschungszwecken vor. Dazu soll eine Vertrauensstelle sowie
ein nationales Forschungszentrum für die Pseudonymisierung und Aufbereitung der
Versichertendaten wie Alter, Geschlecht und Behandlung eingerichtet werden. Der
Gesetzentwurf soll am Donnerstag verabschiedet werden. Professor Erwin
Böttinger, Leiter des Digital Health Centers am Hasso-Plattner-Institut begrüßt
das Vorhaben und den Aufbau eines nationalen Forschungsdatenzentrums, das
anonymisierte Behandlungs- und Abrechnungsdaten gesetzlich Versicherter der
Forschung und Versorgungsplanung schneller zugänglich machen soll.
Mit dem neuen Verfahren soll sichergestellt werden, dass Behörden,
Forschungseinrichtungen oder Universitätskliniken Behandlungsdaten schneller und
in besserer Qualität für die Forschung verwenden können. "Von dem neuen Gesetz
werden nicht nur Wissenschaftler und Versorgungsforscher profitieren, sondern
vor allem die Behandlung und Versorgung von Patienten", sagt Erwin Böttinger.
"Je mehr qualitativ hochwertige, sektorenübergreifende Langzeitdaten uns in der
Forschung zur Verfügung stehen, desto besser können wir maßgeschneiderte
Lösungen anbieten. Vorausgesetzt mit diesen Daten wird sensibel umgegangen und
sie werden sinnvoll genutzt. Dann können sie die Qualität und die Effizienz der
Gesundheitsversorgung verbessern und sogar Leben retten."
Kritisiert wird der Gesetzentwurf unter anderem in Hinblick auf das bisher nicht
vorgesehene Einverständnis der Versicherten. "Die Verarbeitung von Sozialdaten
der Krankenkassen ist nichts Neues und findet bereits heute auf vielen Ebenen
statt. Bei Wahrung bestimmter regulatorischer Voraussetzungen ist in der Regel
eine explizite Einwilligung des Patienten nicht erforderlich. Dass große Mengen
an Behandlungsdaten jetzt unkompliziert, schnell und in vernünftiger Qualität
über eine nationale Vertrauensstelle und ein nationales Forschungsdatenzentrum
der Forschung zugutekommen sollen, wäre endlich ein Schritt in die richtige
Richtung", sagt Böttinger. "In anderen Ländern, wie zum Beispiel in Finnland
oder Japan, sind ähnliche Formen nationaler Gesundheitsdatenbanken bereits
Realität. Außerdem hat eine gerade veröffentliche Forsa-Umfrage ergeben, dass
mehr als drei Viertel der Deutschen bereit wären, ihre persönlichen
Gesundheitsdaten anonym und unentgeltlich für die medizinische Forschung zur
Verfügung zu stellen."
Auch in Hinblick auf Datenschutz und Datensicherheit gibt es Kritik, die jedoch
am Samstag vom Bundesgesundheitsministerium zurückgewiesen wurde. "EU
Mitgliedsländer wie Finnland oder Estland unterliegen - genau wie Deutschland -
der EU Datenschutzgrundverordnung und haben nationale Forschungsdatenbanken mit
großer Unterstützung der Bevölkerung eingerichtet. Ein großes Land wie Japan mit
über 120 Millionen Versicherten ebenso. Wenn wir mit der Digitalisierung des
deutschen Gesundheitswesens voran kommen wollen, müssen wir aufhören mit
datenschutzrechtlichen Fehlinterpretationen hierzulande. Es wäre bedauerlich,
wenn wieder einige wenige mit dem deutschen ''Totschlagargument'' Datenschutz
sinnvollen Fortschritt für die Gesellschaft blockieren könnten", sagt Erwin
Böttinger. "Es gibt gesetzliche Regelungen, einschließlich der EU
Datenschutzgrundverordnung, die zum Schutze dieser hoch sensiblen Daten dienen,
und denen ich als Bürger mein Vertrauen schenke. Es gibt deutsche
Plattformtechnologien für Gesundheitsdaten mit maximaler Datensicherheit. Wenn
wir in Deutschland nicht den Anschluss verlieren wollen, müssen wir endlich die
EU Datenschutzgrundverordnung vernünftig interpretieren und verfügbare deutsche
Technologien sinnvoll einsetzen."
Über das HPI Digital Health Center
Das Digital Health Center (DHC) am HPI vereint Fachleute aus den
Bereichen Gesundheitswissenschaften, Humanwissenschaften,
Informationswissenschaften, Digital Engineering und Zivilgesellschaft
mit dem gemeinsamen Ziel, Gesundheit und Wohlbefinden zu verbessern.
Das Zentrum verfügt über eine offene, integrative Netzwerkstruktur
aus Forschern, Projekten und Forschungseinrichtungen, um Patienten zu
stärken und die Gesundheitsversorgung mit innovativen digitalen
Gesundheitslösungen neu zu gestalten. Im März 2019 wurde das Hasso
Plattner Institute for Digital Health at Mount Sinai (HPIMS)
gegründet, als Ergebnis einer Kooperationsvereinbarung zwischen dem
Mount Sinai Health System (MSHS) in New York City und dem Hasso
Plattner Institut (HPI). Mit dem HPIMS verfolgen die beiden
Institutionen das gemeinsame Ziel, digitale Gesundheitslösungen zu
entwickeln, die Patienten und Gesundheitsdienstleister stärken und
die Gesundheitsversorgung verbessern. Mit erstklassigem Fachwissen
und sich ergänzenden Ressourcen in den Bereichen Gesundheitswesen,
Datenwissenschaften sowie biomedizinische und digitale Technik bringt
das HPIMS Experten mit kombinierter Exzellenz in den Bereichen
Gesundheitsversorgung, Gesundheitswissenschaften, biomedizinische und
digitale Technik, maschinelles Lernen und künstliche Intelligenz
zusammen, um digitale Produkte mit Echtzeit-Prädiktions- und
Präventionsmöglichkeiten zu entwickeln.
Homepage: www.hpi.de/dhc und https://icahn.mssm.edu/research/hpims
Twitter: @HPI_health
Über Prof. Dr. med. Erwin Böttinger
Erwin Böttinger ist Leiter des Digital Health Center am
Hasso-Plattner-Institut (HPI) in Potsdam und Direktor des neu
gegründeten Hasso Plattner Institute for Digital Health at Mount
Sinai Health System in New York City, USA. Er ist Professor für
Digital Health - Personalisierte Medizin an der gemeinsamen Digital
Engineering Fakultät des Hasso Plattner Instituts und der Universität
Potsdam sowie Professor of Medicine and Systems Pharmacology and
Therapeutics an der Icahn School of Medicine am Mount Sinai, New York
City, USA. Von 2015 bis Juli 2017 hat er als CEO des Berlin Institute
of Health (BIH) dessen zukunftsweisende Strategie zu ''Personalisierte
Medizin - Neuartige Therapien'' maßgeblich bestimmt. Von 2007 bis 2015
war er als Gründungsdirektor des Charles Bronfman Institute for
Personalized Medicine an der Icahn School of Medicine am Mount Sinai
in New York City, USA, und der Begründer der Biobank BioMe[TM]. Erwin
Böttinger ist ein Pionier bei der bahnbrechenden Umsetzung von
personalisierter Medizin und digitaler Gesundheit in die klinische
Praxis.
Twitter: @ErwinBottinger
Website: www.hpi.de/boettinger
Über das Hasso Plattner Institut
Das Hasso-Plattner-Institut (HPI) in Potsdam ist Deutschlands universitäres
Exzellenz-Zentrum für Digital Engineering (https://hpi.de). Mit dem
Bachelorstudiengang "IT-Systems Engineering" bietet die gemeinsame
Digital-Engineering-Fakultät des HPI und der Universität Potsdam ein
deutschlandweit einmaliges und besonders praxisnahes ingenieurwissenschaftliches
Informatikstudium an, das von derzeit rund 550 Studierenden genutzt wird. In den
vier Masterstudiengängen "IT-Systems Engineering", "Digital Health", "Data
Engineering" und "Cybersecurity" können darauf aufbauend eigene
Forschungsschwerpunkte gesetzt werden. Bei den CHE-Hochschulrankings belegt das
HPI stets Spitzenplätze. Die HPI School of Design Thinking, Europas erste
Innovationsschule für Studenten nach dem Vorbild der Stanforder d.school, bietet
jährlich 240 Plätze für ein Zusatzstudium an. Derzeit sind am HPI 15 Professoren
und über 50 weitere Gastprofessoren, Lehrbeauftragte und Dozenten tätig. Es
betreibt exzellente universitäre Forschung - in seinen IT-Fachgebieten, aber
auch in der HPI Research School für Doktoranden mit ihren Forschungsaußenstellen
in Kapstadt, Haifa und Nanjing. Schwerpunkt der HPI-Lehre und -Forschung sind
die Grundlagen und Anwendungen großer, hoch komplexer und vernetzter IT-Systeme.
Hinzu kommt das Entwickeln und Erforschen nutzerorientierter Innovationen für
alle Lebensbereiche.
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