Experten aus ganz Europa haben einen Leitfaden
herausgebracht, der aktuell an mehr als 400 Politiker und Behörden
versendet wird: "Empfehlungen für einen besseren Umgang mit
angeborenen, primären Immundefekten (PID)". Die Broschüre soll die
Politik und relevante Institutionen in Deutschland und Europa für das
Krankheitsbild angeborene Immundefekte sensibilisieren. Diese
Erkrankungen werden aufgrund ihrer Seltenheit noch zu wenig
diagnostiziert. Betroffene Patienten haben daher oft einen langen
Leidensweg hinter sich, bevor sie durch eine richtige Diagnose
angemessen therapiert werden.
Ziel der Broschüre ist es, die Diagnoserate für angeborene
Immundefekte zu erhöhen und so die Patientenversorgung zu verbessern.
Sie informiert generell über primäre Immundefekte und beschreibt
bisherige Aktivitäten der Europäischen Union im Hinblick auf seltene
Erkrankungen. Zudem stellt die Broschüre den gesamtwirtschaftlichen
Nutzen heraus, den eine verbesserte Behandlungssituation für
Patienten mit seltenen Krankheiten mit sich bringt.
Experten fordern: Neugeborenen-Screening und Verbreitung einer
Warnzeichenliste
Die Forderungen der Expertengruppe sind in konkreten
Handlungsempfehlungen formuliert. So fordern sie für Deutschland u.
a. die Erweiterung des Neugeborenen-Screenings auf schwere angeborene
Immundefekte. Zudem schlagen die Experten vor, eine Liste mit zwölf
Warnhinweisen auf angeborene Immundefekte in das reguläre
Untersuchungsprotokoll für Neugeborene, Babys und Kleinkinder zu
integrieren - eine einfache, effektive Maßnahme, die nicht zuletzt
die hohe Sterberate von betroffenen Säuglingen senken kann.
Die Experten der deutschen Gruppe sind zum größten Teil Mitglieder
des FIND-ID-Steering Committees: Prof. Dr. med. Volker Wahn von der
Berliner Charité, Prof. Dr. med. Fred Zepp von der
Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Prof.
Dr. med. Reinhold Schmidt von der Medizinischen Hochschule Hannover,
Prof. Dr. med. Tim Niehues vom Helios Klinikum Krefeld sowie Gabriele
Gründl von der Deutschen Selbsthilfe Angeborene Immundefekte. Für die
Gruppe konnten auch zwei engagierte Bundestagsabgeordnete gewonnen
werden: Christine Aschenberg-Dugnus, Pflegepolitische Sprecherin der
FDP-Bundestagsfraktion, und Nicole Bracht-Bendt, Vorsitzende des
fraktionsübergreifenden Kinderkommission des Bundestages.
FIND-ID hat sich zum Ziel gesetzt, das Bewusstsein für primäre
Immundefekte bei Fachärzten und Allgemeinmedizinern in Krankenhäusern
und Praxen zu schärfen. In der Initiative haben sich Zentren für
primäre Immundefekte, niedergelassene Ärzte, Krankenhäuser und die
Patientenorganisation Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.
V. (dsai) zusammengefunden.
Interessenten können die Broschüre online anfordern über
pid@rohdepublicpolicy.com oder als Download unter http://ots.de/71zrM
Pressekontakt:
Kommunikation FIND-ID
Netzwerk für Angeborene Immundefekte
c/o BALL : COM Communications Company GmbH
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