"Wir hätten nie gedacht, dass sie irgendwann aufhört zu weinen oder dass sie jemals lachen wird", erklärt Claudia, Mutter der schwerst-mehrfach behinderten Emma. Lachen und sich sichtlich freuen - das kann die Sechsjährige jetzt zum Glück so richtig. Vor allem wenn "RTL - Wir helfen Kindern"-Projektpatin Inka Bause dem fröhlichen Mädchen zum ersten Mal die neue Rollstuhlschaukel ausprobiert oder sie zur Musik- und Maltherapie begleitet. Doch das war nicht immer so. Trotz Herz-Lungen-Wiederbelebung (Reanimation) unmittelbar nach der Geburt und Verlegung in eine Spezialklinik, wurde sie nach fünf Tagen nach Hause geschickt. Es sei alles normal. Doch wenige Wochen später fing der Alptraum für die junge Familie an. Emma weinte ständig. In zahlreichen Untersuchungen stellte sich nach und nach heraus, dass Emma mit zu wenig Sauerstoff bei der Geburt versorgt worden war. "Zu erfahren, dass das Wunschkind nie selbständig wird leben können, war für uns eine Katastrophe. Sie wird nie laufen können, nie selbstständig essen, sie kann nichts greifen und muss ihr Leben lang betreut werden", so Claudia. Im ersten Lebensjahr hat Emma nahezu rund um die Uhr geschrien. An mehr als eine Stunde Schlaf war für keinen zu denken. Erst das Fachpersonal im Kinderpalliativzentrum Datteln konnte den verzweifelten Eltern helfen. Eine umfassende Diagnose und die Einstellung auf die richtigen Medikamente waren die Rettung. "Von da an wurde es von Jahr zu Jahr besser", so Vater Frank.
Inka Bause ist das schwere Schicksal von Emma und ihren Eltern bekannt. Seit 2008 engagiert sich die Moderatorin und Sängerin für Deutschlands erste Kinderpalliativstation. Gemeinsam mit "RTL - Wir helfen Kindern" hat sie dafür gekämpft, dass die Station überhaupt gebaut werden konnte. Seitdem besucht sie immer wieder das Team um Prof. Dr. Boris Zernikow und die erkrankten Kinder. Bei ihrem aktuellen Besuch trifft sie Emma und ihre Eltern wieder. "Ich freue mich so, Emma zu sehen. Sie ist so ein strahlendes, stattliches Mädchen geworden. Dass es Emma so gut geht, ist die schönste Nachricht", freut sich Inka Bause. "Als ich sie das letzte Mal gesehen habe, war sie ein Jahr alt und keiner wusste, was genau mit ihr los war. Heute habe ich selbst gespürt, wie viel sie mitbekommt, wie sehr sie sich freut oder aufgeregt ist", so Inka Bause am Ende ihres Besuches. "Sie jetzt so zu sehen, zeigt mir einmal mehr, wie Prof. Zernikow und sein Team mit Fachwissen, Zeit und Empathie den Kindern hier hilft. Es ist nicht nur eine medizinische Versorgung - hier werden Menschen gerettet, Familien gerettet! Es ist ein Wunder, was hier jeden Tag geschieht!"
Damit noch mehr Wunder geschehen und auch die Kleinen vor Ort operiert werden können, soll auf dem Dach des Kinderpalliativzentrums ein Erweiterungsbau entstehen. Dieser ist u.a. mit einem modernen Operationssaal mit allen technischen Möglichkeiten für die bedarfsgerechte Versorgung von Kindern mit schweren seltenen Erkrankungen ausgestattet. "So müssen die Kleinen sich nicht in fremde Kliniken und in fremde Hände begeben - was immer mit einem Risiko verbunden ist", erklärt Inka Bause. "Deswegen bitte ich Sie, helfen Sie uns, damit wir den Ausbau hier schnellstmöglich angehen können. Es gibt so viele Kinder wie die zauberhafte Emma, und deren Eltern, die unsere Hilfe brauchen!"
Beim 25. RTL-Spendenmarathon am 19. und 20. November wird Inka Bause bei Wolfram Kons im Studio von ihrem Tag in Datteln berichten und die Zuschauer erneut aufrufen für den Erweiterungsanbau zu spenden.
Die Kinderpalliativstation in Datteln
Die Station Lichtblicke ist die erste pädiatrische Palliativstation in Deutschland. Die Fachstation mit acht Betten ist Teil der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln - Universität Witten-Herdecke. Unser multiprofessionelles Team aus Ärzten, Schwestern, psychosozialen Mitarbeitern und Ehrenamtlichen kümmert sich um die Behandlung leidvoller Symptome der Patienten und betreut die gesamte Familie in psychosozialen Krisenzeiten. Die medizinische Ausstattung der Station Lichtblicke bewegt sich auf dem technischen Stand einer Kinderintensivstation, dennoch haben die Räumlichkeiten nichts von der üblichen "sterilen" Krankenhausatmosphäre. Die Station ist für die Patienten und ihre Familien ein Zuhause auf Zeit. Licht, Formen und Farben spielen eine ganz besondere Rolle. Alle acht mit Holzmöbeln ausgestatteten Patientenzimmer sind nach Süden ausgerichtet und mit behindertengerechten Bädern ausgestattet. Breite Glastüren bieten Zugang zum geschützten Sinnesgarten, - auch mit Rollstuhl oder Bett. Im Lebensraum, dem Wohnzimmer der Station, können sich die Familien austauschen, gemeinsame Mahlzeiten einnehmen und bei verschiedenen Gruppenangeboten kreativ sein. Ein sogenannter Snoezelraum lädt zum Abschalten und Entspannen ein. In der oberen Etage des Kinderpalliativzentrums stehen für die Eltern und Geschwister fünf hell und freundlich eingerichtete Zimmer mit separatem Bad kostenfrei zur Verfügung. Lebensbedrohlich erkrankte Kinder und Jugendliche erleiden immer wieder schwere Krankheitskrisen, in denen die Aufnahme in ein Krankenhaus notwendig wird. Bei akuten Komplikationen oder einer Symptomverschlechterung ist eine Einweisung auf die Station Lichtblicke ohne längere Wartezeit immer möglich. https://kinderpalliativzentrum.de/
Hintergrund
In Deutschland leben rund 50.000 Kinder und Jugendliche, die an unheilbaren Krankheiten leiden. Von diesen Kindern sterben jährlich 2.700, davon wiederum 550 an Krebs. Der Leidensweg dieser Kinder erstreckt sich häufig über viele Monate und Jahre und führt bei ihren Familien zu hohen, zum Teil lang anhaltenden psychischen und physischen Belastungen. Fast alle Kinder, seien es tumorkranke Klein- und Schulkinder oder Jugendliche mit Stoffwechsel- Nerven- oder Lungenerkrankungen, leiden insbesondere in der letzten Lebensphase unter starken Schmerzen. Mehr als zwei Drittel klagen über Appetitlosigkeit und Müdigkeit, Übelkeit, Erbrechen, Atemnot und Angst. Die Symptome einer lebensbedrohlichen Erkrankung sind nicht nur für die Patienten selbst leidvoll, sondern für die ganze Familie. Um dieses Leid zu lindern und gleichzeitig die Familien darin zu bestärken, ihr Leben mit der Erkrankung aktiv zu gestalten, ist die Zusammenarbeit vieler Experten im Bereich der pädiatrischen Palliativversorgung notwendig. Die Kinder und ihre Familie bedürfen in dieser schwierigen Situation nachhaltiger medizinischer, pflegerischer und psychologischer Hilfe.
Ziel der Palliativversorgung ist es, die Situation der Kinder und ihrer Familien erträglich zu machen. Schwerpunkt liegt auf der höchst möglichen Lebensqualität, der Therapie belastender Krankheitszeichen, der Bereitstellung von Entlastungsangeboten und der medizinisch-pflegerischen und psychosozialen Betreuung. Im Vordergrund steht die ambulante Versorgung der Kinder Zuhause, wenn diese jedoch an ihre Grenzen stößt, ist eine stationäre Versorgung notwendig. Auf dem Gelände der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln ist das erste Zentrum dieser Art entstanden. Das Versorgungsnetzwerk setzt sich aus der ambulanten Versorgung, der Kurzzeitpflege und umliegenden Kinderhospizen zusammen. Über der Station Lichtblicke, auf der die medizinische und pflegerische Versorgung des Patienten sowie die Betreuung der Familie erfolgt, sind Appartements für die Eltern entstanden und auch Angebote für die Geschwisterkinder werden gemacht.
Patienten, die an lebensverkürzenden, meist sehr seltenen Erkrankungen leiden, benötigen eine komplexe Versorgung. Wenn die Patienten der Kinderpalliativstation Lichtblicke operative Eingriffe vor sich haben, müssen sie bislang in andere Häuser verlegt werden. Das ist nicht nur anstrengend für die Kindern, sondern immer auch eine Zeitfrage und mit vielen Risiken verbunden. Notfalleingriffe sind schwer möglich, und Spezialisten für schwierige Eingriffe sind oft weit entfernt. Für die komplizierte Versorgung der Patienten vor und nach der Operation sind außerdem viele Kliniken nicht ausgestattet.
Mit dem Projekt "Lichtblicke 2.0" soll ein Ort geschaffen werden, an dem die Patienten mit seltenen schweren Erkrankungen optimal versorgt werden können. Auf dem Dach des Kinderpalliativzentrums wird ein Erweiterungsbau entstehen, der mit einem modernen OP inklusive aller technischen Möglichkeiten für die bedarfsgerechte Versorgung von jungen Patienten mit schweren seltenen Erkrankungen ausgestattet ist. Er ist problemlos und schnell von der Palliativstation erreichbar sowie mit einem direkten Zugang zur Intensivstation ausgestattet. Das bedeutet modernste Diagnostik vor, während und nach der OP und ein Ort, an den die notwendigen Spezialisten eingeflogen werden können, um den Kindern zu helfen. Dies betrifft Patienten der Kinderpalliativstation ebenso wie Kinder, die in anderen Fachabteilungen der Klinik betreut werden.
"RTL - Wir helfen Kindern": Mehr als 182 Millionen Euro seit 1996
Seit 1996 engagiert sich RTL für Not leidende Kinder in Deutschland und der ganzen Welt. In zahlreichen Aktionen wird das ganze Jahr gesammelt. Sämtliche Kosten für Personal, Produktion und Verwaltung, die rund um die "Stiftung RTL - Wir helfen Kindern e.V." entstehen, trägt im Wesentlichen die Mediengruppe RTL Deutschland. Auch die erwirtschafteten Zinsen, dienen zur Deckung der bei der Stiftung anfallenden Verwaltungskosten. So kann die "Stiftung RTL - Wir helfen Kindern e.V." garantieren, dass jeder Cent der Spendengelder ohne Abzug bei den Kinderhilfsprojekten ankommt. Dafür stehen "RTL - Wir helfen Kindern" und der RTL-Spendenmarathon seit 1996. Jedes Jahr wird die Stiftung durch das Deutsche Zentralinstitut für Soziale Fragen (DZI) geprüft und erhält Jahr für Jahr das begehrte DZI-Spendensiegel. In den vergangenen Jahren konnten so mehr als 182 Millionen Euro gesammelt werden. "RTL - Wir helfen Kindern" förderte damit hunderte Kinderhilfsprojekte. Zehntausenden Kindern in Deutschland und aller Welt konnte so nachhaltig geholfen werden.
Pressekontakt:
"RTL - Wir helfen Kindern"
Maren Mossig Tel. 0221 78870305
mossig@diepressetanten.de
Kinderpalliativzentrum Datteln
"Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln e.V."
Nicole Sasse
Tel. 02363-975-795
Freundeskreis@Kinderpalliativzentrum.de
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