(Berlin - 11. März 2009): Egal welches Geschlecht das Kind hat, Hauptsache es ist gesund. Das ist wohl der Satz, den man von den meisten werdenden Eltern vor der Geburt ihres Kindes zu hören bekommt. Mit der Möglichkeit, dass das eigene Kind krank oder behindert zur Welt kommt, rechnen die wenigsten. Auch Jana Strehl und ihr Mann haben nicht damit gerechnet, als ihr Sohn Florian vor viereinhalb Jahren geboren wurde. "Bei vorherigen Untersuchungen gab es keine Anzeichen für eine Krankheit", berichtet Jana Strehl. Als Florian dann zur Welt kam, hatte er ein offenes Bein, von der Sohle bis zum Oberschenkel. Sechs Monate lang gab es seitens der Ärzte zwar Vermutungen, an welcher Krankheit Florian leidet, aber keine schriftliche Diagnose - für Eltern und Kind eine Tortur. Nach einem halben Jahr wurde im Universitätsklinikum Freiburg der Verdacht bestätigt: Florian leidet an Epidermolysis bullosa. Er ist damit einer von geschätzten 2000 Menschen in Deutschland, die an der seltenen Erbkrankheit leiden. Der Volksmund bezeichnet Epidermolysis bullosa auch als Schmetterlingskrankheit. In der Haut der Betroffenen ist das Verankerungsprotein defekt oder fehlt ganz. Die Haut bildet deshalb bereits bei leichter Reibung Blasen. Wie tief die Blasen unter die Haut gehen, ist von Fall zu Fall unterschiedlich. "Deswegen hatten wir auch am Anfang keine Ahnung, wie wir mit der Krankheit umgehen sollten", erklärt Florians Mutter. Die Ärzte in Berlin konnten dem Paar zwar im Umgang mit ihrem Sohn helfen, hatten mit der Krankheit aber auch keine Erfahrungen.
Von Fluch zum Segen: das Internet
Im Internet informierte sich Jana Strehl über die Krankheit. "Die Formen der Krankheit sind sehr unterschiedlich, genau wie der individuelle Verlauf. Alles, was ich gelesen habe, habe ich automatisch auf mich selbst, das Kind und die Zukunft projiziert und habe gedacht, dass das Leben vorbei ist", beschreibt Jana Strehl. Jetzt hilft es ihr, neue Behandlungsmöglichkeiten und den Austausch mit anderen Betroffenen und deren Angehörigen zu finden. Mittlerweile arrangiert sich die Familie gut mit dem schwierigen Alltag. Florian besucht einen Kindergarten und hat dort einen eigenen Medizinkoffer. Die Erzieherin ist in der Lage, selbstständig kleinere Blasen und Wunden zu versorgen. Das ist gar nicht so einfach, da die Blasen geöffnet und dann verschiedene Verbände aufgelegt werden müssen. Jana Strehl hat eine Teilzeitstelle und gemeinsam mit ihrem Mann wechselt sie sich mit dem "Bereitschaftsdienst" für Florian ab. Essen kann der kleine Junge nicht, zu sehr sind die Schleimhäute im Körper von der Krankheit betroffen. Er wird stattdessen über eine Magensonde ernährt. Doch das sind längst nicht alle Probleme, mit denen die junge Familie zu kämpfen hat. Immer wieder gibt es Ärger über die Zahlungen und Zuschüsse der Krankenkassen. "Die Kosten für die Verbände und die Nahrung übernehmen sie, aber wenn wir dann zusätzliche Hilfsmittel benötigen, müssen wir uns immer wieder rechtfertigen. Das sind aufwendige Kämpfe, und immer wieder müssen wir Widersprüche einlegen", beklagt Jana Strehl. Trotz ihrer eigenen Sorgen ist sie aber immer bereit, anderen betroffenen Familien weiterzuhelfen. Eine so kleine Gruppe Betroffener und ihrer Angehöriger muss eben zusammenhalten.
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