Menschen mit seltenen Erkrankungen haben es oft schwer, verlässliche Informationen über neue Behandlungsmöglichkeiten zu erhalten und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Dabei trägt die Vernetzung von Wissen entscheidend zum Fortschritt der Heilung bei. Die gemeinnützige und humanitäre Forschungsstiftung Orphanbiotec leistet hier einen wichtigen Beitrag zur Entwicklung von Medikamenten gegen seltene Krankheiten und hat ein weltweites Netzwerk aufgebaut, das Betroffene, Angehörige, Forscher und Organisationen verbindet. Zu den Partnern gehört nun auch die gemeinnützige Organisation MyHandicap (München, Zürich), die sich für Menschen mit Behinderung und schwerer chronischer Erkrankung engagiert. Sie stellt ihre Forentechnik zur Verfügung, mit der Orphanbiotec den globalen Informations- und Wissensaustausch zu seltenen Erkrankungen, Magenkrebs und Amyloidose (unlösliche Ablagerung zwischen den Zellen) ermöglicht.
„Wir sind überzeugt, dass wir mit MyHandicap einen Partner gefunden haben, der über große Erfahrung bei der technischen Umsetzung von Forenkommunikation verfügt und zugleich die Belange von Menschen mit schwerer Erkrankung bestens versteht. Die hohe Beratungsqualität durch die Fachexperten von MyHandicap und das sichere Umfeld ermöglichen die unabhängige Information von Betroffenen und deren Angehörigen“, sagt Dr. Frank Grossmann, Geschäftsführer von Orphanbiotec.
„Orphanbiotec ist der ideale Partner, um das kostenfreie Angebot von MyHandicap für schwerkranke Menschen weiter auszubauen. Die Forschungsstiftung verfügt über langjährige Erfahrung und wird dazu beitragen, dass sich Betroffene zukünftig noch stärker austauschen und gegenseitig unterstützen können. Durch den Experten PD. Dr. Walter Rexroth wird außerdem eine fachkundige und unabhängige Beratung sichergestellt“, sagt MyHandicap-Geschäftsführer Robert Freumuth.
