Veranstaltungen, die in ganz Europa stattfinden, um
aufweitgehend unbekannte, lebensbedrohliche Erkrankungenaufmerksam zu
machen, die einem den Atem rauben
können[1]
Heute, am Tag der seltenen Erkrankungen, wurde eine Kampagne
gestartet, um auf die weitgehend unbekannte, jedoch tödliche
Krankheit der pulmonalen Hypotonie (PH) aufmerksam zu machen,
insbesondere auf eine seltene Form namens pulmonale arterielle
Hypotonie (PAH). Veranstaltungen finden in ganz Europa statt mit
einer besonderen Veranstaltung in der Innenstadt von Brüssel, wo die
Kampagne "Atemraubend" gestartet wird, mit der das Bewusstsein zu
dieser Krankheit gestärkt werden soll, die zu Herzversagen und
letztendlich zum Tod führen kann.[2]
Die Kampagne "Atemraubend" wird von der Pulmonary Hypertension
Association (PHA) Europe geleitet. Diese plant, dem Europäischen
Parlament in Brüssel ein Weissbuch vorzulegen, welches auf die
Notwendigkeit hinweisen soll, das Verständnis zu PH zu erweitern und
die Behandlung zu optimieren, um die Lebensqualität von Patienten zu
verbessern.
Das Filmmaterial zu den Veranstaltungen der Kampagne
"Atemraubend" kann am 29. Februar ab 17:30 Uhr (MEZ) über folgenden
Link abgerufen werden: http://bit.ly/z1Yn3R
"Meine atemraubende Geschichte". Das beeindruckende Videotagebuch
eines Patienten mit PH kann über den folgenden Link abgerufen werden:
http://www.youtube.com/watch?v=h17q8wmJQXA
PH ist eine rasch fortschreitende, tödliche Erkrankung, die sich
auf Lunge und Herz auswirkt.[3,4] Sie zeichnet sich durch hohen
Blutdruck in den Lungenarterien aus.[4,5] Es gibt fünf Typen von PH,
die die Patienten, welche unter der Erkrankung leiden, auf ganz
verschiedene Arten betreffen.[5] PAH ist eine seltene Form dieser
Erkrankung mit etwa 52 Betroffenen unter einer Million Menschen.[6]
Die Sterblichkeitsrate von PAH liegt unter Umständen höher als die
einiger Krebsarten, wie z. B. Brust- und Darmkrebs.[7,8] Es wird
dringend zusätzliche Unterstützung für Menschen benötigt, die unter
dieser ernsten Erkrankung leiden, welche das tägliche Leben in
vielerlei Hinsicht beeinträchtigt, wie beispielsweise beim
Treppensteigen, beim Gehen von kurzen Strecken oder sogar beim
Anziehen.[9,10]
"PH ist eine Krankheit, die zu schweren Einschränkungen führt,
und die jeden jederzeit treffen kann", so Gerry Fischer, Vorsitzender
von PHA Europe. "Trotz der Ernsthaftigkeit dieser Erkrankung ist sie
weitgehend unbekannt. Diese Kampagne ist von entscheidender
Bedeutung, damit die Menschen die Symptome von PH erkennen können und
dadurch die Zeit bis zur Diagnose verkürzt und Leben gerettet werden
können."
PH ist eine Erkrankung, bei der die Symptome individuell
unterschiedlich ausfallen können. Zu den häufigsten Symptomen zählen
Atemnot, blaue Lippen und Erschöpfung. Die Symptome sind häufig
unspezifisch und werden daher oft fälschlicherweise Asthma oder
anderen Erkrankungen zugeschrieben, was die Diagnose um bis zu zwei
Jahre verzögern kann.[11] Diese Verzögerung kann über Leben und Tod
entscheiden. Die verlorengegangenen Funktionen aufgrund der raschen
Fortschreitung von PH können nicht wiedererlangt werden, daher ist
eine frühe Diagnose und eine effektive Behandlung äusserst
wichtig.[12,13,14]
"Wenn Sie Symptome wie Atemnot, blaue Lippen und Erschöpfung
feststellen, konsultieren Sie Ihren Arzt und sprechen Sie mit ihm
über PH", rät Professor Jean-Luc Vachiéry, Fürsprecher der Kampagne
"Atemraubend" und zentraler Mitwirkender bei der Erstellung des
Weissbuchs, von der Klinik für pulmonale Hypotonie und Herzversagen
im Hôpital Erasme in Brüssel. "Eine genaue und frühe Diagnose und
Behandlung gefolgt von einer ständigen Überwachung der Erkrankung
haben einen erheblichen Einfluss auf die Lebensqualität des
Patienten. Wird die Erkrankung nicht behandelt, sterben die Hälfte
der PH-Patienten innerhalb von zwei Jahren. Eine frühe Erkennung und
Behandlung können die Überlebenschance und die Lebensqualität
bedeutend verbessern."
Die Behandlungsmöglichkeiten von PH-Patienten sind stark
eingeschränkt. Die derzeit vorhandenen pharmakologischen Therapien
sind nur für die Behandlung von PAH zugelassen, und alle Therapien
haben grosse Einschränkungen.[15] Es sind keine pharmakologischen
Behandlungen für die anderen vier PH-Typen verfügbar.
"Es besteht ein bedeutender, unbefriedigter medizinischer Bedarf
für Patienten mit PH. Neben dem Bedarf an zusätzlichen
Behandlungsmöglichkeiten für PH-Patienten muss auch das Verständnis
unter Medizinern zu den Unterschieden zwischen den verschiedenen
PH-Typen verbessert werden. Verzögerte und ungenaue Diagnosen können
zu falschen Behandlungen führen. Dies kann das Risiko der Patienten
vergrössern, anstatt die erhofften Ergebnisse der medizinischen
Behandlung zu bringen", erklärte Professor Marion Delcroix vom
Zentrum für Lungengefässerkrankungen der Katholieke Universiteit
Leuven.
Es gibt nur ein potenziell heilbringendes Verfahren für Personen
mit einer speziellen Form von PH, der chronischen thromboembolischen
pulmonalen Hypertonie (CTEPH). Dabei handelt es sich um einen
chirurgischen Eingriff, die pulmonale Endarteriektomie (PEA).
Weiterhin können bei einigen Patienten möglicherweise Lungen- oder
Herz-Lungen-Transplantationen zur Behandlung von PH durchgeführt
werden. Dies ist jedoch nicht immer möglich, sei es aus Mangel an
Organspendern oder weil sich der Patient nicht für eine Operation
eignet. Es werden dringend weitergehende Forschungen zu allen
PH-Typen und zur Entwicklung neuer Behandlungen benötigt, um die
Lebensqualität von betroffenen Patienten zu verbessern und ihre
Lebenserwartung zu erhöhen.
HINWEISE AN DIE REDAKTEURE
Über die Kampagne "Atemraubend"
Ziel der Kampagne "Atemraubend" ist es, das Bewusstsein der
Öffentlichkeit und der Mediziner zu PH zu stärken, und eine Umgebung
zu schaffen, in der bessere Fürsorge, frühere und genauere Diagnosen
und mehr Forschung Realität werden können. Die Kampagne "Atemraubend"
wird von der Pulmonary Hypertension Association Europe (PHA Europe)
geleitet und wird von Bayer HealthCare unterstützt. Die Kampagne wird
unter der Schirmherrschaft der Europäischen Organisation für seltene
Krankheiten (EURORDIS) durchgeführt. EURORDIS ist eine
nicht-staatliche, patientengeführte Interessengemeinschaft von
Patientenorganisationen und Einzelpersonen, die auf dem Gebiet der
seltenen Erkrankungen mit dem Ziel tätig ist, die Lebensqualität
aller der Menschen zu verbessern, die in Europa mit einer seltenen
Krankheit leben.
Zu den Veranstaltungen zur Einführung der Kampagne zählen:
- In Brüssel: Das belgische Publikum, das am Vormittag des 29. Februar
durch die belebte Galerie de la Reine geht, hat die Möglichkeit, mehr über PH zu
erfahren. Eine Tanztruppe wird auftreten, und PHA Europe wird vor Ort sein und blaue
Lippen-Lollis verschenken sowie Informationen zur Erkrankung verteilen.
- Das Filmmaterial zu Veranstaltungen der Kampagne "Atemraubend" kann ab dem 29.
Februar, 17:30 Uhr, über folgenden Link abgerufen werden: http://bit.ly/z1Yn3R
- Informationen zur Kampagne sind erhältlich unter:
http://www.phaeurope.org/about-pha-europe/campaigns
- Weitere Veranstaltungen finden ausserdem in Bulgarien, Deutschland, Finnland,
Italien, Lettland, Norwegen, Österreich, Polen, Portugal, der Schweiz, der Slowakei,
Slowenien, Spanien, der Tschechischen Republik und in Ungarn statt.
Zusätzlich zu den Aktivitäten vor Ort geht die Kampagne auch
online weiter:
- Facebook: Facebook-Nutzer können die Kampagne "Atemraubend"
unterstützen, indem sie eine "Zeit zu atmen"-Nachricht senden. Mit dieser Applikation
können Sie Ihre Facebook-Freunde daran erinnern, wofür sie sich Zeit nehmen müssen!
Hier
[http://www.facebook.com/pages/Pulmonary-Hypertension-Association-Europe/141060385915366?sk=app_166805573435488 ]
geht es zur Facebook-Applikation.
Über den Tag der seltenen Erkrankungen
Der 29. Februar 2012 ist der fünfte internationale Tag der
seltenen Erkrankungen, koordiniert von EURORDIS und unterstützt von
nationalen Interessengemeinschaften für seltene Krankheiten in 25
Ländern. Der Tag der seltenen Erkrankungen ist eine jährliche
Sensibilisierungsveranstaltung, die auf internationaler Ebene von
EURORDIS koordiniert wird und auf nationaler Ebene von nationalen
Interessengruppen von Patientenorganisationen geleitet wird. Jedes
Jahr wird mit dem Tag der seltenen Erkrankungen das Ziel verfolgt,
Menschen auf die Bedeutung seltener Krankheiten hinzuweisen und auf
die besonderen Herausforderungen aufmerksam zu machen, mit denen die
Betroffenen konfrontiert sind. Ausführlichere Informationen zu dieser
Veranstaltung finden Sie auf der Website zum Tag der seltenen
Erkrankungen: http://www.rarediseaseday.org
Über die Pulmonary Hypertension Association Europe
Die Pulmonary Hypertension Association Europe (PHA Europe) ist
ein Dachverband nationaler Patientenorganisationen, die im Bereich
der pulmonalen Hypotonie tätig sind. Das primäre Ziel der PHA Europe
ist der Aufbau einer engen Zusammenarbeit zwischen den Mitgliedern,
den europäischen Institutionen, den internationalen Organisationen
und öffentlichen Institutionen weltweit. Ausführlichere Informationen
zur PHA Europe finden Sie unter: http://phaeurope.org
Über Bayer HealthCare
Der Bayer-Konzern ist ein globales Unternehmen mit
Kernkompetenzen in den Bereichen Gesundheitsfürsorge, Ernährung und
Hightech-Materialien. Bayer HealthCare, ein Teilkonzern der Bayer AG
mit jährlichen Umsätzen von 16,9 Milliarden Euro (2010), ist eines
der weltweit führenden, innovativen Unternehmen in der
Gesundheitsfürsorge und der Medizinproduktion mit Sitz in Leverkusen.
Das Unternehmen vereinigt die globalen Aktivitäten der Bereiche
Animal Health, Consumer Care, Medical Care und Pharmaceuticals. Bayer
HealthCare verfolgt das Ziel, Produkte zu entwickeln und
herzustellen, die weltweit die Gesundheit von Menschen und Tieren
verbessern. Bayer HealthCare hat eine Belegschaft von 55 700
Mitarbeitern (31. Dezember 2010) und ist in über 100 Ländern
vertreten. Ausführlichere Informationen finden Sie unter
http://www.bayerhealthcare.com
Bayer HealthCare ist stolzer Unterstützer der Kampagne
"Atemraubend".
Referenzen
[1] Elliott, C et al. Worldwide physician education and training
in pulmonary hypertension: pulmonary vascular disease: the global
perspective. CHEST 2010; 137(6):85s-94s
[2] McLaughlin, VV et al. ACCF/AHA 2009 expert consensus document
on pulmonary hypertension. J Am CollCardiol 2009 28;53(17):1573-619.
[3] Rosenkranz, S. Pulmonary hypertension:current diagnosis and
treatment. Clin Res Cardiol 96:527-541 (2007)
[4] Macchia, A et al. A meta-analysis of trials of pulmonary
hypertension: A clinical condition looking for drugs and research
methodology. Am Heart J 2007;153:1037-47
[5] McLaughlin, VV et al. ACCF/AHA 2009 expert consensus document
on pulmonary hypertension. J Am CollCardiol 2009 28;53(17):1573-619.
[6] Peacock AJ et al. An epidemiological study of pulmonary
arterial hypertension. EurRespir J 2007;30:104-109
[7] Ruiz-Cano, M et al. Comparison of Baseline Characteristics
and Survival between Patients with Idiopathic and Connective Tissue
Disease-related Pulmonary Arterial Hypertension. J Heart Lung
Transplant 2009;28:621-627.
[8] Verdecchia A et al. Recent cancer survival in Europe: a
2000-02 period analysis of EUROCARE-4 data. Lancet Oncol
2007;8:784-96.
[9] PHA UK Website. Abrufbar unter:
http://www.phassociation.uk.com/living_with_ph/ Letzter Zugriff: Mai
2011.
[10] McKenna, S et al. The Cambridge Pulmonary Hypertension
Outcome Review (CAMPHOR): A measure of health-related quality of life
and quality of life for patients with pulmonary hypertension. Quality
of life Research 2006;15:103-115
[11] Peacock, A. Treatment of Pulmonary Hypertension. BMJ
2003;326:835-836
[12] Rubin et al. Bosentan therapy for pulmonary arterial
hypertension. New England Journal of Medicine 2002;346:896-903
[13] Badesch et al. Abstract 2765: Maintenance of Improvement in
6-Minute Walk Distance with Long Term Bosentan Treatment: Results of
the BREATHE-1 Open-Label Extension Study. Circulation 2006;114:II_578
[14] Oudiz et al. Long-Term Ambrisentan Therapy for the Treatment
of Pulmonary Arterial Hypertension. Journal of the American College
of Cardiology 2009;54:1971-1981 4
[15] Girgis, RE. Emerging drugs for pulmonary hypertension.
Expert OpinEmerg Drugs 2010; 15:71-85.
Pressekontakt:
Kontakt für ausführlichere Informationen: Ketchum Pleon, Claire
Long, claire.long@ketchumpleon.com, +44-207-611-3467,
+44-7841-836855;
Ketchum Pleon, Caroline Burtt, Caroline.burtt@ketchumpleon.com,
+44-207-611-3687
