Der Mukoviszidose e.V. unterstützt als Projektpartner das Patient
Science-Projekt zu Mukoviszidose (Cystische Fibrose - CF), das aktuell vom
Fraunhofer-Institut für System- und Innovationsforschung ISI und dem
Universitätsklinikum Frankfurt a.M. (UKF) durchgeführt wird. Gemeinsam mit
Berufswissenschaftlern forschen zwölf selbst betroffene Patientenwissenschaftler
zu Alltagsproblemen von Menschen mit Mukoviszidose. Am 2. November wurde der
erfolgreiche Abschluss der ersten Projektphase - einer bundesweiten
Patientenbefragung - im Christiane Herzog CF-Zentrum am UKF vorgestellt.
"Wir freuen uns sehr über die gute Teilnahme an unserer Patientenbefragung", so
Patientenwissenschaftlerin Sophie Pauly bei der Projektvorstellung am Christiane
Herzog CF-Zentrum und ergänzt: "Das zeigt, dass wir mit dem Thema unserer
wissenschaftlichen Studie ein wichtiges Bedürfnis der Betroffenen adressiert
haben." Ziel der patientenwissenschaftlichen Studie ist es, erstmalig die
typischen und zentralen Alltagsprobleme im Leben mit Mukoviszidose durch eine
bundesweite Online-Befragung zu erfassen, zu analysieren und anschließend
Lösungsvorschläge zu erarbeiten, wie mit einigen ausgewählten
Alltagsherausforderungen besser umgegangen werden kann. 902 Teilnehmer haben den
umfassenden Fragebogen insgesamt ausgefüllt, davon 464 CF-Betroffene (51
Prozent) und 438 Eltern betroffener Kinder (49 Prozent). Das Spektrum der Fragen
reichte dabei von Wohnen und Haushaltsführung über Ausbildung und
Berufstätigkeit bis hin zur Therapie- und Versorgungssituation. Nach der
Datensammlung läuft nun die Auswertung, Ergebnisse sollen im Sommer 2020
vorliegen.
Patientenwissenschaftler gestalten Studie in allen Stufen mit
Die gesamte Konzeption und Durchführung der Studie wird gemeinschaftlich von
Patienten- und Berufswissenschaftlern gestaltet, angefangen von der Wahl des
Forschungsthemas und -designs über die Datenerhebung und -analyse bis hin zur
Aufbereitung und Kommunikation der Ergebnisse. "Das Besondere an unserem Projekt
ist, dass die Patienten nicht nur als passive ''Datenquelle'' dienen, wie das in
anderen Studien oft der Fall ist, sondern dass sie in den gesamten Prozess aktiv
als Co-Forscher eingebunden sind. Das ermöglicht den Bürgern ein Höchstmaß an
Beteiligung und Mitgestaltung", erläutert Dr. Nils Heyen, verantwortlicher
Studienleiter am Fraunhofer ISI. "Zudem sind bürgerwissenschaftliche Projekte im
Gesundheitsbereich insgesamt noch relativ selten - wir adressieren mit unserem
Ansatz also gleich zwei Lücken", so Heyen. Neben dem Mukoviszidose e.V. wird das
Verbundprojekt noch von der Ostfalia Hochschule als Projektpartner unterstützt.
BMBF fördert Patient Science-Projekt
Bürgerwissenschaften erfreuen sich in Deutschland zunehmender Beliebtheit.
Aktuell fördert das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) 13
Citizen Science-Projekte über einen Zeitraum von drei Jahren (2017-2020), das
Patient Science-Projekt zu Mukoviszidose ist eins davon. Die Projektförderung
soll helfen, die Bürgerforschung methodisch voranzubringen und gesellschaftlich
relevante Fragestellungen verstärkt in die wissenschaftliche Arbeit
einzubringen. So kann auch das Patient Science-Projekt zu Mukoviszidose als
Modellprojekt verstanden werden, dessen praktische Erfahrungen und methodische
Erkenntnisse als Basis für künftige patientenwissenschaftliche Studien dienen
können. "Seltene Erkrankungen, wie Mukoviszidose, stehen oft am Rand der
wissenschaftlichen Forschung. Möglicherweise erweist sich Patient Science sogar
grundsätzlich als eine bereichernde Ergänzung bei der Erforschung seltener
Erkrankungen", erklärt Dr. Miriam Schlangen, in der Geschäftsführung des
Mukoviszidose e.V. verantwortlich für die Bereiche Forschung, Therapieförderung
und Gesundheitspolitik. Doch unabhängig von diesen übergeordneten Zielen steht
zunächst einmal ein ganz konkretes Projektziel im Fokus: anhand der
Lösungsvorschläge für konkrete Alltagsprobleme einen Beitrag zu leisten zur
Verbesserung der Lebenssituation Mukoviszidose-Betroffener in Deutschland.
Informationen zum Projekt: https://www.muko.info/angebote/patient-science/
Hintergrund-Informationen
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der
unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz-
und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein
zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse
irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder
mit der seltenen Krankheit geboren.
Über den Mukoviszidose e.V.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte,
Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen
sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst
selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die
gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf
die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
Pressekontakt:
Mukoviszidose e.V.
Carola Wetzstein
Telefon: +49 (0)228 9 87 80-22
Mobil: +49 (0)171 9582 382
E-Mail: CWetzstein@muko.info
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