Das Beratungsspektrum orientiert sich an den Alltagsbelangen der Familien; es reicht von Fragen der Frühförderung und Erziehung bis hin zu Ernährung, Schlaf oder Schmerztherapie. Die Ansprechpartner sind anerkannte Wissenschaftler und Praktiker aus ganz Deutschland, die über große Erfahrung in der Arbeit mit Menschen mit schweren Behinderungen verfügen. Gerade diese Vielfalt an Experten zeichnet das Angebot besonders aus.
Die Online-Beratung ist ein weiterer wichtiger Baustein im Leistungsspektrum der Stiftung Leben pur. „Wir wollen Eltern und Betreuern von Menschen mit schweren Behinderungen aktuelle wissenschaftliche und praktische Erkenntnisse zugänglich machen und dazu beitragen, dass sie vom Erfahrungswissen anderer profitieren können. Und was liegt da näher, als auch das Internet und seine Möglichkeiten noch stärker zu nutzen?“, so Gerhard Grunick, wissenschaftlicher Leiter der Stiftung, der für das Projekt verantwortlich ist.
Zu vielen der Experten, die sich an dem Beratungsangebot beteiligen, pflegt die Stiftung Leben pur seit Jahren vertrauensvolle Kontakte. Viele von ihnen waren auch schon mit eigenen Beiträgen auf einer der interdisziplinären Jahrestagungen vertreten; auch sie sind in dieser Form einzigartig in Deutschland und werden mittlerweile von mehr als 400 Teilnehmern besucht.
Auch die Mitarbeiter der Stiftung stehen für Fragen zur Verfügung, moderieren das Angebot und vermitteln bei Bedarf weitere kompetente Ansprechpartner. Ihr erklärtes Ziel ist es auch, das Beratungsangebot kontinuierlich auszubauen und weitere Experten zu gewinnen.
Link zur Online–Beratung: http://www.stiftung-leben-pur.de/index.php?id=482
Ein Ausschnitt aus dem Beratungsspektrum:
Pädagogische Förderung
Prof. Dr. Andreas Fröhlich war Inhaber des Lehrstuhls für Geistigbehindertenpädagogik am Institut für Sonderpädagogik, Universität Koblenz-Landau und begründete das Konzept der Basalen Stimulation. Auch nach seiner Pensionierung engagiert er sich für Kinder mit Behinderungen und ist auch Mitinitiator der Stiftung Leben pur und Vorsitzender des Wissenschaftsrats.
Ernährung – Nahrungsaufnahme und Verdauung
Dr. Paul Diesener leitet seit fast 15 Jahren intensivmedizinischen Bereich in der neurologischen Frührehabilitation des Hegau-Jugendwerks in Gailingen. Er gilt als Pionier der endoskopischen Diagnostik von kindlichen Schluckstörungen. Er war federführend beim Leitlinienprojekt zur Diagnostik und Therapie neurogener Schluckstörungen der Deutschen Gesellschaft für Neurotraumatologie (DGNKN) 2003 für den Bereich Kinder.
Pflege
Helmut Budroni Krankenpfleger und Pflegewissenschaftler, ist wissenschaftlicher Mitarbeiter am Institut für Pflegewissenschaften der Universität Witten-Herdecke. Die Pflege von Menschen mit Behinderungen ist ein Schwerpunkt seiner Arbeit.
Rund um die Nacht und den Schlaf
Dr. Peter Martin ist Facharzt für Neurologie und Psychiatrie und Ärztlicher Leiter der Séguin-Klinik für Menschen mit schwerer geistiger Behinderung, Epilepsiezentrum Kork. Er befasst sich u.a. mit Schlafstörungen bei Menschen mit sehr schweren Behinderungen.
Schmerz – Palliativmedizin und Kinderschmerztherapie
Dr. Patrizia Caracciolo ist Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin und arbeitet am Vodafone Institut für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin an der Vestischen Kinder– und Jugendklinik in Datteln, Universität Witten–Herdecke, im Team von PD Dr. Boris Zernikow.
Fragen an betroffene Eltern
beantwortet stellvertretend Beate Bettenhausen
Mutter eines fast erwachsenen intensivpflegebedürftigen Sohnes mit schwerer Behinderung und Vorstandsmitglied von Helfende Hände gGmbH München. Im Kuratorium der Stiftung Leben pur bringt sie ihre große Erfahrung als betroffene Mutter ein.
