"Stellen sie sich vor, sie können ihre Hände nicht mehr
gebrauchen, weil sie stark schmerzende Wunden haben, die schlecht
heilen", versucht Birgit Eisenblätter-Winter, die selbst betroffene
Darstellerin, ihren Alltag zu veranschaulichen. "Schon eine Bluse
zuzuknöpfen wird zur Herausforderung und den Käse zum Frühstück aus
der Plastikverpackung zu entnehmen, ist schier unmöglich. Die meisten
Patienten können nicht mehr arbeiten, denn auch körperlich leichte
Tätigkeiten, z.B. im Büro, scheitern bereits am Tippen auf dem
Computer", so Eisenblätter-Winter. Und auch im sozialen Miteinander
sind die Veränderungen an den Händen ein Hemmnis. So müssen die
Betroffenen immer wieder mit dem Unverständnis für ihre seltene
Erkrankung und mit der Abneigung ihrer Mitmenschen zurechtkommen. Ein
Video zeigt jetzt diese Erfahrungen: Aus Patientensicht und ohne
viele Worte auskommend, zeigt der Film reale Situationen und
verschont den Zuschauer nicht vor dem "wahren Gesicht" der
Erkrankung.
Alles fängt mit einem Weißwerden der Finger, dem so genannten
Raynaud-Phänomen, an. Später können die äußerst schmerzhaften
Fingergeschwüre (digitale Ulzerationen) hinzukommen. Die digitalen
Ulzerationen sind eine Begleiterscheinung der seltenen
Autoimmunerkrankung systemische Sklerose, bei der es zu Verhärtungen
und Versteifungen des Bindegewebes kommt. Das Fatale daran:
Bindegewebe ist ein überall im Körper vorkommender Baustein, so dass
es neben Hautverhärtungen auch zu Schädigungen an allen Organen und
Blutgefäßen kommen kann. Sichtbare Zeichen der Erkrankung sind die
typischen Veränderungen im Gesicht: Der Gesichtsausdruck wirkt
maskenhaft und der Mund lässt sich nicht mehr weit öffnen. An den
Händen sind die beschriebenen Geschwüre ein deutliches Zeichen für
die Erkrankung.
Aber nicht jedem Weißwerden der Finger liegt zwangsläufig diese
schwere Erkrankung zu Grunde. Es gibt auch eine harmlose Form des
Raynaud-Syndroms. Um sicher zu erkennen, um welche Form es sich
handelt, sollten Betroffene einen Rheumatologen oder einen Hautarzt,
die Experten für diese Erkrankung, aufsuchen. Denn digitale
Ulzerationen können heute mit Medikamenten weitgehend verhindert
werden.
Informationen unter:
www.scleroliga.de
www.sklerodermie-selbsthilfe.de
www.actelion.de
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