Der diesjährige Welt-MS-Tag unter dem Motto "Stay Connected" trifft den Zahn der Zeit in der aktuellen Pandemiesituation. Ziel ist es, gemeinsam Herausforderungen zu meistern und verbunden zu bleiben. Das Unternehmen Biogen engagiert sich bereits seit über 25 Jahren für Menschen mit Multipler Sklerose (MS), um sie im Alltag zu unterstützen und zusammenzubringen. Mit den 360°-Services bündelt das Unternehmen seine Patientenservices unter einem Dach. Als Teil dieser Services fand am 29. Mai nun erstmalig auch ein virtueller Patiententag mit vier Referenten zu spannenden Themen statt.
#MSverbindet am virtuellen Patiententag
Auf der Agenda des virtuellen Patiententages unter dem übergeordneten Motto #MSverbindet standen insgesamt vier Referenten mit ihren spannenden Impulsvorträgen zu Themen wie COVID-19, Sport und Emotionen. Dabei waren Neurologe Jun.-Prof. Dr. Simon Faissner, Herbert Temmes als Vertreter der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) sowie die beiden MS-Betroffenen Kira Dodillet und Tobias Pfeuffer. Im Kern der Veranstaltung ging es um die Bedürfnisse der Betroffenen. Deshalb konnte die Community über die reichweitenstarke Informations- und Austauschplattform mein.ms-life.de die Themen im Vorfeld zur Veranstaltung mitbestimmen. Teilnehmer aus ganz Deutschland waren am 29. Mai dabei und haben den Live-Chat zur Veranstaltung genutzt: "Ich finde digitale Veranstaltungen toll, zu richtigen Treffen traue ich mich nicht. Gerade für MSler sind digitale Veranstaltungen eine super Möglichkeit sich auszutauschen", bringt das allgemeine Feedback der Teilnehmer auf den Punkt.
Aktuelle Fragen von MS-Betroffenen
Das vergangene Jahr hat uns alle, aber besonders Betroffene einer chronischen Erkrankung vor ungeahnte Herausforderungen gestellt. Es entstanden plötzlich ganz neue Sorgen und Unsicherheiten. Diese Unsicherheiten kennt Jun.-Prof. Dr. Simon Faissner sehr gut aus seinem Klinikalltag. Die meisten Fragen betrafen Risikofaktoren in Hinblick auf eine COVID-19-Erkrankung oder eine mögliche Corona-Impfung. Er gab zudem wertvolle Tipps, die Betroffene während der Pandemie beherzigen können, um positiv in die Zukunft zu blicken sowie den Alltag weiterhin aktiv zu gestalten. Er empfiehlt zum Beispiel, abhängig vom jeweiligen Gesundheitszustand, ein moderates Ausdauertraining 2-4-mal pro Woche. Denn Bewegung hilft auch in der Pandemiezeit und kann sich positiv auf das Immunsystem und das allgemeine Wohlbefinden auswirken. Hierzu zählen zum Beispiel Laufen/Joggen oder Nordic Walking. Aber auch Wassersport ist eine gute Möglichkeit, schonend in Bewegung zu bleiben. Darüber hinaus ist auch eine gesunde Ernährung wichtig. Diese sollte ausgewogen und salzarm sein. Wichtig sei es, so gut es geht, Nikotin und Alkohol zu reduzieren, oder noch besser ganz darauf zu verzichten. Mehr zum Thema Ernährung, wie zum Beispiel zahlreiche Rezeptvorschläge, gibt es in der MS-App CLEO oder im Online-Portal mein.ms-life.de.
Sport - auch mit MS möglich
Tobias Pfeuffer berichtete im Vortrag von seinem persönlichen Weg; angefangen bei der Diagnose über seinen Aufenthalt im Krankenhaus bis hin zu seiner heutigen Passion, dem Sport. Ihm haben besonders die Bewegung und eine bewusste Ernährung zu mehr Kraft verholfen. Als ausgebildeter Fitnesstrainer kennt er die sportwissenschaftlichen Aspekte, die bei MS beachtet werden müssen: Wie sollte das Training beispielweise gestaltet werden oder was mache ich, wenn es mir mal nicht so gut geht? Viele Betroffene sind unsicher, wenn es um intensive Bewegung in Verbindung mit der Erkrankung geht. Seine Geschichte hat viele Teilnehmer inspiriert: "Es ist motivierend, solche Lebensgeschichten zu hören von jemandem, der so viel Lebenswillen hat! Tobias, du hast mir gerade sehr viel Mut gemacht, danke dir." Doch was für Tobias gilt, gilt nicht für alle. Denn MS wird nicht umsonst auch die Erkrankung der 1000 Gesichter genannt [1]. So unterschiedlich die Symptome ausfallen können, so individuell sind auch die Geschichten der Betroffenen. Eine sportliche Betätigung sollte aus diesem Grund mit dem behandelnden Neurologen besprochen und individuell abgestimmt werden. Es gibt außerdem spezielle Programme, die auf die Bedürfnisse von MS-Betroffenen abgestimmt sind. Weitere Informationen zum Thema Sport finden Interessierte auch bei den 360°-Services. Die MS-App CLEO bietet beispielsweise zahlreiche Übungen in verschiedenen Schwierigkeitsstufen, sodass für jeden ein passendes Sportprogramm dabei ist. Tobias selbst hat ein kurzes Sportprogramm entwickelt, das auf die Bedürfnisse von MS-Betroffenen abgestimmt ist. Das ganze Video gibt es unter mein.ms-life.de
MS und Emotionen: Wie gehe ich mit meinen Gefühlen um?
Für MS-Bloggerin Kira Dodillet (mademoisellemyelin.de) ist es besonders wichtig, ihre Gedanken aufzuschreiben. Sie lebt seit einigen Jahren mit der Diagnose MS und entschied sich, ihren Blog dafür zu nutzen, um neben ihren Gedanken auch Tipps mit ihrer Community zu teilen, die ihr persönlich zu Beginn der Erkrankung geholfen haben. Dabei Emotionen und Gefühle zuzulassen spiele eine große Rolle. Damit scheint sie Vielen aus der Seele gesprochen zu haben. Denn das Feedback auf ihren Vortrag ist eindeutig: "Gefühle und Emotionen sind so wichtig. Zu viele verdrängen es. Danke, Kira!" oder "Das war mein erster Austausch mit Betroffenen, mir geht es so gut dadurch". Oft fehlt aber auch das Wissen, wie sich Betroffene gezielt mit den eigenen Gefühlen auseinandersetzen können. Dabei können sie mithilfe von Achtsamkeit und Resilienz sehr viel für ihr eigenes Wohlbefinden tun. Eine persönliche Empfehlung von Kira ist die MS-App CLEO, die dabei helfen kann, Tagebuch über das eigene Wohlbefinden zu führen sowie Übungen zu Achtsamkeit und Resilienz beinhaltet.
Patientenorganisationen können Verbindungen schaffen
Wichtig ist es, darüber zu sprechen, was bewegt. Hier können Patientenorganisationen einen wertvollen Beitrag leisten, um auch während der Pandemie verbunden zu bleiben. Herbert Temmes, Bundesgeschäftsführer der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), machte auf die deutschlandweiten, verschiedenen Angebote aufmerksam, unter denen für jede Altersklasse etwas Passendes dabei ist. Die DMSG bietet neben Beratungs- und Betreuungsangeboten auch zahlreiche Projekte und Veranstaltungen wie Workshops oder Seminare an. Weitere Informationen unter www.dmsg.de
Ob Neudiagnose, grundlegende Fragen nach Symptomen und Verlauf, Partnerschaft oder Familie: Die kostenfreien 360°-Services von Biogen bieten Menschen mit MS eine individuelle Hilfestellung im Alltag. Sie umfassen das Online-Portal mein.ms-life.de, die MS-App CLEO, das MS Service-Center, das MS-Begleitprogramm GEMEINSAM STARK sowie informative Broschüren und können ganz individuell auf die jeweiligen Bedürfnisse zugeschnitten werden. Weitere Informationen unter ms360grad.de (https://www.ms360grad.de/)
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Über Multiple Sklerose
Multiple Sklerose ist eine chronisch fortschreitende Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS) mit unterschiedlichen Verlaufsformen. Dabei zerstören körpereigene Immunzellen die Schutzschicht der Nervenfasern (Myelinscheide). Die Folgen reichen von körperlichen Behinderungen über Fatigue bis hin zu kognitiven Beeinträchtigungen. Schätzungen zufolge sind weltweit circa 2,5 Millionen Menschen an MS erkrankt. 85 Prozent der Betroffenen leiden unter schubförmig remittierender MS (RRMS). Diese Form der Erkrankung ist zu Beginn gekennzeichnet durch klar definierte Schübe, gefolgt von Zeiten der partiellen oder gar vollständigen Remission. In Deutschland leben nach aktuellen Hochrechnungen der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) circa 250.000 MS-Erkrankte.
Über Biogen
Biogen ist Pionier auf dem Gebiet der Neurowissenschaften. Wir erforschen, entwickeln und vermarkten innovative Arzneimittel weltweit für Menschen mit schweren neurologischen und neurodegenerativen Erkrankungen und in verwandten Therapiefeldern. Biogen wurde 1978 als eines der ersten globalen Biotechnologie-Unternehmen von Charles Weissmann, Heinz Schaller, Kenneth Murray und den späteren Nobelpreisträgern Walter Gilbert sowie Phillip Sharp gegründet. Heute verfügt das Unternehmen über das umfangreichste Medikamenten-Portfolio zur Behandlung der Multiplen Sklerose (MS), die erste zugelassene krankheitsmodifizierende Therapie gegen spinale Muskelatrophie (SMA) und vertreibt Biosimilars zu hochentwickelten Biologika. Daneben fokussieren wir uns auf Forschungsprogramme in den Bereichen MS und Neuroimmunologie, Alzheimer-Erkrankung und Demenz, neuromuskuläre Störungen, Bewegungsstörungen, Augenheilkunde, Neuropsychiatrie, Immunologie, akute Neurologie und neuropathischer Schmerz. Seit 1997 ist das Unternehmen mit einer Niederlassung in Deutschland vertreten. Die Biogen GmbH in München vertreibt innovative Medikamente zur Behandlung der Multiplen Sklerose, der SMA, der Psoriasis sowie Biosimilars. Für weitere Informationen besuchen Sie www.biogen.de
[1] Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft https://ots.de/0RecHB (letzter Aufruf: 14. Juni 2021)
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