Da es sich bei dem hereditären Angioödem (HAE) um ein seltenes und schwer diagnostizierbares Krankheitsbild handelt, ist es sehr wichtig, Informationen aus erster Hand zu erhalten. Die Mitglieder von HAE-Austria kennen die Schwierigkeiten, die mit diesem Krankheitsbild zusammenhängen und haben über die Jahre viele Erfahrungen gesammelt. Als Experten dieser Erkrankung haben sie dadurch an Sicherheit im Umgang mit HAE gewonnen.
Diese Erfahrungen will HAE-Austria anderen Betroffenen, Ärzte, Angehörigen, und Behörden zur Verfügung stellen und hat zu diesem Zweck eine eigene Hotline eingerichtet: +43 (0) 681 / 10511377. Diese Hotline ist eine zentrale Anlaufstelle für alle Fragen und Anliegen im Zusammenhang mit HAE. Betreut wird diese von einer Betroffenen, was den Vorteil hat, dass die persönlichen Erfahrungen in die Beratung einfließen und weitergegeben werden können. So können sich Anrufer ein umfassendes Bild über Diagnose, Symptomatik und Behandlungsmöglichkeiten machen und wissen, worauf sie jeweils achtgeben müssen.
HAE-Austria unterstützt Betroffene und deren Angehörige dabei, sich auf ein Leben mit HAE um- und einzustellen. Zum Beispiel ist es sehr wichtig, einen Notfallausweis und die lebensnotwendigen Medikamente bei sich zu haben. Bei Problemen mit der chefärztlichen Genehmigung der Medikamente wird HAE-Austria aktiv, wird vorstellig bei den jeweiligen Krankenkassen und Chefärzten.
HAE-Austria unterstützt Betroffene bei der "Heimselbsttherapie" und übt gemeinsam mit Betroffenen bzw. ihren Angehörigen das Injizieren der lebensnotwendigen Medikamente. Diese "Heimselbsttherapie" trägt deutlich zur Verbesserung der Lebensqualität bei, wie die Erfahrung gezeigt hat, weil Betroffene im Ernstfall unabhängig sind, ihre Schwellungsattacken selbst in den Griff bekommen und dadurch weniger Stress erleben und an Sicherheit gewinnen. Nähere Informationen finden Sie unter: www.hae-austria.at
