Zum Tag der Seltenen Erkrankungen, am 29. Februar, will eine Kampagne auf eine wenig bekannte, lebensbedrohliche Erkrankung aufmerksam machen: Pulmonale Hypertonie (PH). Im Besonderen auf die seltene Form Arterielle Pulmonale Hypertonie (PAH). Überall in Europa finden Veranstaltungen statt, um die Kampagne zu stärken und damit ein Bewusstsein für eine Erkrankung zu schaffen, die zu Herzversagen und letztendlich zum Tode führen kann.
In Deutschland startet der Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e. v. aus Rheinstetten deshalb eine Plakataktion mit dem Titel "Atemlosigkeit, blaue Lippen, Erschöpfung". Vom 24. Februar bis zum 12. März werden insgesamt 1.500 Poster in den Städten Karlsruhe, Frankfurt, Leverkusen, Berlin, München und Hamburg auf PH aufmerksam machen. "Die Aktion soll dazu beitragen, die Bekanntheit dieser tückischen Krankheit zu steigern", erklärt Heinrich Kowalski, 2. Vorsitzender von pulmonale hypertonie e.v. "Ziel ist es, die Öffentlichkeit zu sensibilisieren und Betroffenen durch Verständnis sowie Aufklärung beizustehen."
Schnelle Diagnose ist lebenswichtig
PH ist eine schnell fortschreitende, lebensbedrohliche Erkrankung, welche die Lunge und das Herz betrifft. Der Blutdruck in den Arterien der Lunge ist stark erhöht. Es gibt fünf verschiedene Typen von PH. PAH ist eine seltene Form der Erkrankung, die etwa 52 von eine Million Menschen betrifft. Die Sterblichkeitsrate bei PH kann höher sein als die von bestimmten Krebsarten - Dickdarmkrebs und Brustkrebs mit eingerechnet. Menschen, die mit dieser Erkrankung leben, erfahren tiefgreifende Auswirkungen auf alle Bereiche ihres täglichen Lebens: Treppensteigen, Gehen von kurzen Strecken oder einfaches Anziehen sind mit großen Schwierigkeiten verbunden.
"Wir beteiligen uns aktiv an den bewusstseinsbildenden Maßnahmen dieser europaweiten Kampagne, um die Schwierigkeiten aufzuzeigen, mit denen PH-Patienten täglich konfrontiert sind", erläutert Kowalski. Denn die Symptome von PH können sich bei jedem Erkrankten anders auswirken. Allgemeine Symptome sind Atemlosigkeit, blaue Lippen und Erschöpfung. Da diese Symptome nicht spezifisch sind, wird PH häufig mit Asthma oder anderen Erkrankungen verwechselt. Das bedeutet, dass die richtige Diagnose sich bis zu zwei Jahren verzögern kann. Dies kann den Unterschied zwischen Leben und Tod bedeuten. Der Verlust normaler Funktionen bei dieser fortschreitenden Erkrankung kann nicht vollständig rückgängig gemacht werden. Therapiemöglichkeiten für PH-Patienten sind begrenzt.
Entwicklung neuer Behandlungsmethoden steht im Vordergrund
Um sowohl Lebensqualität als auch Lebenserwartung der betroffenen Patienten zu erhöhen, ist es wichtig, mehr für die Forschung für alle Formen der PH zu tun und neue Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln. Der Verein ph e. v. gründete 2001 die René Baumgart-Stiftung. Sie hat die Aufgabe, die Forschung zum Krankheitsbild Lungenhochdruck zu fördern. Seit 2004 wird jährlich ein René Baumgart-Forschungspreis in Höhe von 5.000 Euro ausgelobt. René Baumgart erfuhr mit 19 Jahren die Diagnose Lungenhochdruck und verstarb mit 23 Jahren an dieser tückischen Krankheit.
Die europaweite Kampagne wurde vom Verband Pulmonary Hypertension Association Europe (PHA) ins Leben gerufen und wird von Bayer Health Care unterstützt. In Deutschland wird die Kampagne zusätzlich von Actelion Pharmaceuticals Deutschland GmbH, Lilly Deutschland GmbH sowie Pfizer Pharma über den Bundesverband pulmonale hypertonie e. v. unterstützt.
Infokasten 1
Der Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v. wurde 1996 von Bruno Kopp gegründet, der selbst betroffen war. Der Verein vermittelt ph-spezialisierte Kliniken und Ärzte sowie Kontakt zu anderen Patienten mit PH. Außerdem unterstützt er seine Mitglieder bei der Inanspruchnahme medizinischer und sozialer Hilfeleistungen, organisiert Patiententagungen sowie -seminare und unterstützt die medizinische Forschung zum Krankheitsbild
Lungenhochdruck.
Infokasten 2
Die René Baumgart-Stiftung wurde im März 2001 in Rheinstetten gegründet. René Baumgart war ein Neffe von Bruno Kopp, der auch an der Krankheit PPH litt und schon mit 23 Jahren daran verstarb, weil es zu diesem Zeitpunkt keine medikamentöse Therapie gab.
Seit 2004 wird jährlich einen Forschungspreis für wissenschaftliche Arbeiten ausgelobt, die sich klinisch oder experimentell mit dem Thema Lungenhochdruck befassen.
