Bereits zum 5. Mal klärt Shire, jetzt Teil von Takeda , anlässlich des internationalen MPS-Tags am 15. Mai über die Seltenen Mukopolysaccharidosen (MPS) auf. Der Grund: MPS, wie etwa Morbus Hunter, zu erkennen, ist oft schwierig. Die Symptome sind meist vielfältig und decken zum Teil "typische" Kindererkrankungen ab. Mit der Kampagne "Chase The Signs" soll ein stärkeres Bewusstsein für die Symptome von MPS geschaffen und der Diagnoseweg für Betroffene so entscheidend verkürzt werden. Es warten spannende Interviews und eine Live-Talkrunde mit MPS-Experten unter http://de.huntersyndrome.info/mpsday2020 .
Was ist MPS?
Mukopolysaccharidosen (MPS) sind eine Gruppe seltener und vererbbarer Krankheiten, die schwerwiegende organische und kognitive Beeinträchtigungen mit sich bringen können. Es gibt 7 verschiedene Formen von MPS. MPS 2 - auch Morbus Hunter genannt - betrifft rund 1 von 162.000 Kindern. Die Neugeborenen erscheinen bei der Geburt zunächst vollkommen gesund, bis sie beginnen, verschiedene Krankheitsbilder zu entwickeln. Die Erkrankung äußert sich bei jedem Betroffenen in Art, Verlauf und Intensität anders. Patienten sind fast ausschließlich Jungs. Eine Diagnosestellung erweist sich aufgrund der unspezifischen Symptome als schwierig. Diese können verschiedene Körperregionen wie Gehörgang, Herz, Skelett und in einigen Fällen sogar das Gehirn betreffen. Zudem kann es zu Hernien, also Nabel- und Leistenbrüchen, kommen.(1)
#ChaseTheSigns
Die Kampagne " Chase The Signs" hat zum Ziel, durch öffentlichen Dialog ein stärkeres Bewusstsein für die Symptome von MPS zu schaffen. Denn nur mit geteiltem Wissen können der Diagnoseweg entscheidend verkürzt und Betroffenen zu einer frühzeitigen Behandlung verholfen werden. Das Teilen auf z.B. Social Media kann daher dabei helfen, für die Symptome der seltenen MPS Erkrankungen zu sensibilisieren.
Um das Wissen und die Bekanntheit von MPS und insbesondere Morbus Hunter zu verbreiten, finden sich zudem informative Interviews und eine Live-Talkrunde auf http://de.huntersyndrome.info/mpsday2020 . Dabei beantworten drei Experten am 15. Mai 2020 von 10.00 Uhr bis 11.30 Uhr Fragen und diskutieren rund um das Thema MPS. So informieren die Referentinnen Dr. med. Christina Lampe, Christina Issa und Carmen Kunkel zum Beispiel über Diagnosestellung, Therapie und das Engagement der deutschen MPS-Gesellschaft. Ergänzt werden diese Informationen durch einen Erfahrungsbericht im Umgang mit MPS.
Die Experten geben interaktiv auch Antworten auf ganz persönliche Fragen rund um MPS. Während kurzer Interviews können über eine Chatbox Fragen eingegeben werden. Diese beantworten die Experten live in einer anschließenden Talkrunde. Teilnehmen kann man unter http://de.huntersyndrome.info/mpsday2020 .
Verdacht auf MPS?
Shire, jetzt Teil von Takeda, engagiert sich mit einem kostenfreien Diagnostikservice für Patienten mit Seltenen Erkrankungen. Ein einfacher Bluttest kann eine frühzeitige Diagnose ermöglichen. Angehörige medizinischer Fachkreise können mit dem nachfolgenden Formular ein Diagnostikset anfordern.
http://www.de.huntersyndrome.info/hcp/home/#Section-End-test
Quellen:
1. Muenzer J. Overview oft he mucopolysaccharidoses. Rheumatology (Oxford) 2011;50(5):v4-v12
Über die Shire Deutschland GmbH, jetzt ein Teil der Takeda Group
Takeda ist ein forschungsgetriebenes, wertebasiertes und global führendes biopharmazeutisches Unternehmen mit Hauptsitz in Japan. Als größter japanischer Arzneimittelhersteller engagiert sich Takeda in 80 Ländern und Regionen weltweit dafür, Patienten mit wegweisenden medizinischen Innovationen eine bessere Gesundheit und eine schönere Zukunft zu ermöglichen. Takeda fokussiert seine Forschung auf die Therapiegebiete Onkologie, Gastroenterologie, Erkrankungen des zentralen Nervensystems und Seltene Erkrankungen - sowohl in eigenen Zentren als auch gemeinsam mit externen Experten. Außerdem investiert Takeda zielgerichtet in Forschungsaktivitäten in den Bereichen Plasmabasierte Therapien und Impfstoffe, um eine noch stabilere und vielfältigere Pipeline aufzubauen. Dabei steht der Patient mit seinen Bedürfnissen jederzeit im Mittelpunkt: Unsere Mitarbeiter engagieren sich täglich dafür, die Lebensqualität von Patienten weltweit zu verbessern und die Zusammenarbeit mit Partnern im Gesundheitswesen voranzutreiben.
Die Shire Deutschland GmbH, seit dem 8. Januar 2019 Teil der Takeda Group, und die Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG, ergänzt durch weitere administrative Funktionen in Konstanz, steuern von Berlin aus die gesamten Takeda Aktivitäten für den deutschen Markt. Als Teil eines globalen Produktionsnetzwerkes betreibt Takeda in Deutschland Produktionsstätten im brandenburgischen Oranienburg sowie in Singen. Insgesamt sind mehr als 2.300 Mitarbeiter für Takeda in Deutschland tätig.
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EXA/DE//2615_04/2020
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