Hamburg, 13. November 2012 Kinder mit chronischen Erkrankungen und ihre Familien haben mit besonderen Herausforderungen zu kämpfen. Das gilt auch für junge Patienten mit genetisch bedingtem Alpha-1-Antitrypsinmangel, kurz Alpha-1. Grund genug für den Alpha1 Deutschland e.V. alle zwei Jahre an wechselnden Orten einen Alpha-1-Kindertag zu organisieren. In diesem Jahr findet er vom 16.11. bis 18.11. im Hotel Novotel in Hamburg statt. Eingeladen sind alle betroffenen Kinder und deren Eltern in Deutschland und Österreich. Der Kindertag bietet allen Beteiligten die Möglichkeit, sich in einem geschützten Rahmen untereinander und mit Experten über die Leber- und Lungenkrankheit auszutauschen.
"Ein Ziel des Kindertags ist es, die betroffenen Familien im Umgang mit Alpha-1 im Alltag zu schulen. Dabei helfen der gegenseitige Austausch und die Tipps der anwesenden Fachärzte", erläutert Gabi Niethammer - selbst betroffene Mutter und Ansprechpartnerin des Alpha1 Deutschland e.V. für Kinder und Familien. Und weiter: "Sowohl die Eltern als auch die Kinder machen hier die Erfahrung, dass sie mit ihrer Krankheit nicht alleine dastehen." Während die Kinder entsprechend ihrer Alltagsgruppe betreut werden, an Ausflügen und weiteren Kennenlernangeboten teilnehmen, sollen die Eltern während der Vorträge, Workshops und Gespräche den Rücken freihaben, um all die Fragen stellen zu können, die ihnen auf dem Herzen liegen. "Das kann schon mal sehr emotional werden", so Niethammer, "auch dafür sind die erfahrenen Fachleute da, um hier Hilfestellung zu geben."
Dass die Krankheit bereits im Kindesalter erkannt wird, verdanken die Patienten meist einem Zufall. Denn: Das Eiweiß Alpha-1-Antitrypsin wird in der Leber gebildet und dient dem Schutz des Lungengewebes. Fehlt es, treten in einigen Fällen Leberentzündungen im Kindesalter auf. Erste Anzeichen einer Alpha1-bedingten Lebererkrankung sind Gelbsucht und erhöhte Leberwerte.In vielen Fällen tritt die Stoffwechselkrankheit allerdings erst im Erwachsenenalter in Form von Lungenbeschwerden bis hin zum Lungenemphysem in Erscheinung.
Das Wissen um die Erkrankung sollen die Familien deshalb vor allem als Chance sehen. Denn: Ist der Mangel frühzeitig erkannt, können die jungen Patienten gezielt gegensteuern. "Einen entscheidenden Einfluss auf die Krankheitsentwicklung hat zum Beispiel der völlige Verzicht auf das Rauchen", so Niethammer, "Dazu gehört allerdings auch die geeignete Berufswahl. Bäcker, Maler und Lackierer zum Beispiel haben mit einer stärkeren Lungenbelastung zu tun als andere Berufe."
Das frühzeitige Wissen um die Erkrankung verhindert Fehldiagnosen im Erwachsenenalter - ein Problem, mit denen erwachsene Alpha-1-Patienten häufig konfrontiert werden. Bei ihnen dauert es oft Jahre bis Alpha-1 als Ursache der Lungenbeschwerden erkannt wird. "Unsere Kinder haben alle den Vorteil, dass sie mit dem Wissen, was sie beachten sollen, bereits erwachsen werden. Wir können einfach von vornherein viel mehr tun. Für all die Fragen um die Alltagsbewältigung bietet der Kindertag ein hervorragendes Forum", hält Niethammer fest.
Begleitet wird das dreitägige Treffen von Professor Ganschow - Leiter der Pädiatrischen Gastroenterologie und Hepatologie und des Alpha-1-Kindercenters am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf - und Dr. Kardoff vom Marien-Hospital Wesel - erfahrener Gastroenterologe und Leiter des Alpha-1-Kindercenters Wesel. Außerdem in beratender Funktion mit dabei: der leitende Kinderpsychologe Markus Nehrke, der am Marien-Hospital Wesel den Umgang mit chronischen Lungenerkrankungen im Kindesalter betreut.
Parallel zum Kindertag findet unter der Leitung von Dr. Susanne Fuchs eine erweiterte Studie zur Lungenfunktionsdiagnostik statt, an der die Kinder und Eltern teilnehmen können. Weitere Informationen hierzu, zum Kindertag sowie das Anmeldeformular stehen im Internet bereit unter www.alpha1-deutschland.org.
