Schwerste Infekte, zahlreiche Krankenhausaufenthalte, Arbeitsunfähigkeit und soziale Isolation - Menschen mit einem angeborenen Immundefekt haben oft einen langen Leidensweg hinter sich, bevor sie richtig diagnostiziert und entsprechend therapiert werden. Mit FIND-ID geht jetzt eine Netzwerkinitiative an die Öffentlichkeit, die Aufklärungsarbeit bei Ärzten und Betroffenen leisten will, um die Diagnoserate für primäre Immundefekte zu erhöhen. Ideengeber sind die Immunologie-Experten Prof. Tim Niehues, Helios-Klinikum in Krefeld, Prof. Volker Wahn, Charité Berlin, und Gabriele Gründl, Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e. V. (dsai).
Primäre Immundefekte (Primary Immunodeficiency Deseases - PID) manifestieren sich meistens durch ungewöhnliche Infektkomplikationen und machen durch ihre Komplexität eine frühzeitige Diagnose schwierig. Da sie eine seltene Erkrankung sind, fließen sie in differentialdiagnostische Überlegungen oft nicht ein. Dabei sind die Diagnose und eine gezielte Therapie wichtig, um irreversible Organschäden zu vermeiden, und, je nach Fall, einen frühzeitigen Tod zu verhindern.
Die Netzwerkinitiative FIND-ID will Kinderärzte, Internisten, Hals-Nasen-Ohren-Ärzte und Allgemeinmediziner in Krankenhäusern und Praxen gezielt dafür sensibilisieren, bei Patienten mit schweren, wiederkehrenden und zerstörerischen Infektionen an einen angeborenen Immundefekt zu denken. Das ist Voraussetzung dafür, frühzeitig mit Hilfe von Anamnese, Klinik und Labor eine erste Diagnose zu erstellen, weitere Untersuchungen zu veranlassen und mit einem der Schwerpunktzentren für Primäre Immundefekte zusammenzuarbeiten. Nur so kann Patienten mit angeborenem Immundefekt ein nahezu normales Leben ermöglicht werden.
FIND-ID wurde bereits 2009 gegründet. Die vergangenen Monate haben die Initiatoren und Mitglieder zunächst dafür genutzt, das Netzwerk in Fachkreisen bekannt zu machen. Eine erste Ärztefortbildung zum Thema "Primäre Immundefekte bei Kindern und Erwachsenen - Vom Verdacht über die Diagnose bis zur Therapie" fand im Februar dieses Jahres statt, eine weitere wird im September folgen.
"Ein Kompetenznetzwerk ist für seltene Erkrankungen wie PID unverzichtbar", stellt Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende, Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e. V. (dsai), fest. "Denn in Deutschland liegt die Zahl der diagnostizierten Fälle weit hinter der vermuteten Anzahl zurück." Von rund 100.000 Betroffenen sind bisher nur 2.500 diagnostiziert. "Wir wollen mit FIND-ID die vertrauensvolle Zusammenarbeit zwischen Ärzten in Kliniken, Praxen und Immundefektzentren auf der einen und der Patientenvertretung auf der anderen Seite fördern und stärken", so Gründl.
Ärzte, die FIND-ID beitreten wollen, können sich wenden an:
Dr. Ines Schöndorf, MBA
Medizinische Koordinatorin
Beethovenstrasse 31
D-35418 Buseck-Oppenrod
Mobile: +49 151 40013532
Fax: +49 6408 940332
E-Mail: ines.schoendorf@find-id.net
Web: www.find-id.net
