Die Homepage www.hellwach-narkolepsie-erkennen.de richtet sich an Betroffene und Interessierte, die sich über das Krankheitsbild Narkolepsie informieren möchten. Neben umfassenden Informationen über Symptome, Ursachen, Diagnostik und Möglichkeiten der Behandlung erhält man Hilfestellungen und Ratschläge, wie man sein Leben mit der Krankheit meistern kann. So ist z.B. in einer ausführlichen Reportage dargestellt, was in einem Schlaflabor passiert und welche Diagnose-Tests dort durchgeführt werden.
Über die Homepage kann auch ein kostenloser Online-Newsletter bestellt werden, der alle 2 Monate über Aktuelles rund um das Thema Schlaf berichtet. In der Rubrik „Aus der Forschung“ werden Studienergebnisse vorgestellt, bei „Schon gewusst“ erhält der Leser spannende Hintergrundinformationen zur Welt des Schlafes. Die Rubriken „Allerlei“ und „Leben mit Narkolepsie“ bieten für Narkolepsie-Patienten und Nicht-Betroffene gleichermaßen Alltags-Tipps. Neu sind die monatlichen Umfragen mit direkter grafischer Auswertung, die ein schnelles Meinungsbild zu Schlafgewohnheiten und weiteren relevanten Fragestellungen bzgl. der Narkolepsie liefern.
Nützliche Adressen, Links und Literaturtipps runden das Angebot der Webseite ab.
Das Informationsportal ist ein Angebot der UCB GmbH, Monheim, und wurde mit Hilfe eines wissenschaftlichen Beirats realisiert. Die Beiratsmitglieder sind Dr. med. Peter Geisler, Oberarzt und ärztlicher Leiter des Schlaflabors der Psychiatrischen Universitätsklinik am Bezirksklinikum Regensburg, Prof. Dr. med. Sylvia Kotterba, Direktorin der Klinik für Neurologie der Ammerland-Klinik GmbH, Westerstede, und Gerhard Steiner, ehemaliger Vorsitzender der Deutschen Narkolepsie Gesellschaft e.V. (DNG) und pensionierter Justiziar.
Über die Narkolepsie
Die Narkolepsie, im Volksmund auch als Schlafkrankheit bezeichnet, ist eine seltene Erkrankung des Nervensystems, an der in Deutschland bis zu 30.000 Menschen leiden. Häufig ist es eine unerklärliche Müdigkeit, mit der die Krankheit schleichend beginnt. Die Patienten schlafen während aktiver Tätigkeiten ein, z.B. im Gespräch oder beim Essen. Einige Zeit später kommen häufig noch andere Symptome hinzu, z.B. Kataplexien, bei denen die Patienten die Kontrolle über ihre Muskeln verlieren. In leichten Fällen kann das zum Erschlaffen der Gesichtsmuskulatur führen, in schweren Fällen sacken die Betroffenen in sich zusammen und sinken zu Boden. Ein gestörter und häufig unterbrochener Nachtschlaf beeinträchtigt ebenfalls einen Großteil der Patienten. Sie schlafen nur leicht, wachen oft auf und liegen dann stundenlang wach. Auch Alpträume und Halluzinationen sind häufige Begleiterscheinungen der Narkolepsie.
Die Erkrankung kann bereits im Kindesalter auftreten. Häufig wird sie aber erst viel später im Erwachsenenalter diagnostiziert. Wie bei anderen seltenen Krankheiten
besteht nämlich auch bei der Narkolepsie das Problem, dass sie oft erst nach Jahren erkannt wird, weil die Symptome zuvor fehlgedeutet wurden. Hinzu kommt, dass viele Betroffene charakteristische Symptome, z.B. Halluzinationen, beim Arztbesuch verschweigen, und zwar aus Angst, für psychisch krank gehalten zu werden. So können mitunter bis zu zehn Jahre und mehr vergehen, ehe die endgültige Diagnose feststeht.
Die Narkolepsie ist eine chronische Krankheit, die bisher nicht geheilt werden kann. Warum und bei wem die Erkrankung auftritt, ist noch nicht geklärt. Vermutlich haben die Patienten eine erbliche Veranlagung, die in Kombination mit äußeren Faktoren oder belastenden Ereignissen zum Ausbruch führt.
