(NL/5521871989) Nach erfolgreicher Gründungsversammlung des Vereins Lungenfibrose e.V. im Juli 2012 im Rahmen des 1. Patiententages zur Lungenfibrose läuft die Organisation des 2. Patiententages bereits auf Hochtouren. Die Vorsitzende von Lungenfibrose e.V., Dagmar Kauschka, lädt bereits am 28. September 2012 zum 2. Patiententag ins Haus der Technik in Essen ein. Auf dem Programm stehen unter anderem Vorträge zu Themen wie Lungensport und Ernährung. Ein Highlight stellt der letzte Programmpunkt des Tages dar: Um ein Zeichen für die Erkrankung und die Betroffenen zu setzen, werden am Essener Willy-Brandt-Platz gemeinsam Honigwabenkerzen entzündet, die symbolisch für die Lungenfibrose, die sogenannte Wabenlunge, stehen. Diese Aktion wird auch in anderen europäischen Ländern stattfinden. Zeitlich eingebettet ist die Patientenveranstaltung in die vom 23. bis 30. September stattfindende Idiopathic Pulmonary Fibrosis World Week 2012 (IPF Week). Das in den USA bereits seit Jahren etablierte jährliche Event zur Aufklärung über die idiopathische Lungenfibrose findet im Jahr 2012 erstmals auch in Europa statt.
Nach dem 1. Patiententag zur Lungenfibrose im Juli 2012 wurde deutlich, dass unter Betroffenen und deren Angehörigen ein großer Bedarf an Aufklärung über diese seltene Lungenerkrankung besteht. Mit dem Verein Lungenfibrose e.V. möchte die Vorsitzende und ebenfalls betroffene Dagmar Kauschka zukünftig dem Informationsbedürfnis der Patienten nachkommen. Die effiziente Unterstützung und Information von Betroffenen ist eines der wichtigsten Ziele im Umgang mit der in der Öffentlichkeit kaum bekannten Lungenerkrankung.
2. Patiententag: Information zu wichtigen Begleitthemen
Dagmar Kauschka weiß aus eigener Erfahrung, wie sehr es an Informations- und Austauschmöglichkeiten im Bereich der Lungenfibrose mangelt: Für Patienten ist es wichtig, auch außerhalb von Klinik und Arztpraxis ihre Fragen an Experten stellen zu können und natürlich auch der Austausch miteinander. Denn als Betroffener stößt man auch immer wieder auf bürokratische Hürden. Hier wollen wir uns gegenseitig unterstützen! Der 2. Patiententag findet am 28. September 2012 im Haus der Technik in Essen statt. Die Veranstaltung ist kostenfrei und steht ganz im Zeichen wichtiger Begleitthemen, wie etwa Tipps und Erfahrungswerte zum Umgang mit Behörden oder Krankenkassen, mit denen Betroffene sich neben ihrer schweren Erkrankung auseinandersetzen müssen. Die Pneumologen Prof. Randerath und Dr. Böing, beide Krankenhaus Bethanien, Solingen, informieren über die Sauerstofftherapie sowie die Ernährung bei Lungenfibrose. Darüber hinaus wird Petra Brodeßer vom Verein für Gesundheitssport Duisburg-Essen e.V. Auskunft über die Möglichkeiten der sportlichen Betätigung als Patient geben. Nach ihren Vorträgen stehen die Referenten selbstverständlich für individuelle Fragen und Diskussionen zur Verfügung. Weitere Informationen zum Programm gibt es auch auf der Website des Vereins: http://www.lungenfibrose.de. Den Abschluss der Veranstaltung bildet der Gang zum Essener Willy-Brandt-Platz, um dort gemeinsam Honigwabenkerzen, die symbolisch für die Lungenfibrose oder Wabenlunge stehen, anzuzünden. Auch weitere Patientengruppen in Europa werden diese Aktion durchführen. Gemeinsam möchten wir so ein Zeichen für Lungenfibrose-Patienten in ganz Europa setzen, um auf die seltene Erkrankung aufmerksam zu machen, so Dagmar Kauschka.
IPF Week aufmerksam machen auf eine seltene Erkrankung
Erstmalig wird im Jahre 2012 nicht nur in den USA, sondern auch in Europa der idiopathischen Lungenfibrose (IPF) eine ganze Woche gewidmet. Die Idiopathic Pulmonary Fibrosis (IPF) Week findet vom 23. bis zum 30. September statt. Ziel ist es, auf die idiopathische Lungenfibrose als seltene Erkrankung aufmerksam zu machen, um Patienten, die von dieser progressiven und tödlich verlaufenden Lungenerkrankung betroffen sind, zu unterstützen. Zum ersten Mal setzen sich damit auch europäische Patientenorganisationen dafür ein, die hohe Belastung der Patienten in den Fokus zu rücken, die an dieser unheilbaren Erkrankung leiden und folgen damit dem positiven Beispiel der USA. Die Pulmonary Fibrosis Foundation (PFF) hat bereits vor fast einem Jahrzehnt die amerikanische IPF Week ins Leben gerufen, die zwischenzeitlich auch von der American Thoracic Societey (ATS) offiziell anerkannt wurde. Weitere Informationen gibt es unter www.ipfworld.org.
ANKÜNDIGUNG
Der 2. Patiententag zur Lungenfibrose findet am Freitag, den 28. September 2012, von 13.15 18.00 Uhr im Haus der Technik e.V., Hollestr. 1, 45127 Essen statt. Anmeldungen werden aus organisatorischen Gründen gerne vorab unter 0201 / 48 89 90 oder d.kauschka@lungenfibrose.de (Dagmar Kauschka) entgegengenommen. Die Veranstaltung ist kostenfrei, die Veranstalter freuen sich jedoch über eine kleine Spende, die am Informationsstand zur Lungenfibrose abgegeben werden kann.
