Der Monat August steht dieses Jahr wieder im Zeichen der spinalen Muskelatrophie (SMA), einer seltenen, genetisch bedingten Muskelerkrankung. Die amerikanische Patientenorganisation "Cure SMA" ruft diesen Monat seit 1996 aus, um weltweit das Bewusstsein für SMA zu erhöhen. Der international bekannte Pop-Art-Künstler Phil L. Herold aus München ist seit seiner Geburt unheilbar an SMA erkrankt und einer von ca. 1.500 SMA-Patienten in Deutschland. Seine Ärzte prognostizierten, dass er seinen dritten Geburtstag nicht erleben würde. Nun enthüllt der inzwischen 40-jährige Münchner im SMA-Monat August zwei seiner Bilder großflächig an zwei Häuserfassaden in der Münchner Türkenstraße. Interessierte und Unterstützer können die Kunstwerke noch bis Anfang 2021 kostenlos vor Ort bestaunen.
Ziel der Kunstaktion ist es, die Aufmerksamkeit für die seltene, neurodegenerative Erkrankung SMA und für betroffene Patienten zu erhöhen. Die öffentlichkeitswirksame Plakatierung der 3D-Grafiken mit den Namen "YES" und "SMAmazing" wird vom forschenden Pharmaunternehmen Biogen unterstützt. Mit der Kunstaktion möchte Phil L. Herold nicht nur den SMA-Monat August künstlerisch unterstützen, sondern auch "anderen Betroffenen Mut machen, trotz SMA ihre Ziele zu erreichen", so der Künstler. "Ich will auf jeden Fall andere Menschen inspirieren. Und deswegen auch die Message, ''SMAmazing''. Weil wir sind alle ''amazing''." Der Stadtteil Schwabing in München war früher vor allem für seine ansässige Künstlerszene bekannt. Der Ausstellungsort hat auch für Herold eine besondere Bedeutung, denn in der Türkenstraße ist der gelernte Mediengestalter damals aufgewachsen.
Kunst entsteht am Computer
Der Pop-Art-Künstler Herold ist durch die SMA-Erkrankung fast vollständig gelähmt. Seine bunten, poppigen Bilder entstehen via Bluetooth am Computer durch minimale Bewegungen mit einem Joystick, der fest an seinem Rollstuhl installiert ist. "SMA-Patienten sind eigentlich sehr eingeschränkt. Aber in der Kunst eben nicht. Und deswegen bin ich auch Künstler, um das zu tun, was ich will und mir keine Grenze aufzeigen zu lassen. Also wenn es eine gibt, dann verschiebe ich die einfach," erläutert Phil L. Herold.
Die Kunstwerke in München haben eine Größe von 220 und 205 Quadratmetern. Besucher können die Bilder sowohl tagsüber als auch nachts beleuchtet auf sich wirken lassen. Über QR-Codes, die ganz einfach per App oder Smartphone-Kamera gescannt werden können, gelangen die Nutzer zu digitalen Angeboten des Künstlers. Bei einem Spaziergang durch Schwabing erhalten Passanten zudem weitere Informationen zu SMA: Auf einer großen Infotafel zwischen den beiden Kunstwerken erfahren sie mehr über die chronische Muskelerkrankung und über das Leben mit SMA. Auch hier führt ein QR-Code zu weiterführenden Informationsmaterialien auf der Internetseite http://www.lebenmitsma.de .
Unterstützung von Biogen
Das Unternehmen Biogen unterstützte den Künstler von Beginn an bei der Umsetzung des ehrgeizigen Projektes. "Wir engagieren uns bei der Kunstaktion vor allem, weil wir auf die seltene Erkrankung SMA aufmerksam machen wollen. Phil ist ein großartiges Beispiel dafür, was man mit ganz viel Lebensenergie und Mut trotz SMA schaffen kann", so Andrea Kurz, Patientenvertreterin des Unternehmens.
SMA-Monat August seit 1996
Der SMA-Monat August wird seit 1996 jährlich von der amerikanischen Patienteninitiative "Cure SMA" initiiert, um weltweit mit Aktionen und Veranstaltungen öffentlich über die spinale Muskelatrophie aufzuklären und Forschung, Politik und Gesellschaft für die Belange von SMA-Patienten zu sensibilisieren. In diesem Jahr gibt es neben Veranstaltungen und Spendenaktionen auch Möglichkeiten, sich über soziale Medien aktiv zu beteiligen und damit einen Beitrag zu leisten, das Bewusstsein für SMA in der Öffentlichkeit zu steigern.
SMA in sozialen Medien sichtbar machen
Über Social-Media-Kanäle wie Facebook, Twitter und Instagram können Betroffene, Angehörige und Unterstützer mit dem Hashtag #cureSMA und #SMAAwarenessMonth Geschichten und Aktionsfotos rund um das Thema SMA teilen. Ob Portraitbilder von Betroffenen und ihren Angehörigen und Betreuern, Bilder von Awareness-Veranstaltungen oder abstrakte Darstellungen - der Fantasie sind bei der Auswahl eines Motivs kaum Grenzen gesetzt. Eine weitere Möglichkeit, sich öffentlich mit den Betroffenen und Ihren Familien zu solidarisieren, ist die Verwendung des offiziellen Cure SMA Twibbon-Banners als Rahmen für die Social-Media Profilbilder. Weiterführende Informationen zum SMA-Monat sowie Materialien zum Herunterladen stehen auf https://www.curesma.org/sma-awareness-month/ zur Verfügung.
SMA: Seltene Erkrankung
In Deutschland wird jedes Jahr etwa eines von 10.000 Kindern mit SMA geboren, dies entspricht etwa 80-100 Neuerkrankungen pro Jahr. SMA ist mit rund 1.500 Betroffenen in der Bundesrepublik zwar eine seltene, oftmals unbekannte, aber dennoch eine der häufigsten und schwerwiegendsten neuromuskulären Erkrankungen. Patienten sind unbehandelt durch den genetisch bedingten, fortschreitenden Verlust von Motoneuronen von einer zunehmenden Muskelschwäche sowie einem Muskelschwund bis hin zur vollständigen Bewegungsunfähigkeit und einer lebensbedrohlichen Insuffizienz der Atem- und Schluckmuskulatur betroffen.
Bei Säuglingen mit der schwersten Form der Erkrankung machen sich erste Symptome bereits unmittelbar nach der Geburt oder in den ersten Wochen bemerkbar. Bis zur Einführung einer Therapie war ihre Lebenszeit stark verkürzt, meist verstarben sie aufgrund von Atemproblemen ohne künstliche Beatmung vor Beendigung des zweiten Lebensjahres. Betroffene mit einem langsameren Krankheitsverlauf zeigen erste Symptome hingegen im Kindes- oder Jugendalter. In seltenen Fällen tritt die Erkrankung auch erst im Verlauf des Erwachsenenlebens auf. Seit Mitte 2017 steht in Deutschland eine Behandlungsoption zur Verfügung, die den Erkrankungsverlauf bei einer frühzeitigen SMA-Diagnose ursächlich beeinflussen kann.
Weitere Informationen für Betroffene und Angehörige
Die Diagnose "SMA" kann durch einen Gentest zweifelsfrei nachgewiesen werden. Nach einer Diagnose sollte immer ein spezialisiertes neuromuskuläres Zentrum aufgesucht werden. Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM e. V.) stellt eine laufend aktualisierte Liste dieser Behandlungszentren unter http://bit.ly/SMA-DGM zur Verfügung.
Darüber hinaus erhalten SMA-Patienten und ihre Angehörigen Unterstützung im Therapiebegleitprogramm "Gemeinsam Stark" von Biogen. Informationen zur Erkrankung, Therapie und hilfreichen Tipps werden von einem erfahrenen und qualifizierten Team zur Verfügung gestellt, um den Alltag von Patienten und deren Familien zu erleichtern.
Über Biogen
Biogen ist Pionier auf dem Gebiet der Neurowissenschaften. Wir erforschen, entwickeln und vermarkten innovative Arzneimittel weltweit für Menschen mit schweren neurologischen und neurodegenerativen Erkrankungen und in verwandten Therapiefeldern.
Biogen wurde 1978 als eines der ersten globalen Biotechnologie-Unternehmen von Charles Weissmann, Heinz Schaller, Kenneth Murray und den späteren Nobelpreisträgern Walter Gilbert sowie Phillip Sharp gegründet. Heute verfügt das Unternehmen über das umfangreichste Medikamenten-Portfolio zur Behandlung der Multiplen Sklerose (MS), die erste zugelassene krankheitsmodifizierende Therapie gegen spinale Muskelatrophie (SMA) und vertreibt Biosimilars zu hochentwickelten Biologika. Daneben fokussieren wir uns auf Forschungsprogramme in den Bereichen MS und Neuroimmunologie, neuromuskuläre Störungen, Bewegungsstörungen, Alzheimer und Demenz, Augenheilkunde, Immunologie, neurokognitive Störungen, akute Neurologie und Schmerzen.
Seit 1997 ist das Unternehmen mit einer Niederlassung in Deutschland vertreten. Die Biogen GmbH in München vertreibt innovative Medikamente zur Behandlung der Multiplen Sklerose, der SMA, der Psoriasis sowie Biosimilars. Für weitere Informationen besuchen Sie http://www.biogen.de/ .
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