Neue Initiative zur Entwicklung dringend benötigter europäischer
Richtlinien für die optimale Behandlung von PKU angekündigt
Die European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders
(europäische Gesellschaft für Phenylketonurie und ähnliche
Krankheiten, kurz E.S.PKU) begrüsst die über 400 Teilnehmer ihrer 26.
Jahreskonferenz am 18.-21. Oktober 2012. Die Veranstaltung ist ein
besonderes Forum für Patienten, Eltern und Vertreter des
Gesundheitswesens, bei der Initiativen zur Verbesserung der
Versorgung von Patienten mit Phenylketonurie (PKU)[1] in ganz Europa
in Gang gesetzt werden.
"2012 haben wir mit der Herausgabe des ersten
PKU-Benchmark-Reports Versorgungslücken schliessen[2]am Tag der
seltenen Krankheiten vor dem Europaparlament in Brüssel ein wichtiges
Etappenziel erreicht. Der erste Schritt zur Schliessung der
Versorgungslücken war die Abfassung eines Konsenspapiers[*], in dem
ein Standard für Screening, Behandlung und Überwachung für ganz
Europa verlangt wird. Dieses Papier, in dem die medizinische
Gemeinschaft aufgefordert wird, Richtlinien zur optimalen
PKU-Behandlung aufzustellen, wird zurzeit zur Veröffentlichung in
einer referierten Fachzeitschrift vorbereitet.
Die erzielten Fortschritte sind nur durch das enge Zusammenwirken
aller unserer Mitglieder möglich geworden. Deses Jahr werden wir auf
dem Erreichten aufbauen, indem wir eine Arbeitsgruppe bilden, die
Richtlinien für die optimale Behandlung von PKU erarbeiten soll",
sagte Eric Lange, Präsident der E.S.PKU und Vorsitzender der
Konferenz.
Zusätzlich möchte die E.S.PKU ein europäisches Referenznetzwerk
für Vertreter des Gesundheitswesens einrichten.
"Wir müssen dafür sorgen, dass PKU-Patienten die Chance für ein
gesundes und produktives Leben bekommen, egal wo sie leben. Es ist
inakzeptabel, dass einige von PKU betroffene Menschen in Europa immer
noch unbehandelt bleiben. Die Veröffentlichung des
E.S.PKU-Konsenspapiers wird dazu beitragen, dieses Problem
anzugehen", fügte Dr. Francjan J van Spronsen, Vorsitzender des
wissenschaftlichen Beirats der E.S.PKU, hinzu. "Das Konsenspapier
fordert uns Mediziner in der PKU-Versorgung auf, europäische oder
sogar weltweite Richtlinien für die PKU-Behandlung in jedem
Lebensalter zu entwickeln."
Die Jahreskonferenz beinhaltet ein allgemeines Programm für alle
Teilnehmer sowie spezielle Workshops für Patienten und Angehörige,
Delegierte der ESPKU-Mitgliedsorganisationen und medizinisches
Fachpersonal.
Hinweise für den Redakteur:
Informationen zu Phenylketonurie (PKU)
PKU betrifft etwa 1 von 10.000 Kindern, die in Europa geboren
werden. PKU ist eine seltene chronische Erbkrankheit, bei der
Menschen ohne die Fähigkeit geboren werden, die Aminosäure
Phenylalanin richtig abzubauen. Phenylalanin ist in stark
eiweisshaltigen Nahrungsmitteln wie Milchprodukten, Eiern, rotem
Fleisch, Huhn usw. vorhanden. Wird die Krankheit nicht rechtzeitig
entdeckt und behandelt, kann Phenylalanin irreversible Gehirnschäden
verursachen. Auch wenn in Europa Behandlungsmöglichkeiten vorhanden
sind, bestehen Unterschiede zwischen den Ländern hinsichtlich dem
Zugang zu adäquater Behandlung und der Erstattung der Kosten.
Informationen zu ESPKU
Die European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders
Treated as Phenylketonuria (E.S.PKU) ist die Dachorganisation von
etwa 23 nationalen und regionalen Gesellschaften aus 23 Ländern, die
von betroffenen Eltern gegründet wurden. Seit 1987 treffen sich
Vertreter der meisten europäischen Länder, um die Lebensqualität der
Betroffenen zu verbessern. Das Hauptereignis der E.S.PKU ist die
jährlich stattfindende europäische Konferenz. Die Konferenz ist
einzigartig, da sowohl Patienten (und Eltern) als auch Vertreter des
Gesundheitswesens teilnehmen und Gelegenheit bekommen, sich
wissenschaftlich und persönlich auszutauschen.
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*. Das Konsenspapier wurde durch eine nicht zweckgebundene
Subvention von Merck Serono unterstützt
1) PKU ist eine seltene chronische Erbkrankheit, die etwa eins von 10.000 in
Europa geborenen Kindern betrifft. Die primäre Behandlung ist eine modifizierte
Diät, die (bei entsprechender Einhaltung) die verheerende Gehirnschädigung
verhindern kann, die mit unbehandelter PKU einhergeht. Weitere Informationen unter
http://www.espku.org
2) Der Benchmark-Report kann von der E.S.PKU-Website heruntergeladen werden:
http://www.espku.org/images/stories/Benchmark_report_2011/PKU_report_FINAL_v2_nomarks.pdf
Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an:
Eric Lange
Präsident der E.S.PKU
info@espku
+44(0)7816-979-629
Sarbjit Kunar
Weber Shandwick Genf
skunar@webershandwick.com
+41-(0)22-879-8503
