Schätzungsweise 30 Millionen Menschen in der Europäischen Union sind von einer Seltenen Erkrankung betroffen, alleine rund vier Millionen leben in Deutschland.(1) Das Leben mit einer chronischen, lebensbedrohlichen Erkrankung, für die es in vielen Fällen weder eine Heilung noch eine Behandlung gibt, ist herausfordernd. Die Beschränkungen aufgrund der Corona-Pandemie haben diese Situation noch verschärft: Für 84 Prozent der Betroffenen in Europa war die Versorgung unterbrochen.(2)
70 Prozent der Menschen mit Seltenen Erkrankungen, die in der ersten COVID-19-Welle Einschränkungen bei der Versorgung erfahren haben, berichten von verschobenen oder stornierten Arztterminen, 60 Prozent von verschobenen oder abgesagten Operationen, Transplantationen oder Therapieterminen. Für ein Viertel der Menschen mit Seltenen Erkrankungen war die Versorgung im Krankenhaus, das sie normalerweise betreute, aufgrund von Schließungen nicht verfügbar. Diese und weitere Einschränkungen bei der Behandlung und Betreuung ermittelte eine Umfrage im Auftrag von EURORDIS - Rare Disease Europe in 36 europäischen Ländern.(2) "Die Einschränkungen durch die Corona-Pandemie und die Lockdowns betreffen verschiedene Bereiche unseres Lebens: Nicht nur die medizinische Versorgung ist erschwert, oftmals müssen wir auch im Alltag Familie und Freunde vermehrt um Hilfe bitten. Und zugleich müssen wir uns selbst aufgrund unserer Erkrankung besonders gut vor einer COVID-19-Infektion schützen", erklärt Mario Gründl, Ansprechpartner für junge Betroffene bei der dsai e.V. Patientenorganisation für angeborene Immundefekte und selbst von der seltenen Agammaglobulinämie betroffen.
Auch in Ausnahmesituationen wie der Corona-Pandemie dürfen die Behandlung und Betreuung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen nicht unterbrochen werden. Sie müssen weitergehen. Dazu leistet die Digitalisierung des Gesundheitswesens einen wichtigen Beitrag: Die Hälfte der 6.945 Umfrageteilnehmer konnte Online-Sprechstunden nutzen und 90 Prozent bewerteten diese Betreuung oder andere telemedizinische Lösungen als hilfreich. Fast alle (98 Prozent) empfanden Verschreibungen per E-Mail als nützlich.(2) Dass Menschen mit Seltenen Erkrankungen nicht vergessen werden, dafür setzen sich Organisationen wie EURORDIS in Europa und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE e. V. - in Deutschland ein. Und sie haben starke Partner aus der Politik und den forschenden Arzneimittelunternehmen wie zum Beispiel Pfizer an ihrer Seite.
"High 5 for Rare Diseases" schafft am Tag der Seltenen Erkrankungen Aufmerksamkeit
Pfizer engagiert sich seit über 30 Jahren in der Erforschung Seltener Erkrankungen und in der Entwicklung innovativer Therapien. Neben der Arzneimittelentwicklung setzt sich Pfizer dafür ein, Diagnosezeiten für Patienten mit einer Seltenen Erkrankung zu verkürzen und Therapiechancen zu verbessern. Daher nutzt Pfizer den Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar, um mit der jährlichen Kampagne "High 5 for Rare Diseases" auf die besonderen Herausforderungen für die Betroffenen aufmerksam zu machen. Dabei wurde wie schon in früheren Jahren für einen guten Zweck über die sozialen Medien dazu aufgerufen, Bilder mit einem High 5 zu posten. Als Dankeschön für die zahlreichen Bilder unterstützt Pfizer die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE e. V. - mit einer Spende von 5.000 Euro. Das Netzwerk setzt sich für die Interessen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein und gibt ihnen eine Stimme.
Über Pfizer - "Breakthroughs that change patients'' lives"
Damit Menschen Zugang zu Therapien erhalten, die ihr Leben verlängern und erheblich verbessern, setzen wir bei Pfizer auf Wissenschaft und nutzen unsere globalen Ressourcen. Unser Anspruch ist es, bei der Entdeckung, der Entwicklung und der Herstellung innovativer Medikamente und Impfstoffe Standards zu setzen - hinsichtlich ihrer Qualität, Sicherheit und des Nutzens für PatientInnen. Weltweit - über Industrie- und Schwellenländer hinweg - arbeiten KollegInnen bei Pfizer jeden Tag daran das Wohlbefinden, die Prävention, die Behandlungs- und Heilungschancen gegen die schwerwiegenden Erkrankungen unserer Zeit zu verbessern und voranzubringen. Aus unserer Verantwortung als eines der weltweit führenden innovativen biopharmazeutischen Unternehmen heraus arbeiten wir mit Leistungserbringern, Regierungen und lokalen Gemeinschaften zusammen, um weltweit den Zugang zu einer zuverlässigen und bezahlbaren Gesundheitsversorgung zu fördern und auszuweiten. Einen Unterschied für alle zu machen, die sich auf uns verlassen, daran arbeiten wir seit mehr als 170 Jahren.
Der Hauptsitz von Pfizer ist in New York. In Deutschland sind mehr als 2.500 MitarbeiterInnen an drei Standorten tätig: Berlin, Freiburg und Karlsruhe. Das Werk in Freiburg ist Vorreiter in Sachen Nachhaltigkeit und Industrie 4.0.
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Quellen
(1) https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html
(2) http://download2.eurordis.org/rbv/covid19survey/PressRelease_COVID19surveyresults_Final2.pdf
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