Bei dem primären Immundefekt handelt es sich um eine seltene Krankheit, die in Sachen Aufklärung noch in den Kinderschuhen steckt. Wiederholtes Auftreten von diversen Infektionen beeinträchtigt nicht nur die körperliche Grundvoraussetzung für ein weitgehend normales Leben. Auch der Umgang mit der Diagnose "primärer Immundefekt" wird bei der Selbsthilfegruppe ÖSPID, beispielsweise durch die Empfehlung eines kompetenten Arztes, unterstützt.
"Es ist für Betroffene und Angehörige lebenswichtig, Informationen aus kompetenter Hand zu haben und Vertrauen zu schaffen. ÖSPID sieht hier seine zentrale Rolle, eine Art Wegweiser und Begleiter in einer neuen Lebenssituation. Betroffene profitieren aus dem Erfahrungswert der ÖSPID, denn die Mitglieder sind selbst von der Krankheit betroffen - oder sind in ihrer unmittelbaren Umgebung damit konfrontiert. So bündelt sich viel Kompetenz und Kraft in unserer Selbsthilfegruppe." sagt Karin Modl, Obfrau von ÖSPID Österreich.
Neudiagnostizierte werden anfänglich mit einigen Aufgaben konfrontiert. Diverse Behördengänge, wie z. B. die Einreichung einer erhöhten Familienbeihilfe bei Kindern, Abschreibmöglichkeiten beim Finanzamt, oder wie die Einreichung zur subkutanen Therapie bei den Krankenkassen, stellt sich manchmal als sehr kompliziert dar. Mithilfe der ÖSPID ist diese Schwierigkeit einfacher handzuhaben als alleine: "Viele Menschen, die plötzlich die Diagnose PID erhalten, sind natürlich verunsichert und wissen nicht an wen sie sich wenden können. Wir helfen gerne in dieser Situation, da ich meinen Erfahrungsschatz sehr gerne weiter gebe." so Karin Modl.
Der Nutzen dieser engagierten Selbsthilfegruppe kommt nicht nur den direkt Betroffenen zugute, auch Sie als "Nicht-Infizierter" können wesentlich dazu beitragen, jemanden der diese Symptome hat auf diese Krankheit aufmerksam zu machen und so ein Leben erleichtern. Nähere Informationen des Krankheitsbildes finden Sie unter: http://www.oespid.at/
