- Am 08. Mai 2021 machen die Deutschen Huntington-Hilfe (DHH) e. V. und viele Unterstützer die Erbkrankheit Huntington sichtbar.
- An diesem Tag werden Gebäude und Wahrzeichen an unterschiedlichen Standorten in Deutschland abends blau/lila beleuchtet. Dies ist Teil der Aktion "Beleuchtung für Huntington" ("LightItUp4HD"), die seit 2017 auch in Deutschland stattfindet.
- Ziele der Initiative sind die Öffentlichkeit auf die seltene Krankheit aufmerksam zu machen und weitere der rund 10.000 Betroffenen miteinander zu vernetzen.
Grenzach-Wyhlen, Duisburg (ots) - Die Deutsche Huntington-Hilfe (DHH) e. V. engagiert sich für die Familien, die von der neurologischen Erbkrankheit Huntington betroffen sind. Am 08. Mai 2021 macht sie gemeinsam mit Unterstützern die Erkrankung durch eine Beleuchtungsaktion sichtbar, bei der mehrere Wahrzeichen abends an unterschiedlichen Standorten quer durch ganz Deutschland blau/lila angestrahlt werden. Der Tag, an dem sich die Befreiung vom Nationalsozialismus jährt, wurde bewusst gewählt, um an die Ermordung von tausenden von Menschen mit körperlichen, geistigen und seelischen Erkrankungen sowie die Zwangssterilisierung von Erbkranken zu erinnern und auf die Ausgrenzung von Familien mit genetisch bedingten Erkrankungen hinzuweisen. Die Aktion "Beleuchtung für Huntington" ist Teil einer internationalen Kampagne, mit dem Ziel, auf die seltene Erbkrankheit aufmerksam zu machen und Betroffene miteinander zu vernetzen. In Deutschland gibt es rund 10.000 Menschen mit der Huntington-Krankheit.
Seit 2017 findet jeweils im Mai in Deutschland die Aktion "Beleuchtung für Huntington" statt. Huntington ist eine unheilbare Erkrankung mit neurologischen und psychischen Symptomen wie unwillkürliche Bewegungen, Beeinträchtigung des Denkens und Wesensveränderungen - so als hätte man Alzheimer, Parkinson und ALS gleichzeitig. Die Auswirkungen sind enorm, zudem betrifft die Erbkrankheit viele Generationen. Die Krankheit beginnt meist im Alter von 30 bis 50 Jahren und verläuft fortschreitend über ca. 20 Jahre. Es gibt aber auch eine sehr spät ausbrechende Form und in ca. 10 Prozent aller Fälle tritt sie vor dem 20. Lebensjahr auf.
In Deutschland sind ca. 10.000 Menschen von dieser seltenen Erkrankung betroffen. Da die Huntington-Krankheit mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 Prozent an die Kinder vererbt wird, haben ca. 4 - 5mal so viele das Risiko, das mutierte Gen ebenfalls in sich zu tragen. Mittels genetischer Untersuchung kann eine Risikoperson herausfinden, ob sie die Veranlagung in sich trägt und irgendwann erkranken wird. Weder der Ausbruch noch das Fortschreiten können derzeit aufgehalten werden.
Menschen mit Huntington-Erkrankung: Opfer im Nationalsozialismus und heute noch ausgegrenzt
2021 wurde der 08. Mai für die Aktion gewählt, denn dieses Datum steht für den Tag der Befreiung, also für das Ende des Zweiten Weltkriegs in Europa und die Befreiung vom Nationalsozialismus. Dieses Jahr werden Gebäude nicht nur für mehr Sichtbarkeit der Erkrankung Huntington beleuchtet, sondern es wird auch an die systematische Ermordung von tausenden Menschen erinnert, die mit körperlichen, geistigen und seelischen Erkrankungen während der Zeit des Nationalsozialismus in Deutschland ihr Leben verloren. Nach dem Reichsgesetz aus 1933 zur Vernichtung lebensunwerten Lebens wurden Zwangssterilisierungen von Erbkranken vorgenommen - auch bei Huntington-Patienten. Menschen aus Huntington-Familien sind noch heute isoliert und ausgegrenzt. Oft sprechen sie nicht über die Existenz der Erbkrankheit in ihrer Familie, um sich selbst und ihre Angehörigen vor Benachteiligungen zu schützen. Aufgrund unwillkürlicher Bewegungen und verwaschener Sprache werden sie häufig als Betrunkene angesehen.
Die Aktion ist Teil der internationalen Kampagne "LightItUp4HD", die zum ersten Mal in Kanada im Monat Mai mit spektakulären Beleuchtungen auf die schwere der Huntington-Krankheit aufmerksam gemacht hat. Weltweit leuchten im Mai 2021 Wahrzeichen in blau bzw. lila, darunter auch die Niagara-Fälle. In Deutschland wird die Aktion von der Roche Pharma AG unterstützt. Es beteiligen sich zudem u. a. der Katharinenturm in Magdeburg, die St. Donatus Kirche in Aachen-Brand, das Rathaus in Memmingen, das Phaeno in Wolfsburg, der Wasserturm der Jahrhunderthalle und das Schauspielhaus in Bochum, das Wasserschloss in Voerde und die Grimm-Welt in Kassel.
Deutsche Huntington-Hilfe e.V. unterstützt Huntington-Familien
Die DHH unterstützt als deutschlandweite Selbsthilfeorganisation seit über 50 Jahren mit vielen ehrenamtlichen Helfern und Helferinnen die Huntington-Familien und vertritt deren Interessen z. B. gegenüber Politik und Organisationen. Daneben stellt sie Informationen bereit und organisiert insbesondere Treffen zum Austausch mit Gleichgesinnten, bei denen auch regelmäßig Ärzte und Wissenschaftler teilnehmen, um über den Fortschritt der Forschung und Behandlungsmöglichkeiten zu berichten.
Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. bittet um Spenden zugunsten der betroffenen Familien in Deutschland. Das extra hierfür eingerichtete Konto lautet: George-Huntington-Stiftung; IBAN: DE96 3702 0500 0000 0019 93; BIC: BFSWDE33XXX (Bank für Sozialwirtschaft); Stichwort "Beleuchtung".
Deutsche Huntington-Hilfe e. V.
Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) ist die Patientenorganisation und Selbsthilfevereinigung für Huntington-Erkrankte und deren Familien in Deutschland. Als gemeinnütziger Verein bietet die DHH eine Geschäfts- und Beratungsstelle für alle Ratsuchenden und Interessierte. 40 regionale Selbsthilfegruppen und ca. 60 Kontaktpersonen sind in sechs Landesverbänden organisiert. Es gibt auch spezielle Ansprechpartner für junge Menschen (bis 35 Jahre).
Neben der Selbsthilfe als Austauschplattform für Betroffene und ihre Familien bemüht sich die DHH, die Huntington-Krankheit (HK; auch Huntingtonsche Erkrankung, veraltet Chorea Huntington oder erblicher Veitstanz) durch eigene Veranstaltungen und Teilnahme an medizinischen Kongressen und Messen bekannt zu machen.
Die DHH ist Interessenvertreter der Huntington-Familien in der Politik und bei den Versorgern.
Die DHH hat zwei Stiftungen:
- die George-Huntington-Stiftung für die HK-Familien
- die Huntington-Stiftung unterstützt die Erforschung der Huntington-Krankheit.
Mitglieder sind Menschen, die selbst von der Krankheit betroffen sind oder in deren Familie die Krankheit bekannt ist, und Menschen, die beruflich - seien es Ärzte, Pflegekräfte, Therapeuten - mit der HK befasst sind, oder sonstige Interessierte. Die DHH hat derzeit rund 1.700 Mitglieder. Mitglied kann jeder werden, der sich diesen Zielen verpflichtet fühlt.
Weitere Informationen: www.dhh-ev.de
Roche - Informationen zum Unternehmen (https://www.roche.de/ueber-roche/wer-wir-sind/)
Pressekontakt:
Deutsche Huntington-Hilfe e. V.
Michaela Winkelmann
Vorsitzende
Tel.: 0711/50422172
Mobil: 0176/38850485
E-Mail: m.winkelmann@dhh-ev.de
Internet: http://www.dhh-ev.de/
Anschrift DHH:
Deutsche Huntington-Hilfe
Geschäfts- und Beratungsstelle
Falkstr. 73 - 77
47058 Duisburg
Roche Pharma AG
Ferdinand Tessin
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Emil-Barell-Straße 1
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