COVID-19, künstliche Intelligenz, implantierbare Nieren, klinische Studien, Präzisionsmedizin
Die American Association of Kidney Patients (AAKP), die größte unabhängige Nierenpatientenorganisation der USA, hat zusammen mit ihrem strategischem Partner, der George Washington University (GW) School of Medicine & Health Sciences (SMHS), bei ihrem zweiten Global Summit vom 16. bis zum 17. Juli 2020 mit dem Titel "Global Kidney Innovations - Expanding Patient Choices & Outcomes" ihren virtuellen Beteiligungsrekord eingestellt. Der Global Kidney Innovations Summit ist mittlerweile eine der weltweit größten patientengeführten Konferenzen für Niereninnovationen.
Bei diesem weltweiten Gipfeltreffen konnten sich Teilnehmer aus mehr als 70 Ländern austauschen und es wurden über 20 Sonderveranstaltungen mit medizinischen Sachverständigen und Patientenexperten zu folgenden Themen abgehalten: Die Auswirkungen von COVID-19 auf die Niere und Nierenpatienten, künstliche Intelligenz und Früherkennung von Krankheiten, mehr Diversität bei klinischen Studien, Präzisionsmedizin, genetische Voraussetzungen wie APOL1, tragbare und künstlich implantierbare Geräte sowie Neuerungen bei der häuslichen Dialyse. Zehntausende Patienten, Experten für klinische Studien, Arzneimittelforscher, medizinische Fachkräfte und politische Entscheidungsträger aus der ganzen Welt haben an der virtuellen Konferenz teilgenommen.
Der Gipfel ist Teil der strategischen und globalen Innovations- und Kollaborationsinitiative der AAKP namens Decade of the Kidney(TM), (https://c212 .net/c/link/?t=0&l=de&o=2955994-1&h=3602967678&u=https%3A%2F%2Fc212.net%2Fc%2Fli nk%2F%3Ft%3D0%26l%3Den%26o%3D2955994-1%26h%3D3094625015%26u%3Dhttps%253A%252F%25 2Faakp.org%252Fdecade-of-the-kidney%252F%26a%3DDecade%2Bof%2Bthe%2BKidney%25E2%2 584%25A2%252C&a=Decade+of+the+Kidney%E2%84%A2%2C) die letztes Jahr bei Unterzeichnung einer gemeinsamen Erklärung mit dem Weißen Haus (Executive Order on Advancing American Kidney Health) (https://c212.net/c/link/?t=0&l=de&o=295599 4-1&h=985509494&u=https%3A%2F%2Fc212.net%2Fc%2Flink%2F%3Ft%3D0%26l%3Den%26o%3D29 55994-1%26h%3D2963823360%26u%3Dhttps%253A%252F%252Faakp.org%252Fof-presidents-po licies-and-patients%252F%26a%3DExecutive%2BOrder%2Bon%2BAdvancing%2BAmerican%2BK idney%2BHealth&a=(Executive+Order+on+Advancing+American+Kidney+Health)) verkündet wurde.
Die Veranstaltung wurde von Dr. Griffin Rodgers eröffnet, dem Direktor des National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) sowie Leiter der Molecular and Clinical Hematology Branch am U.S. National Institutes of Health (NIH). Dr. Rodgers ist ein internationaler Fürsprecher für die Einbeziehung von Patienten bei Forschung und Innovation und hat sich nicht nur in der Forschung einen Namen gemacht, sondern ist auch wegen seiner Beteiligung an der Entwicklung von Hydroxycarbamid bekannt, dem ersten effektiven und von der FDA zugelassenen Wirkstoff für die Behandlung von Sichelzellenanämie. Dr. Rodgers hat 2018 die President''s Medal von der American Society of Nephrology (ASN) erhalten und sitzt im Vorstand des American Board of Internal Medicine (ABIM). Sehen Sie hier (https://c212.net/c/link/?t=0&l=de&o=2955994-1&h=33115500 84&u=https%3A%2F%2Fc212.net%2Fc%2Flink%2F%3Ft%3D0%26l%3Den%26o%3D2955994-1%26h%3 D2487799247%26u%3Dhttps%253A%252F%252Fwww.youtube.com%252Fwatch%253Fv%253D7komjc RaEOo%2526list%253DPLsqCn2yDJM3OZxrsJ4TG3mYzbXlWH8MnN%2526index%253D3%2526t%253D 4s%26a%3DWatch&a=Sehen+Sie+hier) Dr. Rodgers Auftritt beim Global Summit.
AAKP President Richard Knight, dem vor 14 Jahren eine Niere transplantiert wurde, sagte: "Nierenleiden sind eine schreckliche Erkrankung, die sich schnell verschlimmern kann und negative Folgen für Patienten, Familien und Volkswirtschaften weltweit nach sich zieht. Zukünftige Innovationen in der Nierenmedizin hängen von einer größeren Beteiligung der Patienten ab, beispielsweise durch voll inklusive klinische Studien und Forschung. Die GW School of Medicine & Health Sciences ist in diesem Bereich weltweit führend. Ich möchte Dr. Barbara Bass und Dr. Dominic Raj für den Respekt danken, den sie Patienten entgegenbringen, und dass sie sich unermüdlich dafür einsetzen, Patienten und Ärzte beim Kampf gegen alle Arten von Nierenerkrankungen an einen Tisch zu holen." Knight sitzt im Beratergremium des NIH/NIDDK, ist Co-Vorsitzender der Untergruppe Strategic Plan Stakeholder Engagement Subgroup sowie Co-Vorsitzender des Community Engagement Committee für das Kidney Precision Medicine Project (KPMP). Knight ist landesweit für seinen leidenschaftlichen Einsatz für Nierenkranke (https://c212.net/c/link/?t=0&l=de&o =2955994-1&h=3345250091&u=https%3A%2F%2Fc212.net%2Fc%2Flink%2F%3Ft%3D0%26l%3Den% 26o%3D2955994-1%26h%3D2668546983%26u%3Dhttps%253A%252F%252Fcjasn.asnjournals.org %252Fcontent%252F13%252F4%252F519%253Futm_source%253DPatient%252520Voice%2526utm _medium%253DTwitterAAKP%2526utm_campaign%253DAAKPPV%26a%3Dkidney%2Badvocacy%2Ble ader&a=Einsatz+f%C3%BCr+Nierenkranke) bekannt.
Dr. Dominic Raj, Co-Vorsitzender des Global Summit und Medizinprofessor sowie Leiter der Abteilung für Nierenerkrankungen und Bluthochdruck an der GW SMHS machte deutlich: "Exzellenz ist niemals Zufall, sondern immer das Ergebnis von Beharrlichkeit und Teamwork. Zwei große Institutionen mit einem gemeinsamen Ziel haben für diese Konferenz ihre Synergien gebündelt, angetrieben von dem motivierenden Geist der Nierenpatienten. Der diesjährige Summit machte nicht nur den dringenden Bedarf an innovativen Entdeckungen und Patientenbeteiligung deutlich, sondern zeigte auch die großen Fortschritte der Nierenheilkunde weltweit auf."
Paul T. Conway, Co-Vorsitzender des Global Summit und AAKP Chair of Policy and Global Affairs, hob hervor: "Die AAKP und unser gschätzter Dr. Dominic Raj haben mit dem Global Summit on Kidney Innovations einen einmaligen internationalen Event ausgerichtet, der die Kooperation zwischen Patienten, Forschern, Ärzten und Fachleuten vorantreiben soll. Nierenpatienten auf der ganzen Welt verlangen nach einer größeren Auswahl an Behandlungsmöglichkeiten und wissen sehr gut um den einzigartigen Wert, den ihre Patientenpräferenzdaten für die Innovationsführer haben, um die Entwicklung von Diagnosen, Geräten und Biologika der nächsten Generation voranzutreiben. Die AAKP ist bereit, mit Patienten auf der ganzen Welt zusammenzuarbeiten, um die Ideen der mutigen Innovationsführer durch behördliche, gesetzliche und Zahlungsprozesse zu verteidigen und zu schützen, damit Nierenerkrankungen endlich besiegt werden können." Conway erhielt vor 23 Jahren ein Nierentransplantat und war zuvor häuslicher Peritonealdialysepatient. Er ist im externen Expertengremium des NIH/NIDDK für das KPMP tätig, ist Mitglied des ABIM Nephrology Specialty Board und vertritt im Clinical Journal of the American Society of Nephrology (CJASN) (https://c212.net /c/link/?t=0&l=de&o=2955994-1&h=3971788106&u=https%3A%2F%2Fc212.net%2Fc%2Flink%2 F%3Ft%3D0%26l%3Den%26o%3D2955994-1%26h%3D3898694488%26u%3Dhttps%253A%252F%252Fcj asn.asnjournals.org%252Fcontent%252F15%252F7%252F907%26a%3DThe%2BClinical%2BJour nal%2Bof%2Bthe%2BAmerican%2BSociety%2Bof%2BNephrology%25C2%25A0(CJASN)&a=Clinica l+Journal+of+the+American+Society+of+Nephrology%C2%A0(CJASN)) die Sache der Patienten.
Knight und Conway haben 2017 die ASN President''s Medal (https://c212.net/c/link/ ?t=0&l=de&o=2955994-1&h=260576654&u=https%3A%2F%2Fc212.net%2Fc%2Flink%2F%3Ft%3D0 %26l%3Den%26o%3D2955994-1%26h%3D18487770%26u%3Dhttps%253A%252F%252Fwww.kidneynew s.org%252Fkidney-news%252Fcurrent-issue%252Fkidney-patient-leaders-to-be-recogni zed-with-the-president%2525E2%252580%252599s-medals%26a%3D2017%2BASN%2BPresident %2527s%2BMedal&a=2017+die+ASN+President%27s+Medal) erhalten. Im Rahmen der Konferenz hat die AAKP eine strategische Partnerschaft mit der Renal Patient Support Group (RPSG), einer internationalen evidenzbasierten Patientengruppe aus Großbritannien, bekannt gegeben. Die Organisationen setzen sich dafür ein, die Verbindung zwischen Nierenpatienten weltweit voranzutreiben, um Patientenwissen über ein internationales Netzwerk an Forschern, Experten für klinische Studien, Innovatoren, Unternehmen und politischen Entscheidungsträgern weitergeben zu können. Diese wegweisende Ankündigung ist die erste dieser Art für Nierenpatienten und unterstreicht die wachsende Unterstützung für eine Internationale Nierenvereinigung (https://c212.net/c/link/?t=0&l=de&o=2955994-1& h=1077404436&u=https%3A%2F%2Fc212.net%2Fc%2Flink%2F%3Ft%3D0%26l%3Den%26o%3D29559 94-1%26h%3D2584537417%26u%3Dhttps%253A%252F%252Faakp.org%252Fu-s-and-internation al-kidney-patients-ally-to-push-research-and-innovation%252F%26a%3DInternational %2BKidney%2BConsortium&a=Internationale+Nierenvereinigung) .
Alle Präsentationen des 2020 Global Summit sind OnDemand verfügbar (https://c212 .net/c/link/?t=0&l=de&o=2955994-1&h=3338323965&u=https%3A%2F%2Fc212.net%2Fc%2Fli nk%2F%3Ft%3D0%26l%3Den%26o%3D2955994-1%26h%3D3418768357%26u%3Dhttps%253A%252F%25 2Fwww.youtube.com%252Fplaylist%253Flist%253DPLsqCn2yDJM3OZxrsJ4TG3mYzbXlWH8MnN%2 6a%3Davailable%2BOnDemand&a=OnDemand+verf%C3%BCgbar) und werden weiterhin Zehntausende zusätzlicher Zuschauer auf der ganzen Welt erreichen und so die Reichweite der AAKP und GW SMHS mit dem diesjährigen Global Summit erhöhen. Bei der AAKP/GW-Eröffnungsveranstaltung 2019 waren nur etwa 50 Länder beteiligt und insgesamt waren mehr als 20.000 Teilnehmer entweder vor Ort oder online zugegen.
Die AAKP und GW SMHS danken ihren Sponsoren des 2020 Global Summit: Amgen, Inc., CareDx, Inc., Natera, Eurofins Transplant Genomics, Outset Medical und Retrophin. Informationen zum 2021 Global Summit finden Sie unter https://aakp.or g/programs-and-events/2nd-annual-global-summit-global-kidney-innovations-expandi ng-patient-choices-outcomes/ (https://c212.net/c/link/?t=0&l=de&o=2955994-1&h=31 73358143&u=https%3A%2F%2Fc212.net%2Fc%2Flink%2F%3Ft%3D0%26l%3Den%26o%3D2955994-1 %26h%3D2276079256%26u%3Dhttps%253A%252F%252Faakp.org%252Fprograms-and-events%252 F2nd-annual-global-summit-global-kidney-innovations-expanding-patient-choices-ou tcomes%252F%26a%3Dhttps%253A%252F%252Faakp.org%252Fprograms-and-events%252F2nd-a nnual-global-summit-global-kidney-innovations-expanding-patient-choices-outcomes %252F&a=https%3A%2F%2Faakp.org%2Fprograms-and-events%2F2nd-annual-global-summit- global-kidney-innovations-expanding-patient-choices-outcomes%2F) sobald sie verfügbar sind.
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