Viele Menschen haben den Begriff "seltene
Erkrankung" schon einmal gehört. Doch nur wenige fühlen sich gut informiert. Aus
diesem Grund wünscht sich ein Großteil der Bevölkerung mehr Wissen rund um
seltene Erkrankungen. So das Ergebnis des Sanofi Gesundheitstrends, exklusiv
durchgeführt zum internationalen "Rare Disease Day", dem Tag der Seltenen
Erkrankungen[1]. Das Meinungsforschungsinstitut Nielsen befragte im Auftrag des
Gesundheitsunternehmens Sanofi repräsentativ 1.003 Menschen in Deutschland.
Dass es seltene Erkrankungen gibt, ist 72 Prozent der Befragten bekannt. 64
Prozent beklagen zu wenig Detailkenntnis und drei Viertel (75 Prozent) wünschen
sich, dass das Wissen in der Gesellschaft gestärkt werden solle. Nicht ohne
Grund: Denn "Selten sind viele", so das Motto des diesjährigen "Tags der
Seltenen Erkrankungen". Er wird am 29. Februar begangen, dem seltensten Tag des
Jahres, der nur alle vier Jahre vorkommt: In Nicht-Schaltjahren fällt der Rare
Disease Day auf den 28. Februar. Eine Krankheit gilt als selten, wenn nicht mehr
als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Bekannt sind rund 6.000 bis 8.000
seltene Erkrankungen, so dass insgesamt dennoch etwa 30 Millionen (6-7 Prozent)
Menschen in der EU mit einer seltenen Erkrankung leben. Für Deutschland liegen
die Schätzungen bei zirka 4 Millionen (kleiner gleich 5 Prozent)[2].
Ist Heilung möglich? Therapie heute und morgen
Der Frage, ob es für die meisten seltenen Erkrankungen bereits ein Medikament
gebe, erteilte mehr als die Hälfte (56 Prozent) korrekterweise eine Absage.
Denn: Von den derzeit 6 000 bis 8 000 bekannten "Seltenen" sind nur etwa 2
Prozent behandelbar. Aktuell stehen europaweit 163 Arzneimittel für 137 seltene
Erkrankungen zur Verfügung[3]. Für manche Erkrankungsgruppen zeigt sich eine
deutlich bessere Relation: Knapp ein Drittel (30 Prozent) der 40 bis 50
beschriebenen lysosomalen Speicherkrankheiten kann nach heutigem Stand
medikamentös therapiert werden. Zu den insgesamt 14 behandelbaren Krankheiten
gehören unter anderem Morbus Pompe, Morbus Fabry, Morbus Gaucher und
Mukopolysaccharidose Typ 1 (MPS I). Darüber, ob man seltene Erkrankungen heilen
könne, besteht ein differenziertes Bild: Während 41 Prozent sich das eher nicht
oder nicht vorstellen können, trauen dies 24 Prozent der Medizin zu oder eher
zu. Tatsächlich sind die seltenen Erkrankungen zum jetzigen Zeitpunkt
größtenteils noch nicht heilbar.
Über 80 Prozent der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt und infolge
dessen auch chronisch. So auch die lysosomalen Speicherkrankheiten, bei denen
die Betroffenen ein bestimmtes Enzym nicht oder nicht ausreichend bilden können.
Behandelt werden sie meist mittels Enzymersatz- und Substratreduktionstherapie.
Beide Varianten helfen, die Erkrankung zu stabilisieren oder verlangsamen deren
Fortschreiten und verbessern die Lebensqualität der Betroffenen meist erheblich.
Ohne Spezialisten und interdisziplinäre Versorgung geht es nicht
Trotz begrenztem Detailwissen schätzte das Gros der Befragten die
Herausforderungen, die eine seltene Erkrankung mit sich bringt, sehr realistisch
ein: Über 70 Prozent waren sich sicher oder sehr sicher, dass Ärzte eine seltene
Erkrankung nicht sofort erkennen. Tatsächlich können 5 bis 30 Jahre vergehen,
bis ein Patient die richtige Diagnose erhält[4]. Da Diagnose, Behandlung und
Betreuung einer seltenen Erkrankung eines Spezialisten bedarf [5], ist eine
wohnortnahe Versorgung oft nicht möglich. Dies hat die Mehrzahl der Befragten
richtig eingeschätzt: 43 Prozent meinten, dass die Betreuung nicht vor Ort
stattfinden könne, 32 Prozent hatten keine klare Vorstellung und nur jeder
Vierte (25 Prozent) ist von einer eher flächendeckenden Versorgungslandschaft
ausgegangen. In Deutschland gibt es aktuell 31 Zentren für Seltene Erkrankungen
(ZSE). Sie kümmern sich interdisziplinär, multiprofessionell und koordiniert um
Kinder und Erwachsene mit einer seltenen Erkrankung[5].
Zahlreiche Herausforderungen prägen den Alltag der Betroffenen
8 Prozent der Befragten gaben an, selbst an einer seltenen Erkrankung zu leiden.
Damit liegt das Ergebnis des Sanofi Gesundheitstrends über den für Deutschland
geschätzten 5 Prozent. Ein knappes Viertel der Umfrageteilnehmer (24 Prozent)
kennt einen Betroffenen. Für die Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen
scheint der Kreis der Befragten sensibilisiert zu sein: 54 Prozent sind eher
überzeugt oder überzeugt, dass Betroffene ihre Erkrankung wiederholt erklären
müssen - auch gegenüber Krankenkassen und Behörden. Ebenso viele meinen, die
Erkrankung habe Auswirkungen auf die Familie - sowohl im Alltag als auch bei
besonderen Aktivitäten, etwa der Urlaubsplanung.
Die Frage, ob man sich im Fall eigener Betroffenheit an eine Selbsthilfegruppe
wenden würde, stieß jedoch nur bei 37 Prozent auf positive Resonanz. Mehr als
jeder Zweite (52 Prozent) gab an, davon keinen Gebrauch machen zu wollen. Dies
zeigt, dass die Bedeutung der Selbsthilfegruppen - insbesondere im Bereich der
seltenen Erkrankungen - noch nicht im öffentlichen Bewusstsein verankert ist.
Männer sind deutlich zufriedener mit ihrem gesundheitlichen Wohlbefinden als
Frauen
Neben dem aktuellen Fokus auf die Seltenen Erkrankungen ermittelt der
repräsentative Sanofi Gesundheitstrend in jedem Quartal das gesundheitliche
Wohlbefinden der Befragten. 44 Prozent der Menschen hierzulande fühlen sich im
Januar 2020 wohl. Männer sind deutlich zufriedener mit ihrem gesundheitlichen
Wohlbefinden als Frauen (50 Prozent vs. 39 Prozent).
Die einzelnen Gesundheitsaspekte sind wieder gleich verteilt wie im vorigen
Quartal: An der Spitze stehen erneut die persönliche geistige Leistungsfähigkeit
(63 Prozent) und die persönliche medizinische Versorgung (58 Prozent). Wiederum
überdurchschnittlich schlecht schneidet der Einfluss der Umwelt auf die
persönliche Gesundheit ab (32 Prozent). Auch mit der eigenen körperlichen
Leistungsfähigkeit (38 Prozent) und dem Einsatz neuer Technologien für die
eigene Gesundheitsversorgung (38 Prozent) zeigen sich die Befragten weniger
zufrieden.
Der Sanofi Gesundheitstrend
Gesundheit beschäftigt uns ein Leben lang, mit allen Höhen und Tiefen und allen
Herausforderungen. Sie können groß oder klein sein, lebenslang oder akut - für
jeden, jederzeit und überall. Sanofi ist ein lebenslanger Begleiter in
Gesundheitsfragen. Mit Leidenschaft arbeiten über 100.000 Beschäftigte weltweit
und annähernd 9.000 Mitarbeiter in Deutschland jeden Tag daran, die
Gesundheitsprobleme der Menschen weltweit zu verstehen und Lösungen zu finden.
Dabei ist eine Frage wichtig, die im Sanofi Gesundheitstrend regelmäßig
abgefragt wird: "Wie geht es Ihnen?". Sanofi möchte mit seinen
Gesundheitslösungen dabei helfen, positiv darauf zu antworten. Wir nennen das
Empowering Life! In den regelmäßigen Befragungswellen werden darüber hinaus
Schwerpunktthemen beleuchtet. Ende Januar 2020 lag der Fokus auf dem Verständnis
in Deutschland für Seltene Erkrankungen.
Referenzen
[1] Nielsen Sanofi Gesundheitstrend Q1/2020, Januar 2020, Online-Befragung,
n=1.003
[2] http://ots.de/f4xvIp; http://ots.de/GhRFhd
[3] www.vfa.de/orphans
[4]
https://www.eurordis.org/de/content/nicht-diagnostizierte-seltene-erkrankungen#2
[5] http://www.orpha.net/national/DE-DE/index/zentren-f%C3%BCr-se-zse/
GZDE.XLSD.20.02.0096 (02/2020)
Über Sanofi
Sanofi ist ein weltweites Unternehmen, das Menschen bei ihren gesundheitlichen
Herausforderungen unterstützt. Mit unseren Impfstoffen beugen wir Erkrankungen
vor. Mit innovativen Arzneimitteln lindern wir ihre Schmerzen und Leiden. Wir
kümmern uns gleichermaßen um Menschen mit seltenen Erkrankungen wie um Millionen
von Menschen mit einer chronischen Erkrankung.
Mit mehr als 100.000 Mitarbeitern in 100 Ländern weltweit und annähernd 9.000
Mitarbeitern in Deutschland übersetzen wir wissenschaftliche Innovation in
medizinischen Fortschritt.
Sanofi, Empowering Life.
Miriam Henn, Vice President Communications Germany, Switzerland, Austria
Tel.: +49 (0) 69 305 5085. Fax: +49 (0) 69 305 84418
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